mercoledì 13 maggio 2020

È IL TUO BAMBINO


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Amica mia, oggi
ti ho visto soffrire
quel che passo io, e
io potevo solo esserci. Così,
senza poter far niente,
 sarei rimasta lì,
anche tutta la notte, solo
per restarti vicino. Allora,
non volevo che andassi via 

e anche prima,
quand'eri arrivata,
per accoglierti subito,
non m'ero resa conto
d'esser scesa in strada
scalza, e
senza la mascherina, e
poi non ti ho potuto
neanche abbracciare.
Crudele è il nostro destino, e
lui, madre, quell'uomo,
è il tuo bambino!
(Roma, 26/4/2020, ai tempi della Pandemia, del Coronavirus o Covid19, del lockdown. Dedicata a Elena, la mamma di Mario)

mercoledì 22 aprile 2020

Autismo, giornata della consapevolezza.

Servizio di Isabella Schiavone girato a casa nostra e andato in onda al Tg1 delle 13:30 del 2/4/2020.

http://www.rai.it/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-bbe0351a-df0e-4ef3-ac77-bcf21fe8d75f-tg1.html

ESSERE MAMMA DI UN FIGLIO DISABILE AI TEMPI DEL CORONA VIRUS

Mio video con messaggio di speranza per tutti noi caregiver familiari al tempo del Corona Virus. Grazie alla giornalista Radio1 Raiplay per il Sociale Carmella Cioffi.

https://www.raiplayradio.it/video/2020/03/Essere-mamma-di-un-figlio-disabile-al-tempo-del-Coronavirus-1dd0d866-bdb9-4d63-86f9-385d51ad2091.html

Noi, isolati con i disabili per difenderli dal virus.

Mia intervista a Flavia Amabile, La Stampa.

https://www.lastampa.it/politica/2020/03/22/news/noi-isolati-con-i-disabili-per-difenderli-dal-virus-1.38624354

Mamma, non so cosa sia il Covid. Ma fammi uscire.

Tre Grazie (Canova) - Wikipedia
Articolo della giornalista Isabella Schiavone sulle mie figlie e me. Grazie Isabella! Tu ci chiami le tre dee, le Grazie, anche il mio amico e mentore Gabriele La Porta ci chiamava "Triade botticelliana di emanazione interiorizzazione e donazione."

https://www.isabellaschiavone.com/2020/04/02/mamma-non-so-cosa-sia-il-covid-ma-fammi-uscire/

Proteggiamo i nostri figli, se disabili proteggiamoli di più.


Il mio articolo del 22/3/2020 sulla rivista on line noidonne.org, rubrica "Durante e Dopo di Noi"

http://www.noidonne.org/articoli/proteggiamo-i-nostri-figli-se-disabili-proteggiamoli-di-pi-16711.php


domenica 23 febbraio 2020

Articolo della giornalista Tiziana Bartolini sul Dopo di Noi e sul mio libro Sarà una Missione sulla rivista online noidonne.org

Il 'Dopo di noi': se ne parla con un libro e un incontro

Il libro di Marina Morelli 'Sarà una missione' è occasione per tornare su un tema delicato e importante che va rimesso al centro dell'attenzione

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Lunedi, 15/07/2019 - "Arianna e Chiara sono così vicine eppure così lontane, sono qui ma abitano in un altro mondo", una manciata di parole per illuminare i chiaroscuri dell'autismo. È attraverso il racconto della sua vita di mamma che Marina Morelli (videointervista) con "Sarà una missione" (ed L'Erudita) ci avvicina al tema e alla condizione di quella che lei definisce una "diversa percezione delle cose e del mondo conseguente a un problema relazionale e progressivo isolamento per impossibilità a condividere la stessa realtà percepita diversamente e il conseguente danno cognitivo". Per connettersi alla "profondità" delle sue figlie e districare il loro “caos percettivo”, Morelli ha compiuto un viaggio dentro se stessa trovando anche la forza necessaria per "affrontare quello che c'è fuori".
E fuori c'è un Paese che ha leggi molto avanzate sulle disabilità ma una cultura dell'accoglienza - umana e istituzionale - sostanzialmente arretrata. Soprattutto per le disabilità gravi e gravissime, il carico emotivo e organizzativo rimane pressoché interamente sulle spalle delle famiglie (e delle donne in particolare), che oltretutto sono oppresse dallo spettro del futuro. La legge sul 'Dopo di noi' (nr. 112/2016), approvata dopo un lungo cammino parlamentare e attesa da anni, ha suscitato aspettative che però cominciano a tramutarsi in delusione poiché la sua applicazione si scontra con ritardi nella riorganizzazione dei servizi e delle strutture territoriali.
A Marina Morelli dobbiamo molto, e non solo per l’esempio di rara dignità con cui affronta la "prova difficilissima" che una “magnifica e terribile” le ha riservato, un impegno che rinnova giorno dopo giorno con una determinazione dolce e granitica. Il suo dono, se possibile ancora più grande, è aver scritto un libro politico e di alto civismo in cui non cede mai alla rabbia e allo sconforto e dove però ribadisce costantemente il diritto delle sue figlie ad essere rispettate in quanto persone. È fermo il richiamo alla società sul suo compito: prendersi cura di chi da solo non può vivere."Sarà una missione" è un libro bellissimo e rivoluzionario perché conferma l'idea - oggi apparentemente minoritaria - che tutta l'umanità potrà salvarsi se saprà coltivare la capacità di accoglienza dell'Altro, del Diverso che - sapendolo ascoltare - è portatore di linfa vitale. “I nostri piccoli - osserva Marina - sono esseri ispirati in quanto frequentatori assidui di quello spazio che si trova tra la riflessione e l'immaginazione dove può accadere di imbattersi nel divino, non in senso religioso, ma inteso come tutto ciò che non si conosce".

