giovedì 26 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 119


 
Roma, 16 gennaio 2002

Chiara frequenta tre volte a settimana il Liceo Artistico e due volte a settimana un Centro Diurno riabilitativo per ragazzi borderline. Il Centro si trova nel cuore di Roma, in una zona molto bella e caratteristica. Tuttavia, nonostante Chiara sia considerabile una ragazza ad autistica a medio/alto funzionamento, strada facendo ci siamo resi conto, con l’equipe del Centro e con il neuropsichiatra della ASL che segue Chiara, che la tipologia di ragazzi che frequentano questo Centro non vanno bene come compagni di riabilitazione per Chiara, e viceversa. Durante le riunioni con altri genitori, ho appreso che alcuni ragazzi vengono da situazioni familiari limite, altri vivono in casa famiglia, uno si è scompensato con l’acido lisergico, una ragazza che faceva danza classica si è scompensata per lo stress e così via con altre tragedie. Se ci aggiungiamo che Chiara è una dispettosa, il minimo che io possa ammettere è che con i suoi dispetti lì dentro gioca con il fuoco. Infatti, uno tra i ragazzi senza famiglia pare le storca i polsi ogni qualvolta la incroci. Insomma, ci abbiamo provato ma con i ragazzi bordeline non va bene. 
Peccato, perché il fiore all’occhiello di questo Centro di riabilitazione, secondo me, è il laboratorio di cesteria e quello di pittura. Chiara ha realizzato degli oggetti molto belli. In terapia sono usciti anche dei brutti ricordi di Chiara che mi sono stati riferiti; di alcuni ne ero a conoscenza, tra cui uno gravissimo che mi era stato a lungo tenuto nascosto dalla mia famiglia siciliana, di altri no. Devono avere dei bravi terapisti. Purtroppo, però, come in tutti i luoghi, c’è sempre una mela marcia. Qui ce ne sono due: una psicologa molto aggressiva, la quale, una volta fra le tante, incontrandomi per strada con Chiara si è presentata e fra tutto ciò che avrebbe potuto dire di appropriato alla sua professione mi ha chiesto come io faccia a vivere una vita come la mia, e un educatore super coatto che non si capisce come faccia a fare l’educatore.  
Comunque, anche questa è una esperienza in dirittura di arrivo. Qui si può restare solo due anni in osservazione e terapia, poi si viene dimessi. È la regola.


NOTA: Anni dopo, incontrai l’operatore in questione in un Centro Commerciale qui a Roma. Ci riconobbe e si avvicinò per salutare Chiara. Mi disse che aveva cambiato lavoro. Non mi stupisce. Non era all’altezza di fare l’educatore. Era uno che alle riunioni diceva cose assurde, ma anche lui non è stato l’unico nel corso degli anni. Di incompetenti improvvisati ne ho conosciuti parecchi.

lunedì 23 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 118



Roma, 16 aprile 2018


Stamattina, parlando con la neuropsichiatra di Chiara e Arianna ci dicevamo di quanto stiano meglio. Le ho detto che sarebbe interessante che, a mia insaputa, venisse messa in casa una telecamera, per poi essere visionata da sole donne, però. Siamo pur sempre una triade botticelliana, come direbbe il mio caro amico G., tre ragazze, anzi Bimbole, che vivono sole: potrebbe capitare di vedere passare una Grazia senza veli. Prima risata della dottoressa. Naturalmente, nel video si vedrà anche Chiara aspettare pazientemente che io entri in bagno per potere sgraffignare uno yogurt, una mela o un biscotto, che so! Seconda risata divertita dall’altro capo del filo. Oppure, beccare Arianna sul fatto: mentre mette accuratamente nel fondo della raccolta indifferenziata un oggetto che io le ho impedito di buttare prima. Lei butta secondo una propria logica, per fare ordine, e non è detto che io abbia sempre ragione a dire di no, anzi a volte ammetto di farlo per partito preso, perché mi dà fastidio che mi butti le mie cose! Scene da oggi le comiche insomma. A ridere di me a questo punto sono io. E poi, in caso di video con audio, si potrebbero sentire gli acuti Arianna, le nostre litigate (si fa per dire) e me, che quando Arianna la fa proprio grossa, cerco di darle uno schiaffo, ma non ci riesco mai. Perché non uno sculaccione? Perché le mie figlie hanno un fondo schiena di ferro ed io, è già capitato, mi faccio male alla mano. Doppia risata, della dottoressa e mia. Qui in casa si passa dal socco al coturno. La situazione è tragicomica!   