L’occasione di incontro con Marina Morelli, presidente dell'associazione 'Come Dopo di Noi', e con il suo libro è stato un seminario (Roma, 17 giugno 2019), voluto dalla senatrice Annamaria Parente e da alcune associazioni impegnate da anni su questo fronte, sul tema del Dopo di noi per fare il punto a tre anni dall'approvazione della legge. L’appuntamento ha visto la partecipazione, tra gli altri, di Livia Turco.
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"Mia nonna stava morendo - scrive Morelli - e solo in quella fase mi sono interrogata sul 'Dopo di noi', su quello che sarebbe stata la vita delle mie due figlie autistiche". Dallo squarcio che un lutto ha aperto nel suo cuore nasce il libro, racconto-diario dell'incontro e del confronto con l'autismo e delle strade che Marina Morelli ha percorso per cercare le sintonie possibili con le sue bambine e per sperimentare inesplorate modalità di una comunicazione profonda. Morelli è riuscita a superare "il muro invalicabile" che la separava da Arianna e Chiara, infrangendo anche il pregiudizio ignorante che in passato attribuiva ingiustamente alle “mamme frigorifero” le responsabilità di questa forma di disabilità. "L’autismo è un'esperienza limite che mi fa fare l'esperienza del mio limite, continuamente": è una delle mille definizioni dell'amore infinito che ha sorretto Morelli anche, per esempio, nel voler caparbiamente tenere unita la sua famiglia, obiettivo non scontato per una madre separata e, invece, felicemente raggiunto.

Mio articolo sulla rivista noidonne.org rubrica Durante&DopodiNoi

Disabilità e il prendersi cura. Come donna

Nella Giornata Internazionale dedicata alle persone con disabilità il racconto della mamma di Arianna e Chiara. E' l'inizio di uno spazio dedicato alle donne caregiver e al Dopo di Noi


Martedi, 03/12/2019 - Esiste la bellezza ed esiste l’inferno degli oppressi, per quanto possibile vorrei restare fedele ad entrambi. Questo scriveva lo scrittore Albert Camus nel secolo scorso, rispecchiando fedelmente il mio stato d’animo di donna e di madre caregiver di oggi.


Mi chiamo Marina Morelli e sono madre di due giovani donne con autismo, Chiara di anni 34 e Arianna di anni 24. Le mie figlie ed io siamo per aspetti diversi oppresse dal Sistema. Non sappiamo perché accadano certe cose nella vita e, poiché non sopporto le perdite di tempo, non mi sono mai chiesta il perché e proprio a me siano nate due figlie con autismo, mi sono anzi sbrigata ad accettare la realtà delle cose, a farmi aiutare da persone competenti e a intraprendere un lavoro su me stessa che mi consentisse di stare loro accanto al meglio delle mie possibilità: nessuno può essere preparato a tanto, e comunque non lo ero io, che ancora nel 2010, VUOTA, scrivevo, di ME:




Come un involucro
che non ha ancora raggiunto la
misura,
io me ne vado per il mondo
contenendo tutto il mio dolore.
Mi sono svuotata di me.
Ho accolto e
fatto posto a tutta la mia
sofferenza, e
faccio attenzione che, questa,
non debordi nel mondo intorno,
che tanto apprezza,
anzi chiede,
l’apparente allegria.
A volte, mi apro, ed è proprio
allora,
quando un’ombra di verità
oscura il mio sorriso
che, se non sono sola,
io mi sento spudoratamente sola:
spogliata del mio dolore,
carne viva
… e VUOTA DI ME.
(VUOTO DI ME, 26/10/2010)




È stato un percorso difficile e ancora lo è. L’autismo ha rubato alle mie figlie e a me porzioni considerevoli di felicità e ancora continua a farlo, sebbene in misura oggi minore del passato. Poi, c’è la gente, che mediamente è indifferente, a volte si comporta male, raramente si avvicina e resta, anzi di gente ne abbiamo vista sparire tanta. Il mondo bandisce più o meno apertamente quelli come noi, per questo è importante dire che, in una società come la nostra, chi decide di prendersi cura seriamente di una persona con grave disabilità diventa un oppresso del Sistema. Essere caregiver è molto difficile. Per questo oltre alla persona disabile a me sta a cuore anche la condizione della donna madre caregiver, che sotto certi punti di vista è un po’ un tutt’uno con il proprio figlio. Perché quando in una famiglia nasce una personcina bisognosa di attenzioni particolarissime qualcuno deve stargli accanto, per curarla, sostenerla, educarla, aiutarla a sviluppare quante più autonomie possibile, sia dal punto di vista motorio che emotivo, e di solito è la donna a farsi carico di questo immenso compito, sia per una predisposizione naturale che per un modello culturale. Ciò comporta delle rinunce che, molto spesso, comportano a loro volta la mancata costruzione di una propria autonomia economica e l’impossibilità a muoversi liberamente. Si crea così di fatto un rapporto di dipendenza col proprio figlio. Questa sopravvivenza a cui il Sistema riduce questi nuclei familiari, unita al fatto incontestabile che la persona con grave disabilità è quella che fa più fatica a crescere e a individuarsi rispetto alle proprie figure genitoriali di riferimento e all’altro fatto incontestabile che i genitori in genere e specie noi mamme per un istinto di protezione con molta difficoltà e lentezza accettiamo la separazione dai figli specie se deboli, induce nella maggioranza dei casi rapporti di tipo fusionale.

Così, i giorni a dedicati ai nostri figli passano per noi madri sino a costituire una vita intera. Vita che però io ho percorso attraverso le brutture infernali del mondo con sguardo fisso alla bellezza: la bellezza tutta intorno a me, la bellezza disarmante delle mie figlie e di tante, anche se sempre troppo poche, persone incontrate durante il percorso. Come se la bellezza, sempre presente in tutte le cose, fosse per me un tramite grazie al quale percepire il mondo e le cose del mondo e così vivere sprazzi di una felicità altrimenti negatami dalle circostanze avverse della mia vita mortale, ed essere madre mortale di due figlie con autismo è il mio personale handicap data la circostanza.

Ed è terribile essere ridotta a far ricorso alla grande verità che rappresenta nelle vite di noi tutti la Morte per introdurre il discorso sul Dopo di Noi, perché il Dopo di Noi dovrebbe essere in un nucleo familiare un percorso di autonomie personali da fare assieme: persona con disabilità e caregiver familiare col supporto dei Servizi Sociali e Sanitari, invece, l’espressione Dopo di Noi è l’incubo di ogni amorevole genitore di persona con disabilità. Tragedia. Sennonché, oggi, Dopo di Noi è anche il nome che si è dato alla Legge dello Stato 112/2016.

La Legge Dopo di Noi riconosce il diritto ad avere una vita autonoma adulta a tutte le persone con disabilità e per realizzare questo si basa sul Progetto Individuale di vita. A tal proposito, c’è un altro tema che come madre mi sta a cuore: sapere che le mie figlie avranno una vita soddisfacente in termini qualitativi, che il Progetto Individuale delle loro vite terrà conto del loro carattere, delle loro esperienze passate e in divenire, dei loro bisogni e delle loro preferenze.

È evidente che in ciò io sono portavoce delle mie figlie, le quali da sole non potrebbero rappresentare tutti i propri bisogni né esigere i propri diritti. Quindi, per fare loro un buon servizio, dico che la Qualità della Vita, secondo me, non può essere misurata in termini quantitativi, ma attraverso la valutazione dell’importanza attribuita e della soddisfazione percepita in quegli ambiti della vita applicabili a tutte le persone e qualitativamente significativi per l’esistenza di ogni individuo. Fonti autorevoli avallate da esiti estremamente positivi testimoniano che non una diagnosi funzionale, ma il benessere percepito e il grado di soddisfazione rappresentino la guida più autentica nella stesura del progetto individuale di vita autonoma adulta di tutte le persone con disabilità, che ricordiamo hanno tutte pari dignità e diritti.

Ma la nostra Società si rivela troppo spesso arretrata rispetto alle Leggi di civiltà del nostro Stato, c’è necessità di politiche sociali inclusive vere che, come prevede la convenzione ONU, diano la possibilità reale a tutte le persone con disabilità di avere accesso con la massima libertà possibile di movimento alla vita della collettività, incluso alle attività sportive, ma anche alle attività culturali, che rappresentano un tipo di nutrimento che permette l’attivazione dell’immaginazione, quel movimento interno, dell’anima, che è unica chiave d’accesso allo spessore della vita. Perché, la libertà di movimento e quindi l’accessibilità creano uguaglianza e consapevolezza, cadono le barriere insomma e il muro dell’isolamento! E poiché l’immaginazione attende alla creatività in genere, ecco che il concepire e concepirsi in modo creativo favorisce il processo di individuazione che permette di cominciare a distinguere se stessi da ciò che è altro da se. Dare la possibilità a tutti di avere accesso al mondo, di godere della propria vita, promuove un grande senso di benessere e lo rende visibile all’esterno e comprenderete che questa è una chiave d’accesso, una lettura dei bisogni, che diventa fondamentale per sostenere nella propria vita autonoma adulta chi si sente un tutt’uno con le proprie figure genitoriali di riferimento e fa difficoltà a esprime i propri bisogni, soprattutto, in assenza di competenze linguistiche.

Affronterò dunque in questa rubrica il discorso sul Dopo di Noi parlando a voi lettrici e lettori di questa coppia molto difficile da separare: persona con disabilità e persona che se ne prende cura. Lo farò con particolare attenzione, non me ne vorranno i papà, alle madri caregiver. Inoltre, parlerò della Qualità della Vita delle persone con disabilità e dei loro caregiver.

D’altro canto, come ci ricorda James Hillman, l’attenzione alla qualità ha a che fare con il notare, quindi con il rendere noto ed io proverò a dare voi notizia nel modo più onesto possibile di ciò di cui sono a conoscenza, purtroppo personalmente, cercando di evitare che questa narrazione divenga però un resoconto soggettivo dei miei sentimenti: quindi, ad esempio invece che dire che le nostre vite sono un percorso doloroso, come espresso nella mia poesia VUOTO DI ME, dirò che trattasi di un percorso troppo spesso solitario, nel senso che include defezioni e abbandoni, e che in questa solitudine si deve essere pronti a fronteggiare molte crisi, crisi che in questo caso non sempre attendono a un cambiamento, specie se non supportati da persone competenti, e che la mancanza di un supporto, quindi di una riabilitazione, può rendere difficoltoso se non impossibile avere accesso alla Legge Dopo di Noi come di diritto. E questa è una ingiustizia, un danno e una beffa del Sistema.

Tuttavia, sinceramente, l’ultima delle mie esigenze come madre caregiver in prima linea per i miei cari è quella di cercare comprensione o espandere il dolore al di fuori di me. A tal riguardo, chiudo con una citazione di Simone Weil: Meccanica umana. Chiunque soffre cerca di comunicare la sua sofferenza – sia maltrattando, che provocando la pietà – per diminuirla; […] Come è possibile liberarsi da quel che è simile pesantezza? E io non voglio esser pesante, anche per non buttarmi troppo giù.