sabato 21 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 118



Roma, 6 febbraio 2018


Chiara soffre di accidia come me. Che sfaticata!
Esclama Peppe osservandola bighellonare. È dispiaciuto e gli viene la rabbia. Non è indolore vedere la propria figlia soffrire di un disturbo mentale che le ha impedito di vivere la propria vita creativamente e autonomamente.
Siete entrambi amanti dei bar, dei ristoranti e del riposo, e non per un cattivo esempio. Vi somigliate, è vero, ma un po’ in tutto, anche per le cose belle, come la simpatia ad esempio e l’aspetto elegante.
Arianna ha il senso del dovere.
S’inserisce nella conversazione mia nonna, che oramai ultracentenaria parla in modo apodittico o vagheggia di un passato senza più cronologia né geografia.
Sì, Arianna è molto laboriosa e Chiara, in realtà, non è un’accidiosa, è ossessionata dal cibo. Tutto il resto passa in secondo ordine per lei.
Obietto io.
Hai ragione, ammette Peppe, però mi somiglia.
Sicuro. Come Arianna, che somiglia a me e mi emula un po’ in tutto. Così il mio prodigarmi a tenere ordinato e pulito, un po’ perché ci tengo e un po’ per non mandare tutto alla malora, per lei è diventato una religione. Arianna, ha ragione nonna, è un’osservante.
Qualche ora dopo questa conversazione, arriva a casa Simone, uno degli assistenti Chiara. Vedendo Arianna all’opera e sentendo me che le dico di non esagerare, conferma senza saperlo la conclusione del nostro discorso della mattina:
È vero che Arianna è divenuta ossessiva nella cura dell’ordine, ma perché lei un po’ ossessiva lo è di suo … ma aiuta.
Certo, mi aiuta molto Ariannina, è vero.
Rispondo io.
Io intendevo che tutto questo ordine in questa casa aiuta le ragazze. Pensi a cosa sarebbe qui dentro nel caso contrario: un caos dentro e fuori.
Precisa Simone, e io sono d’accordo con lui. Mi sono accorta che quando le ragazze hanno delle crisi terribili, spesso, il giorno dopo, come reazione, io mi impegno nella cura della casa, sbrigo tutte le commissioni, cerco di portare a termine il lavoro in sospeso, come per bilanciare la situazione, come avevo risposto a Peppe: per non mandare tutto alla malora. E questa è una mia virtù, io che non so cosa sia l’accidia, ma che posso diventare irosa, il che non è certo una bella cosa. Nessuno è perfetto, abbiamo tutti vizi e virtù.
E come al solito, da un semplice dialogo sono giunta a una conclusione inaspettata, oltre al fatto che parlando delle ossessioni di Chiara e Arianna, ammettiamo implicitamente che l’autismo abbia delle implicazioni psichiatriche.

venerdì 20 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 118



Roma, 10 ottobre 2009

Ieri Arianna ha fatto la Cresima presso la nostra Parrocchia di San Gabriele Arcangelo in Viale Cortina d’Ampezzo qui a Roma. Mia sorella Stefania le ha fatto da madrina. In questa chiesa, Chiara e Arianna hanno fatto entrambi sia la Prima Comunione che la Cresima. Una volontaria, la signora Lisa, si è occupata di fare loro il catechismo, due anni per la Comunione e due per la Cresima. Lisa è una delle donne più buone che io conosca. Si è dedicata in tutto otto anni alla nostra famiglia. Addirittura, durante questi anni, ha voluto riaccompagnare personalmente le bambine a casa dopo il catechismo. Non la dimenticherò mai. Non è possibile dimenticare il bene.