Mio articolo su noidonne.org rubrica Durante&DopodiNoi

La Bellezza la puoi vedere sempre attorno a te, la bontà la puoi cercare tra le pieghe

Le nostre figlie e i nostri figli diversamente abili restano sempre un po’ bambini. Dobbiamo credere e lavorare ora perché ce la possano fare senza di noi domani e dobbiamo sperare che saranno trovati e sostenuti dalla Bontà
Giovedì, 19/12/2019 - Metti una sera a cena a casa mia, tra amiche. Una rimpatriata. Siamo un gruppetto di mamme che fino al 2010, una volta a settimana, il mercoledì mattina, dopo avere accompagnato a scuola i propri figli, s’incontravano al bar. Io sono madre di due ragazze con autismo e mai, prima d’allora, mi ero sentita così inclusa. Loro mi volevano, mi reclamavano quando io schiva e intimidita per le esperienze passate tendevo a escludermi da sola. Manca Elena, lei non c’è più, e ad Elena sarebbe piaciuto essere con noi l’altra sera. Una volta, mi disse che a casa nostra stava e mangiava benissimo. Era una donna pragmatica Elena. Apro il mio diario perché mi ricordo di un appunto che la riguarda:
Roma, 14 maggio 2008:
[…] Facciamo colazione e passiamo una mezzoretta a confrontarci. Ognuna dice la sua. Stamattina, ho parlato delle mie difficoltà ed Elena mi ha detto:
- Sai Marina, mia madre è insegnante e mi ha spiegato chiaramente che nel nostro sistema scolastico i ragazzi deboli vengono lasciati indietro. -
Attorno a noi, il gelo. So che le altre mamme hanno pensato che Elena sia stata molto indelicata, ma io so che ha detto la verità. Ci sono rimasta male, è vero, ma si sa che la verità fa male.

Gli anni sono passati, ma io sono rimasta della stessa idea: ben vengano nella mia vita tutti coloro che mi fanno un po’ male dicendomi una verità, o comunque qualcosa di molto prossimo a una qualche verità. Guardare in faccia alla realtà è l’unica opportunità che abbiamo per tentare di migliorala. Dopotutto, il Principio di Realtà non vieta di godersi la vita, né a noi genitori, delusi e preoccupati, di disabili mentali gravi di sperare in un mondo migliore o di provare a fidarsi del prossimo, come io posso fare con le mie amiche, ma sicuramente riporta la speranza per il futuro e la fiducia nei confronti del prossimo e del mondo in genere entro certi limiti di aspettative e di azione. Insomma, anche i più audaci, se hanno dei figli incapaci di intendere e di volere, quando si tratta di fidarsi del mondo debbono essere molto cauti. Per questo, perché avevo invitato a casa persone buone e solidali, l’altra sera a cena ho invitato Elena, anche lei madre di un ragazzo bisognoso si attenzioni particolarissime come le mie figlie.
La prima volta che ho visto Elena è stato alla presentazione del mio libro Sarà una Missione. Alla fine della presentazione, si è avvicinata, mi ha abbracciato, mi ha dato il suo libro Storie di ordinaria diversità e mi ha detto: - Non sei sola, se hai bisogno, chiama. -
Sul libro che mi ha regalato ho trovato una dedica:
“A Marina, con affetto sincero nella speranza di una nuova sorellanza. Con stima. Elena.”
E niente, non vorrei mai deluderla. Adesso, proprio mentre scrivo, mi rendo conto che anche lei si chiama Elena, una coincidenza. Diceva il mio amico Gabriele, anche lui non più tra noi, che le coincidenze sono sincronicità che la logica non può spiegare e che, forse, dovremmo pensare che nel mondo delle coincidenze tutto ruoti intorno al concetto di amore.
Anche Elena, non dubito che, come me, debba avere conosciuto a fondo la vera natura della maggioranza delle relazioni umane, visto con i propri occhi come vanno le cose quando i giochi si fanno duri: la gente strada facendo svanisce, così, per non morire di dolore, perché l’abbandono fa proprio male, si deve guardare al bicchiere mezzo pieno e ammettere che l’altra faccia dell’abbandono è la liberazione dalla gente inutile … ma le mie amiche, loro, non sono persone inutili. Le mie amiche sono persone buone. Quelle persone buone che madri come Elena e io abbiamo bisogno di credere troveranno i nostri figli Dopo di Noi, quando non ci saremo più.
Persone buone come Annamaria, anche lei da me invitata alla mia cena. Non ci speravo, che venisse intendo, invece è venuta nonostante sia una donna molto impegnata. Lei riesce sempre a stupirmi. Credo che lei non si renda veramente conto di quanto è umana e gentile.
Annamaria e le mie quattro amiche, Marinella, Silvia, Silvietta e Olivia hanno figlie e figli bravi e promettenti. Loro non ne parlano mai con me, credo per delicatezza, ma quando io chiedo loro dei loro figli e delle loro figlie vedo che gli occhi brillano. Così, quando l’altra sera le mie quattro amiche erano contente per i sensibili miglioramenti delle ragazze che non vedevano da un po’ e mi hanno fatto per questo i complimenti, io sono stata felice e lo è stata anche Annamaria, l’ho notato dal suo entusiasmo e anche perché si interessava molto ai loro commenti. Ho spiegato a tutte loro che da quando mi sono trasferita qui nella campagna romana, ossia negli ultimi dieci anni, mi sono dedicata alla loro educazione, riabilitazione e che ho fatto un lavoro su me stessa. Poi, avrei voluto dire loro quel che già sanno, ossia, che mentre le loro figlie e i loro figli stanno chi proseguendo gli studi, chi laureandosi, chi già lavorando, chi sposandosi e chi, fra poco, rendendole nonne, per quanti miglioramenti abbiano potuto fare, le mie figlie, pur essendo giovani donne, per certi versi restano sempre delle bambine. Così, ho guardato Elena, che guardava lo schermo del suo telefonino e mi sono sentita in una grande intimità con lei, ciò, nonostante la mia sensibilità sia molto simile a quella di Annamaria e nonostante l’affetto immenso che provo per le mie amiche. E niente, senza girarci tanto attorno, a noi è toccata la parte amara della questione, ma non ho detto niente perché in quel momento, assurdamente, io ero felice. Felice che a giudizio delle mie amiche le mie figlie stanno meglio di prima, felice che Elena era riuscita a venire tra mille difficoltà che io ben conosco, felice per le mie amiche, felice del loro amore per noi. Se la felicità è uno stato di grazia non volevo esser pesante, rovinare la festa né esser fraintesa, non volevo che Annamaria, Silvia, Silvietta, Olivia e Marinella si sentissero in colpa senza avere alcuna colpa, se non quella di essere state assieme ai loro figli in questo più fortunate di Elena, me e i nostri figli. Allora, mi è venuto in mente un altro appunto del mio diario e sono andata a cercarlo.

Terracina, 5 agosto 2013
Sono a Terracina. Queste due settimane sono per me anche il periodo del riposo forzato. Chiara e Arianna sono partite per un soggiorno estivo con un gruppo di loro pari: una settimana, a volte due, dipende dalle organizzazioni, dai fondi a disposizione, poi si ricomincia a tempo pieno. Ho grandi responsabilità, tra le quali mantenermi in salute, ma adesso che la salute vacilla devo provare a non crollare. Fortunatamente, tutto risolvibile, ma dovrò curarmi seriamente. Ci sono patologie che, sebbene siano benigne, sono molto invasive e dolorose.
Stamattina, sono andata a fare una passeggiata al mercato, mi piace il mercato della frutta e del pesce. Ho incontrato Rita, la signora Rita dai capelli rossi che una volta aveva il supermercato di fronte alla casa della nonna e della zia. Ci conosciamo da tanti anni. Quante volte Chiara entrava nel suo negozio e ne usciva correndo dopo avere arraffato biscotti, caramelle e cioccolata: mia figlia è una ladra di dolciumi. Tutti siamo ladri di qualcosa.
Stamattina, delle birichinate di Chiara Rita ed io ne abbiamo riso assieme, anche dei conti che trovavo da pagare! Poi, mi ha detto una cosa che non ricordavo di avere detto. È strano sentirsi rammentare dagli altri ciò che si è detto in un momento di verità. Pare che alla sua domanda su cosa avessi in programma per il futuro delle ragazze io le abbia risposto:
- Rita, le mie figlie non crescono mai. Non nel modo in cui intendi tu. -
Ho abbracciato Rita per avere conservato la memoria di una mia risposta sincera. Lei mi ha detto che la mia risposta le è rimasta impressa per il modo in cui io gliela diedi. Allora le ho detto che Chiara è diventata una ragazza molto matura, che è cresciuta, anche se è pur sempre una bambina sotto certi aspetti e nonostante io la tratti da adulta, che per questo non pretendo da lei ciò che lei non è. Questa volta è stata R. ad abbracciarmi. Quindi, ci siamo salutate …

Rita è una donna buona, come le mie amiche. Rita fa parte di quei buoni che le mie figlie e io abbiamo incontrato sul nostro difficile cammino fra migliaia di cattivi persi nella disperazione.
Qualche anno fa, una notte, era un periodo difficile, una voce mi svegliò dal sonno dicendomi: “La bellezza la puoi sempre vedere attorno a te, mentre la bontà la devi cercare tra le pieghe”, le pieghe di quel mondo che tante volte ci ha voltato le spalle e abbandonato.
Questa speranza, madri come Elena ed io, abbiamo bisogno di coltivare in noi per il Dopo di Noi dei nostri figli, il credere nell’esistenza di una parte bella e buona dell’umanità: una fede che come una fiamma interiore diradi la tenebra esteriore. Se persone come noi si scoraggiano è la fine, perché noi abbiamo il dovere d’infondere fiducia nei cuori dei nostri figli, ma non solo, dobbiamo credere e lavorare ora perché ce la possano fare senza di noi domani e dobbiamo sperare che saranno trovati e sostenuti dalla Bontà.
Ma si sa, per avere speranza abbiamo bisogno di essere un po’ bambini, bambini come questi nostri figli che rimangono sempre un po’ bambini, come scrissi nel 2009:

La speranza è negli occhi di un bambino.
La speranza è nell’amore
di chi lotta e difende i nostri figli
in un mondo che sa esser disperato,
ma nel quale non può non confidare.
La speranza è un bambino.
La speranza è credere che,
fra mille cattivi persi nella disperazione,
troveremo un essere buono
che ancora spera e crede in sé, e in te.
La speranza è il bambino
Che è in te, e in me.


Il 18 giugno 2019 durante il Seminario sul "Dopo di Noi" c'è stata la presentazione del mio libro "Sarà una Missione" nella Sala Isma del Senato.



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Io.
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Foto di gruppo, alla mia destra le mie adorate figlie Arianna (in blu) e Chiara (in nero)
alla mia sinistra la Senatrice Annamaria Parente e l'onorevole Livia Turco combattenti per il Dopo di Noi!

Mio intervento durante la presentazione del libro di Pierluigi Gargiulo "Il Movimento, un percorso lungo una vita" svoltasi in Senato il giorno 18 novembre 2019.