giovedì 19 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 117

Marc Chagal

Roma, 1 febbraio 2017

Non è possibile. È dal mese di ottobre che Arianna fa il diavolo a quattro perché vuole ritornare al parco giochi Gardaland, in Veneto, dove siamo già stati con Peppe circa dieci anni fa. Le giornate da quattro mesi trascorrono al grido di:
An’ a Ga’!
Tradotto: An-diamo a Ga-rdaland. Ho impiegato tre mesi per capire cosa volesse dire Arianna con an’ a Ga’. Cioè, avevo capito che voleva andare a Gardaland perché me ne aveva mostrate le foto di dieci anni fa e lo aveva detto, non chiamandola Quanage come in passato, ma Gaddaan, però, quando in preda all’isterismo gridava an’ a Ga’, non riuscivo proprio a capirla. Poi, un giorno, mi si è accesa una luce e da allora, tutti noi, inclusi gli assistenti domiciliari, ogni tanto, gridiamo an’ a Ga’!
Peppe, tornando a casa sua al suo paese lo ha raccontato ai suoi amici e adesso, quando si incontrano, lo fanno al saluto di an’ a Ga’! Era già successo per i famosi e perentori no no! di Arianna. Anche in quel caso, tutti noi, inclusi gli amici di Peppe, per dare qualsiasi diniego lo facevamo al grido di no no! E così per tanti altri originali motti del momento. Sono stancanti, ma molto simpatici questi ragazzi con autismo, e comunque le mie figlie lo sono. Anche, anzi sopratutto Chiara ha avuto sempre delle uscite simpatiche e originali, specie da piccola. Ad esempio, quando litigava ogni giorno con Raffaele, il papà di Arianna, finiva spesso col cercare di menarlo, e poiché lui la bloccava lei gli diceva cose del tipo:
Ti voglio strappare tutti i capellini, Raffaele forte.
In seguito, Raffaele discutendo con me, per sdrammatizzare, mi diceva di volermi strappare tutti i capellini! Una volta mi confidò di parlare spesso ironicamente con le frasi di Chiara, divertito dal fatto che la gente lo guardasse interdetta. Che esperienza pazzesca questa dell’autismo. Se è vero che tutto è scritto come dicono gli antichi greci, che esiste un fato, una porzione assegnata al singolo parte di un destino collettivo, ebbene, lo sceneggiatore del nostro fato è proprio un tipo geniale. Chi potrebbe mai inventare l’autismo, anche solo immaginarlo, fra noi comuni mortali? E con ciò non dico che l’autismo sia un bene, dico che ha del geniale.

mercoledì 18 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 116



Roma, 5 luglio 2017

Quale miglior regalo di compleanno se non la Maturità Liceale di Arianna? Oggi è il mio compleanno e Arianna ha terminato il suo percorso scolastico. Anche a lei, come avevo fatto con Chiara, ho portato un mazzo di fiori. Anche lei li meritava: la mia donnina con tante difficoltà di comunicazione e tanto senso del dovere. In realtà, ne ha ricevuti due di mazzi di fiori: uno dalla sua neuropsichiatra e uno da me. Sono felice per Arianna, che sia riuscita a concludere il suo percorso scolastico contro ogni previsione. Sono felice per me, che oggi mi libero definitivamente della scuola.
Come fu per Chiara, dopo l’estate, Arianna continuerà il suo percorso riabilitativo all’interno di un Centro Diurno. Dopo le foto e i saluti, si è parlato di rivedersi, di una pizza assieme, di risentirsi, ma io so che questo non accadrà. Naturalmente, spero di avere torto.


NOTA: È trascorso quasi un anno e nessuno ha chiamato, nessuno è venuto, quindi non c’è stata nessuna pizza. La storia di Chiara si ripete con personaggi diversi. In ultima analisi, avere ragione è brutto.