Mi chiamo Marina Morelli, sono presidente della giovane Associazione “Come dopo di Noi” e sono madre di due giovani donne con autismo. I libri sono stati da sempre i miei compagni di viaggio e, specie nei 34 anni di vita, piuttosto solitaria, a contatto con l’autismo delle mie figlie, le mie letture e il mio scrivere hanno reso più sopportabile il dolore dovuto alle tante assenze, e Il Movimento, un percorso lungo una vita del professor Pierluigi Gargiulo è fra questi libri, essendo come arrivato al momento giusto per insegnarmi ciò che non sapevo, ossia di come il Movimento, sin dagli albori, abbia influito in modo decisivo sulla evoluzione della nostra specie e continui a farlo, e mi ha spiegato meglio qualcosa che già sapevo, ossia di come la clinica che esso reca in sé sia decisiva in senso migliorativo per la Qualità delle nostre Vite.
E la nostra Associazione ha messo proprio il tema della QdV della persona disabile al centro dei suoi studi. Studi posti in essere nel tentativo di rendere più accessibile agli aventi  diritto e più sostenibile per il Sistema la Legge 112/2016 detta Dopo di Noi, quindi per trovare soluzioni alle istanze che ci vengono dal mondo della disabilità, del quale come madre io sono portavoce delle mie figlie, le quali da sole non potrebbero, evidentemente, rappresentare appieno i propri bisogni né esigere i propri diritti.
La QdV come la intendiamo noi non è misurata in termini quantitativi, ma attraverso la valutazione dell’importanza attribuita e della soddisfazione percepita in quegli ambiti della vita applicabili a tutte le persone e qualitativamente significativi per l’esistenza di ogni individuo. Fonti autorevoli avallate da esiti estremamente positivi testimoniano che non una diagnosi funzionale, ma il benessere percepito e il grado di soddisfazione  rappresentino la guida più autentica nella stesura del progetto individuale di vita autonoma adulta di tutte le persone con disabilità, che ricordiamo hanno tutte pari dignità e diritti, così come sancito dalla Legge 112/2016 detta Dopo di Noi, ciò indipendentemente dalla interpretazione a cui ciascuna Legge scendendo nella realtà è successivamente sottoposta per la sua applicazione.
Mi rendo conto che il pensare a un disabile mentale grave che possa avere accesso a una vita in autonomia possa a qualcuno apparire una utopia, ma dobbiamo fare appello alla nostra etica e riconoscere che nella mente umana sorgono domande che esigono risposte che meritano rispetto al livello al quale vengono poste. Meritano una risposta della medesima natura anche se i livelli di pensiero che governano il riduzionismo di molti sistemi di valutazione delle abilità e del quoziente intellettivo non possono ammetterne la legittimità, come invece la Legge Dopo di Noi fa. 
Riguardo ciò, Pierluigi Gargiulo nel suo libro ci ricorda che disabilità non significa inabilità. (Disabilità) Esprime semplicemente adattabilità. Perché comunque è grazie al Movimento che la disabilità conferma la vita. Vita, la cui definizione, ammonisce l’autore, implica l’impegno a evitare limiti e confini alla sua descrizione.
Sappiamo che all’interno del progetto di vita della persona con disabilità rientrano nella maggioranza dei casi cure farmacologiche. Nel capitolo otto, “Etica e Movimento”, Gargiulo ci spiega che, anche considerando gli aumenti di peso dovuti alle possibili interazioni farmaco-nutriente il Movimento è Clinica, poiché è provato che, tra il resto, aiuta nel controllo del peso corporeo, migliora il tono dell’umore, fa recuperare l’identità corporea e l’autostima, migliora le funzioni respiratorie e cardiocircolatorie … ma, soprattutto, lo stare assieme in Movimento, sottolinea l’autore, contribuisce per la sua parte a ottenere riconoscimento, equità e risposte, e convaliderà il superamento di una semplice “amorevole” sorveglianza […] con insperati cambiamenti verso dimensioni diverse, adattamenti imprevisti e straordinari imposti dal cambiamento.
In altre parole, Il Movimento è una Clinica anche dal punto di vista relazionale e aiuterebbe nella costruzione di una identità sociale persino chi non riesce a orientarsi nel mondo, poiché non riesce bene a distinguere sé stesso da ciò che altro da sé.
Ma oltre alla persona disabile a me sta molto a cuore anche la condizione della donna madre caregiver, che sotto certi punti di vista è un po’ un tutt’uno con il proprio figlio. Perché quando in una famiglia nasce un bambino bisognoso di attenzioni particolarissime qualcuno deve stargli accanto, per curarlo, sostenerlo, educarlo, aiutarlo a sviluppare quante più autonomie possibile, sia dal punto di vista motorio che emotivo, perché, come ci ricorda il professor Gargiulo, ancor prima che relazione, vivere è autonomia, e di solito è la donna a farsi carico di questo immenso compito, sia per una predisposizione naturale che per un modello culturale; ciò comporta delle rinunce che, molto spesso, sappiamo implicano a loro volta la mancata costruzione di una propria autonomia economica e l’impossibilità a muoversi liberamente … e poiché i nostri figli sono quelli che fanno più fatica a crescere e a individuarsi rispetto a noi figure genitoriali di riferimento, ecco che si creano rapporti di tipo fusionale e che noi genitori in genere e specie noi mamme per un istinto di protezione con molta difficoltà e lentezza accettiamo la separazione da loro, anche per breve tempo. Così, i giorni a loro dedicati passano sino a costituire una vita intera; e mi soffermo solo su ciò, anche se molto ci sarebbe da dire riguardo alle tante rinunce a cui sono sottoposte le persone con disabilità e le persone che si occupano di loro.
Anche tal riguardo, nella sua introduzione, il professor Gargiulo scrive dicendo il vero, ossia che esclusione fatta per il volontariato e la coraggiosa disponibilità dei Servizi Sanitari, la sensazione che prevale è che il diverso sia sostanzialmente solo oltre che isolato […] e sottolinea che la solitudine è una scelta spesso volontaria, mentre l’isolamento si caratterizza per un senso di vuoto, segregazione, che spinge a sentirsi sperduti anche in una moltitudine.
E guardate è proprio così, ed è facile comprenderlo, perché, in fondo, questo vissuto esistenziale ci riguarda tutti, nessuno escluso, nel momento in cui si è di fatto esclusi a causa dell’età avanzata, di cadute in disgrazia, oppure di una “diversità”: di un disturbo, di un diverso funzionamento, magari intercorso, ma riguardo ciò l’autore ricorda che il concetto di salute e malattia è uno stereotipo, che la persona SANA non esiste, che l’assunto che disabilità e malattia siano sempre e solo uno stato di non salute o di irregolarità non conciliabili con la nostra codifica di benessere è solo una leggenda.
Qui, varrebbe la pena di fare una riflessione sullo stato in cui versano i Servizi Sociali, sulle mentalità, sulla nostra Società che si rivela troppo spesso arretrata rispetto alle Leggi di civiltà del nostro Stato, sulla necessità di politiche sociali inclusive vere che, come prevede la convenzione ONU, diano la possibilità reale a tutte le persone con disabilità di avere accesso con la massima libertà possibile di Movimento alla vita della collettività, incluso alle attività sportive, ma anche alle attività culturali, che rappresentano un tipo di nutrimento che permette l’attivazione dell’immaginazione, quel movimento interno, dell’anima, che è unica chiave d’accesso allo spessore della vita, perché, parafrasando l’autore il movimento impone una sorta di democrazia relazionale fra noi e gli altri, creando attimi di meravigliosa consapevolezza e una completa assenza di giudizio, di rispetto e di profonda empatia, cadono le barriere insomma … ed è su questi elementi che si fonda quel Movimento autentico, creativo, conosciuto come Immaginazione Attiva in Movimento … che ci guida verso l’interiorità, ma con l’originalità di essere corpo oltre che sensazione, sentite che parole usa l’autore, rendendoci presenti all’attimo con l’effetto insperabile di liberare emozioni altrimenti trattenute nel corpo.
Possiamo dunque riconoscere che il Movimento favorisce la sintesi di quei neurotrasmettitori capaci di promuovere un grande senso di benessere … e di renderlo visibile all’esterno e comprenderete che questa è una chiave d’accesso, una lettura dei bisogni, che diventa fondamentale per sostenere nella propria vita autonoma adulta chi fa difficoltà a esprime i propri bisogni in assenza di competenze linguistiche. Ecco  quindi come l’Immaginazione attiva in Movimento diventa comunicazione, una forma di autonomia che permette di entrare in relazione.

Ma voglio riallacciarmi alla figura della madre caregiver. Il tempo passa e , d’un tratto, noi ci si ritrova a esser signore di mezza età senza ne arte ne parte; abbiamo fatto una grande cosa, siamo state accanto ai nostri figli nonostante tutto,nonostante fossimo impreparate a tanto. Questa fase della nostra vita, la mezza età, è trattata nel sesto capitolo dedicato a noi donne; il professor Gargiulo la definisce i giorni del vino e delle rose, ma i giorni del vino e delle rose è anche il titolo di un film che ha per tema l’impatto nefasto che l’alcool ha su noi donne e che l’autore porta ad esempio per ricordarci con gentilezza che noi signore è bene che non si beva troppo. Siamo delicate, insomma, sebbene fortissime a suo dire: “agoni dello Spartan Race” definisce infatti l’autore noi donne tuttofare J indaffarate tra faccende domestiche, figli, lavoro e chi più ne ha più metta, come nell’estremo caso di chi presta cure e attenzioni particolarissime a persone con disabilità.
Ciò mi conforta, perché in effetti noi si è in continuo Movimento, a volte, anzi, in strenuo Movimento, ma è proprio questo essere sempre attive, ci conforta l’autore, a rappresentare una protezione motoria, una spesa energetica che, sebbene meno che nelle società rurali del passato, fa noi assorbire il crepuscolo della vita come un tramonto più graduale.
Ma l’aspetto più bello del sesto capitolo è il tentativo che l’autore fa di sollevare noi tutte dal peso del ricorrere allo sport per “invecchiare meglio” o peggio per “essere belle nonostante l’età”, introducendoci invece attraverso la narrazione a una Clinica del Movimento che scopriamo essere una filosofia di vita, un modo di concepirsi in modo creativo all’interno di un corpo, che se vissuto diventa più nostro. Nonostante la ineluttabile metamorfosi alla quale siamo tutti biologicamente sottoposti attraverso le stagioni della vita, uno stile di vita scandito dalla Clinica del Movimento può non espropriarci anzitempo ad opera del tempo del nostro corpo … anche per effetto di una acquisita “capacità di manutenzione del corpo” concetto introdotto, nel quinto capitolo attraverso la descrizione della figura di Catone, il vecchio e virtuoso senatore romano morto in età avanzata rispetto alla aspettativa massima di vita dell’epoca, l’autore individua il suo segreto di lunga vita nell’indiscusso patrimonio della saggezza, con la grande possibilità di una manutenzione della vita, conquistata con l’esperienza. Quindi, la Clinica del Movimento di Pierluigi Gargiulo è una filosofia di vita che prevede uno stile di vita virtuoso in tutti i suoi aspetti, parafrasando l’autore, un approccio bioetico che vuole porre, correttamente l’uomo all’interno del contenzioso morale, ma anche di quello scientifico.
E infine concludo stranamente tornando all’Introduzione, dove l’autore, per meglio spiegare la sua tesi sul Movimento in tutti i suoi risvolti, quindi anche in quel Movimento che è il pensiero, porta ad esempio la figura del grande scienziato Stephen Hawking (1942 2018) reso disabile per gran parte della sua vita dalla malattia, a mio avviso, più spietata che vi sia in circolazione: la SLA. È questa una patologia dalla diagnosi molto infausta: progressiva perdita di tutte le funzioni motorie fino alla immobilità totale.
Purtroppo, conosco bene questa terribile patologia, che mi ha privato tragicamente di un affetto importantissimo della mia vita. Ebbene, Gargiulo mi ha dato un conforto anche in questo, ricordandomi in questo passo che ciò che ho visto con i miei occhi, ovvero che chi è prigioniero ed è limitato dal e nel proprio corpo, non è escluso dal vivere, soprattutto se la sua capacità di pensiero è ancora integra e libera, affinché abbia luce anche il movimento della mente. […] Anche il non movimento può illuminare e vivificare la condizione umana. Anche quando sia solo ristretto a un impercettibile cenno delle palpebre o a un tocco infinitesimale di un polpastrello, il movimento esprime la sua essenza, la sua potenza. Perché è guidato dalla mente, se non dal cuore.
Perché Vivere è per l’autore, come detto, innanzitutto autonomia: autonomia di movimento, sensoriale e, soprattutto, di pensiero.