lunedì 16 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 115

Roma, 3 aprile 2018

Abbiamo una nonna di oltre 102 anni le ragazze ed io: nonna Angiola, il mio vecchiardone! Mannaggia, la vita è crudele e spietata.
Da maggio dell’anno scorso, in accordo con mia madre e mio zio, i suoi figli, mi sono dovuta affidare all’aiuto di una casa di riposo: la situazione di nonna era diventata troppo complessa. Ebbene, Chiara e Arianna ogni qualvolta ho detto loro andiamo a trovare la nonna, il che accade molto spesso, non si sono mai rifiutate, anzi hanno sempre risposto prontamente di sì. Le mie figlie ogni giorno di più riescono a stupirmi in positivo riguardo tante cose, ma soprattutto, in questo caso. Nonostante le loro enormi difficoltà, hanno dimostrato ampiamente di sapere dare spazio agli affetti importanti della propria vita e di tenerci. Se non fossi la loro madre affermerei che hanno ricevuto una buona educazione sentimentale.
E mi viene in mente quell’operatore di Chiara il quale sosteneva che questi ragazzi non siano in grado di stabilire relazioni significative d’amore e d’amicizia. Io ci rimasi tanto male e lo contraddissi. In seguito, seppi che l’operatore aveva cambiato lavoro. Non ne fui stupita, ma questo l’ho già annotato, tranne che la vita alla lunga a dato ragione a me. Chiara e Arianna vogliono bene e si affezionano. Se investiamo sui sentimenti, capiterà spesso che la vita, per crudele e spietata che sia, alla lunga ci dia ragione!

sabato 14 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 114



Roma, 20 gennaio 2018

Arianna, Chiara ed io abitiamo nella campagna romana, dalla fine del 2009, in un comprensorio di casette indipendenti a schiera. C’è voluto un po’ prima che Arianna si ambientasse nella nostra nuova casa. Per molto tempo non sono potuta passare su Via Cortina d’Ampezzo, dove qui a Roma abbiamo vissuto per quindici anni, perché lei voleva tornare in quella che era stata la nostra casa. Adesso Arianna ama molto la nostra graziosa casa in campagna. Ieri sera è uscita sulla veranda d’entrata della nostra villetta a schiera e mi ha chiamato. Purtroppo lo fa sempre alzando la voce, perché le parole le escono sempre con grande difficoltà, e siccome io non voglio che parli a voce alta specie fuori dall’uscio, oltre a non capire cosa volesse mostrarmi a quell’ora con quel freddo, l’ho rimproverata. Poi però ho capito cosa voleva dirmi, aiutata dal fatto che lei indicava alla nostra destra e alla nostra sinistra, e come sempre mi sono sentita non all'altezza del mio compito: Arianna voleva dirmi, molto contenta e sollevata, che le auto di entrambi i nostri vicini limitrofi, Marco&Marco, erano rientrate. Me lo diceva come se anche io dovessi esserne contenta. Si preoccupa di tutto questa ragazza, che tutto sia al proprio posto: non deve mancare neanche un pezzo del puzzle. Mi ha fatto una grande tenerezza vedere che sia così apprensiva in un mondo perlopiù impiccione e indifferente. Ad Arianna interessava solo che Marco&Marco fossero rientrati a casa. 
Che amore e che dolce! Come piacerebbe ad Arianna che le venisse detto.

mercoledì 11 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FILGIE CON #AUTISMO: POST 113



Roma, 1 luglio 2005

Chiara ha preso la Maturità Artistica. È solo un attestato di frequenza che non ha valore legale, ma l’importante è che abbia potuto portare a termine tutto il suo percorso scolastico, dall’asilo alle scuole superiori. Era suo diritto, ma non era così scontato che ci riuscisse, oltre al fatto che per me è stata una guerra fredda. Le ho portato dei fiori che le ho dato alla fine dell’esame: se li meritava.
All’esame c’erano anche i suoi compagni. Le hanno regalato una cornice con una loro foto fatta alla cena di fine anno scolastico, alla quale Chiara non aveva potuto partecipare, corredata da un biglietto di addio, purtroppo. I suoi compagni si sono dimostrati giovani sensibili e bene educati, ma anche consapevoli del fatto che le loro strade da questo momento si sarebbero divise definitivamente da quella di Chiara. È terribile per me ammetterlo, ma è così.
Adesso che anche questa avventura è finita, noi tre ci trasferiamo a Terracina per l’estate, finita la quale rientreremo a Roma e Chiara prenderà a frequentare a pieno ritmo un centro diurno riabilitativo.