giovedì 13 febbraio 2020

Quiete

Risultato immagini per quiete cielo stellato
Non c'è un termine di paragone
Non c'è un sogno ricorrente
Non c'è un desiderio di fondo

C'è una distesa di mare calmo
C'è una terra sconfinata dai chiari orizzonti
C'è un cielo sereno e stellato

Tutto si muove intorno come sempre
Tutto tace nella valle come sempre
Tutto è un gioco di luci e ombre come sempre.

Roma, 2016

#SoleNotturno raccolta inedita


giovedì 6 febbraio 2020

DOVE SEI?

Risultato immagini per quantica

Ti vedo in ogni danza
In ogni canto
In ogni grido
In ogni parola
In ogni espressione,
E ti sento nella tempesta
Nella quiete
Nelle nuvole
Nel cielo terso
Nella terra, che ti accoglie,
come fa con me, che non ti trovo.

Dio, tu sei l’eterno assente,
Eppure onnipresente in ogni cosa
In ogni emozione
In ogni idea
In ogni sogno
In ogni esordio
In ogni fine
In ogni lacrima in ogni sorriso
In ogni espressione
In ogni trasalimento
In ogni stupore
In ogni vita
In ogni morte,
Come una melodia, la cui ultima nota
Non è dato noi di cogliere.


Terracina, 28 luglio 1998

ANCORA ESISTERE

 Risultato immagini per volto tra le foglie
Dall’interno della mia casa,
fuori, ho visto un'anima
tra le foglie verdi del gelsomino
battuto dalla pioggia fine d'inizio marzo.
Un volto antico e nobile,
asciutto e con baffi sottili;
un'anima errante, che
vaga da chissà quando,
m'ha fatto visita.
Ella ha sostato,
discretamente, nel mio giardino,
più volte sono tornata alla finestra
e l'ho intravista ancora, ma ecco,
adesso, fra quel verde,
io non la scorgo più.
Percepita, avrà proseguito 
vagando in un quando, e
forse nel suo errare
sosterà ancora, chissà, dove
potrà essere ancora percepita, e
ancora esistere.
Roma, 3 Marzo 2018

venerdì 17 gennaio 2020

Il Credo di Giuliano Kremmerz

Risultati immagini per luna delle lune kremmerz

Io credo nella virtù infinita nel Sole dei Soli,
che cangia l'arena in diamante. La Terra
in fiore, la crisalide in farfalla, l'oscura
notte in Aurora lucente.

Io credo nella matrice delle forme universe,
Luna delle Lune, che genera le cose,
le accresce, le distrugge, le rigenera.

Io credo nella forza combattiva che vince
pugnando invitta.

Io credo nel Bene contro ogni strazio
del dolore nei mali umani.

Io credo nell'amore che fissa nell'attimo
la parola che crea.

Io credo nella Morte principio di vita nuova.

Così credo nell'uno che tutto in sé 
contiene; Moto, Forma, Intelligenza,
Bene, Amore e Morte.

Credo nell'Ascenzo dell'uomo all'Uno Infinito,
nella Legge universa di ciò che fu,
che è, che in Eterno Sarà.

#GiulianoKremmerz

sabato 9 novembre 2019

IRROMPE AMORE


Risultati immagini per KLIMT
Luce improvvisa m’acceca,
ma dentro, un fuoco,
rianima qualcosa.
Come visione, riflesso potente irrompe Amore
e, subito, mi sconfessa.
È spudorato Amore: denuda e
m’imbarazza. Com’è potuto accadere?!
Ma è infallibile Amore, mai inganna,
anche se in nome suo mi hanno ingannato.
Perché veggente è Amore, mi guarda
in trasparenza e mi fa prevedere.
Poiché alato è Amore,
stringendomi forte a sé, invola,
senza bisogno del cielo, accesa di desiderio.
Mio salvifico Amore,
mi tiene salda su un abisso d'Infinito.
Perché Infinito è Amore, quando
guardandolo in volto fugge e,
per raggiungerti, m’attira nell'Eternità.

Roma, 9 novembre 2019
(a casa a Roma in campagna)