DIARIO DI UNA MADRE DI RAGAZZE CON #AUTISMO: POST 112



Roma, 16 febbraio 2018

Mamma, fa soffrire il carattere?
Noi dobbiamo essere più forti del nostro carattere, Chiara.
Ci dobbiamo comportare bene?
Esatto, dobbiamo conoscerci per potere decidere di fare le cose giuste.
Non è giusto comportarsi male.
No, non lo è.
Mangiare troppo fa male?
Sì, devi fare una scelta tra quel che vorresti mangiare e poi basta. Devi provare a resistere senza privarti di tutto.
Non mi devo abbuffare.
No, tesoro, non devi.
Fa ammalare il carattere?
Se si ha un carattere che ci spinge a fare cose contro il nostro bene, sì, può capitare.
Bisogna usare il cervello?
Sì, ma anche il cuore: imparare a volersi bene.
Dobbiamo essere forti?
Sì, amore, dobbiamo essere molto forti.
Altrimenti non si riesce ad andare avanti. Andiamo avanti?
Certo Chiara che andiamo avanti.
Dì: non ti preoccupare Chiara.
Non ti preoccupare Chiara.

martedì 10 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 111


Roma, 14 maggio 2001

Spesso R., il papà di Arianna, va a prenderla all’uscita dall’asilo. Negli ultimi tempi, Arianna è diventata molto capricciosa con lui. Pretende che ogni giorno le comperi all’edicola sotto casa un pupazzetto di una serie di supereroi giapponesi, secondo me, orribili. Mi ha detto R. che non appena imboccano la via di casa, che si trovino sulla moto o in macchina, Arianna comincia ad urlare. Lui, non sapendo come calmarla e credo anche in imbarazzo, si ferma sempre all’edicola e le compera il pupazzetto. Poiché ieri ho detto a R. di non dargliela sempre vinta, oggi lui non si è fermato all’edicola. Risultato, le urla di Arianna si sentivano provenire dal piazzale esterno al cancello di entrata del condominio. Strano che con me non lo faccia: deve essere una faccenda tra loro due. Qui in casa, nella sua cameretta, abbiamo circa una cinquantina di questi pupazzetti giapponesi, molti dei quali sono doppioni. Arianna li mette tutti in fila e ogni giorno ne sceglie accuratamente otto e se li mette in mezzo alle dita, uno per dito, e poi sta tutto il giorno con questi pupazzetti tra le mani, qualsiasi cosa faccia, tranne durante il tempo scolastico. La mattina sono io ad accompagnarla e quando arriviamo a scuola sa che deve metterli nello zaino.
Questa del mettersi i pupazzetti tra le dita non è nuova, però. E chissà perché mi viene in mente un sabato di agosto di due anni fa, a pranzo in un ristorante di Canterbury con mia zia e le bambine. Forse perché un gruppo di ragazzi ci fissavano divertiti da un altro tavolo. Io quando ci fissano m’innervosisco, ma devo ammettere che era proprio buffo vedere questa piccola bambina con i sette nani e Biancaneve al completo fra le dita, uno per dito.
A proposito di quella vacanza nel Sud dell’Inghilterra, quell’anno decidemmo di andare due settimane nel Kent. Bel posto. Affittammo un cottage non lontano dalla foresta di Winnie the Pooh, ma a parte la brughiera tutto ciò che trovammo sul posto fu un negozio di souvenir, pieno di piccoli pupazzetti! Pupazzetti a parte, i luoghi erano molto belli e curati. Abbiamo visitato parchi, villaggi, castelli e località sul mare, nonché Londra. Peccato che mia zia rientrò in Italia un po’ prima di noi, che R. non ci raggiunse come programmato e che, trovandomi un po’ in difficoltà da sola con le bambine, alla fine decisi di rientrare qualche giorno prima a Roma. Poco male, aveva cominciato a piovere! Ricordo che partimmo prestissimo con l’unico volo da Heathrow su cui ci fossero posti disponibili e che ero preoccupata che le bambine avrebbero fatto storie per alzarsi. Invece, non appena le svegliai scattarono in piedi, fecero colazione in silenzio e in silenzio si svolse il lungo tragitto in taxi verso l’aeroporto e così il volo di ritorno. Erano contente di tornare a casa tra le loro cose e Arianna di ritrovare le sue folte schiere di pupazzetti.


P.S.: Anni dopo, in una delle volte in cui Peppe ed io portammo le ragazze a Disneyland, incontrammo sulla navetta che ci portava dall’aeroporto all’albergo, una coppia con una bambina che, seduta in braccio al suo papà, aveva una decina di pupazzetti infilati tra le dita delle mani. Ad Arianna, questa ossessione era già passata da tempo, ma molte altre si susseguirono.

lunedì 9 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 110



Roma, 9 aprile 2018

Alti e bassi. Giornate sì e giornate no. Momenti difficili. Sono consapevole del tempo che passa e sono desiderosa di vivere l’unica vita che ho, che abbiamo, ma l’autismo ci mette continuamente i bastoni tra le ruote. Quante ossessioni e quante paure hanno Chiara e Arianna: l’autismo impedisce la vita. Spesso stanno bene entrambi, ma capita che un giorno stia bene Chiara e male Arianna, e viceversa. Ci sono periodi e ci sono i periodacci durante i quali pare che l’una aspetti che passi la crisi all’altra per potere mettere in scena la propria. Spesso l’autismo ha bisogno di inscenare una tragedia, e qualsiasi spunto è buono per dare il via allo spettacolo. Costantemente, strappo le mie figlie a tutto questo, all’autismo, per riportarle alla vita di cui sento forte il richiamo. Spesso ci riesco, ma capita di no. Ci sono giorni della nostra vita che l’autismo riesce a rubarci. Altri giorni della nostra vita ce li ruba la collettività e il modo in cui si è organizzata per vivere. Insomma, sono una madre in difficoltà. Mia madre, che spesso mi guarda come fossi un’aliena e che anche se non lo dice è preoccupata per me, ieri mi ha detto:
Hai accettato una missione impossibile.
Mi ha ricordato quel professore che, trent'anni fa, dopo avere visitato la piccola irrefrenabile Chiara mi disse:
Sarà una missione!

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE RAGAZZE CON #AUTISMO: POST 109




Roma, 8 aprile 2018

Giorni fa, preparando la cena, pensavo alla mia amica Adele. Dal piano di sotto della nostra casa, Chiara mi ha chiamato e mi ha chiesto:
Mamma, Adele?
Un’altra volta stavo pensando a mia sorella Stefania. Chiara, seduta sul divano accanto a me, mi ha chiesto:
Mamma, zia Stefania?
Cosa vuoi sapere di zia Stefania?
Niente, mi è venuta in mente.
Ieri pensavo di riportarle a Parigi a Disneyland. Arianna è venuta di corsa da me e mi ha chiesto:
Gioste? (Giostre)
Quali giostre tesoro?
Parigi. (con la erre moscia)
Poco fa pensavo che stasera farò una bella pizza. Chiara mi ha detto:
Marina, la pizza?
Vuoi la pizza, Chiara?
Sì, la voglio.
E tu, Arianna, la vuoi la pizza?
Sì, la vuo’! (Sì, la voglio!)
Vada per la pizza, che strano Chiara, ci stavo pensando …

Questa coincidenza di pensieri tra noi tre è un qualcosa che accade spesso. Non è un caso dunque. La domanda che mi faccio è se sia io a captare loro o loro a captare me? Non posso affermarlo con certezza. Ciò di cui ho le prove è che i nostri cervelli comunicano: siamo connesse. Forse l’autismo è anche questo: percepire tantissimo, anche fuori campo. Come non esserne disturbati?

domenica 8 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE RAGAZZE CON #AUTISMO: POST 108



Roma, 3 giugno 2003

Arianna ed io siamo tornate da Parigi dove siamo state ospiti di una mia amica. Sono andata per prendere contatti con la Scuola italiana a Parigi e con i Servizi Sociali. Avrei intenzione di trasferirmi lì con le bambine.
Voglio molto bene alla mia amica, che è italiana. È stata molto gentile durante i quattro giorni che abbiamo trascorso in casa sua. Suo marito era fuori per lavoro e Arianna ed io dormivamo in una stanza arredata con graziosi mobili in legno che lei e suo marito avevano preparato per accogliere due fratelli in adozione. Purtroppo, all’ultimo momento, il padre dei bambini è uscito di prigione e si è opposto all’adozione. Risultato, i due bambini, che avevano avuto la fortuna di essere adottati da una coppia di persone buone e gentili che avrebbero assicurato loro un futuro roseo, ne sono certissima, sono rimasti in orfanotrofio in Russia. 
Appena arrivate, la mia amica ha voluto portare Arianna nel parco di quartiere, un luogo molto pulito e attrezzato per i bambini. Era sabato pomeriggio ed era una bellissima giornata. I francesi ho notato che fanno molti figli. Arianna è salita sull’altalena, le piace tanto. Purtroppo, però, non riesce ancora a spingersi da sola, non ha capito come si fa, o forse sono io che non so spiegarle, quindi sono io a spingerla e a modulare la spinta. Mi dispiace, perché non è la stessa cosa; vuoi mettere il divertimento di volare in su con le gambe in piena autonomia? La mia amica, lo immagino, nel senso che lo sento, deve avere progettato tante volte di portare i bambini al parco …

P.S.: I miei amici poco dopo ebbero in adozione una bellissima bambina russa: capelli neri e grandi occhi azzurri




Roma, 27 giugno 2003

Ieri sono stata contattata dai servizi sociali per la disabilità di Parigi. Volevano darmi un appuntamento per conoscere le bambine. Purtroppo, non ho potuto dare loro una data precisa. Sto ancora riflettendo su tutta la questione. In realtà, non ho trovato una grande accoglienza da parte della scuola italiana a Parigi. Dice che da loro non ci sono insegnanti di sostegno. Io ho ribattuto che se la loro scuola segue la legislazione italiana dovrebbero poter avere dal Provveditorato anche la figura dell’insegnante di sostegno, come prevede il nostro ordinamento. Non hanno negato ma nemmeno risposto. So che se insisto non possono negare alle bambine di frequentare la scuola, tuttavia, non so, sono perplessa. Mi preoccupa questa questione della scuola. Ho paura che Chiara e Arianna si trovino in difficoltà. In Francia i ragazzi disabili frequentano scuole speciali o comunque classi speciali, non sono perfettamente informata sulla questione, ma di certo non sono inseriti come da noi nella scuola per tutti. Ripeto, sono molto tentata da un punto di vista personale di andare a vivere a Parigi, ma temo che dovrò rinunciare ai miei progetti lavorativi e di trasferimento per la condizione autistica delle bambine. Ho paura di trovare ostacoli insormontabili data la mia situazione. Peccato, poteva essere una buona opportunità per me, ma ho paura che sia un cambiamento impossibile per noi. Troppo rischioso. Quando ero andata alla Farnesina per avere informazioni sui trasferimenti in Francia da parte di noi italiani avevo avuto dalle spiegazioni confortanti. E in effetti i servizi sociali francesi hanno richiamato, come aveva detto l’assistente sociale che ho incontrato quando ero a Parigi all’inizio di questo mese, la quale mi aveva fatto una così bella impressione sia dal punto di vista professionale che umano. Sono gente seria a giudicare dal comportamento e dalla coerenza. Però, ripeto, mi frena la questione della scuola, pensavo che le ragazze potessero frequentare la scuola italiana, invece non ho trovato una bella accoglienza. Non so, sono perplessa.

P.S.: Non mi trasferii. Mi sembrò un passo troppo grande per me.

venerdì 6 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE RAGAZZE CON #AUTISMO: POST 107

Roma, 3 ottobre 2015

Oggi, dopo un anno esatto, sono rientrata in un Mc Donald’s con le ragazze. Un anno fa, Arianna ebbe un comportamento bruttissimo mentre ci trovavamo in un Mc Donald’s ed io mi trovai in grande difficoltà. Fra le altre cose urlò a più non posso e Chiara ci mise il carico da undici con i suoi famosi capricci. Mi arrabbiai molto e dissi a tutte e due che per molto tempo non saremmo più entrate a mangiare al tavolo in un ristorante. Le mie figlie mi conoscono, sanno quando io mi arrabbio veramente, e non fiatarono.
Per un anno, ogni qualvolta ho concesso loro di andare dal Mc, abbiamo preso il cibo al Mc Drive e abbiamo mangiato in macchina. Molto scomodo. Così, quando stamattina siamo arrivate davanti al Mc Donald’s e, invece di prendere il cibo dalla macchina, io ho parcheggiato, le tipette sono scese tutte e due dalla macchina come due studentesse di Oxford e, senza fiatare, hanno fatto la fila, mi hanno aiutato a portare i vassoi, hanno mangiato compostamente, quindi Arianna ha sparecchiato il tavolo e svuotato il contenuto dei vassoi nell’apposito contenitore, quindi siamo risalite in macchina e siamo andate a fare la spesa, in religioso silenzio: loro ed io. Credo che non ci proveranno più a comportarsi da birichine potenti quando c'è in ballo qualcosa che piace loro e che desiderano. Uno si comporta male: nei posti non ci si va. Tutto qua. Spero che abbiano imparato la lezione, un lungo anno di lezione: 2014/15.

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 106




Laglio, 19 agosto 2011

Chiara, Arianna ed io siamo sul Lago di Como. Alloggiamo nell’albergo di una mia amica. A volte penso che ci vorrebbe un bel bassotto per completare la nostra famiglia tutta al femminile, un maschietto: Ughetto. A me i bassotti piacciono da ridiventare bambina, ma per il momento non posso prendermi anche la responsabilità di un cane. Pazienza.
Ieri abbiamo preso il battello a Cernobbio e siamo andate a pranzo a Torno, un paesetto sulla sponda di fronte, ed abbiamo mangiato la pasta con le vongole e un’insalata.
Stasera e la sera in genere, dopo cena, facciamo una passeggiata fino alla chiesa del paese, che dista circa seicento metri da qui. Passiamo davanti a un piccolo cimitero e a una piramide, che mi dicono sia la tomba del vecchio Heinz, il re del Ketchup. Davanti alla Chiesa ci sono delle panchine e noi ci sediamo qualche minuto prima di tornare indietro. Una quiete. Al ritorno, prima di salire in camera, dove adesso mentre scrivo le ragazze stanno dormendo, ci sediamo un po’ sulla veranda dell’albergo, proprio sul lago. La vista della sponda di fronte sembra quella di un presepio dalle lucette accese. Le luci si riflettono sull’acqua tracciando dei sentieri. Che bellezza.
Stamattina siamo andate a Brunate, una località che domina Como, ma senza prendere la funicolare. Non ho voluto azzardare, io da sola con le ragazze, non hanno mai preso una funicolare e non posso prevedere la loro reazione, e ad esser sincera neanche la mia. Quando in cinta di Arianna sono andata con suo padre a visitare una delle Sette Meraviglie del Mondo Moderno, il Cristo Redentore di Rio de Janeiro, per salire fino in cima al monte Corcovado, dove si trova la statua, prendemmo un trenino che si inerpicava non poco per salire fin lassù ed io dovetti controllarmi per non andare nel panico. Ricordo che mi rifiutai di andare a visitare il Pan di Zucchero perché avremmo dovuto prendere la funivia! Con quella nausea e le mie condizioni sarebbe stato impossibile. Fortunatamente quell’agosto del 1994 a Rio de Janeiro fu magnifico dal punto di vista climatico ed è un vero peccato che Arianna che era con me non possa ricordarlo. Quindi, stamane, le ragazze ed io siamo salite a Brunate in macchina, e lassù in cima ci siamo fermate a mangiare il brasato con la polenta in un posticino panoramico. Veramente, Chiara e Arianna avrebbero voluto mangiare da Cuote[i], ma sono riuscita a convincerle, anche se devo ammettere che non ci speravo che avrebbero rinunciato al Mc Donald’s, specie Arianna che quando si fissa su una cosa fa soffrire tutti con le sue ossessioni incontenibili.  
Come al solito, però, anche in questa vacanza non è mancata l’amarezza che arriva dall’esterno e in questo caso dall’estero. Stamattina, prima di uscire, abbiamo fatto come sempre colazione in albergo. Al tavolo affianco al nostro sedeva una coppia olandese. Vedendomi con le ragazze si sono come stupiti, non che siano stati scortesi, ma lui, che poi mi ha detto d’essere un poliziotto, è stato molto indelicato nei nostri riguardi. Dopo avermi chiesto da dove venissimo, che cosa facessero le ragazze nel loro quotidiano e avere avuto risposta, in inglese ovviamente, mi ha detto che Chiara e Arianna sono molto fortunate ad avere una madre come me che le fa viaggiare, ma anche di potere frequentare la scuola. A suo dire, nel suo Paese i ragazzi con disabilità mentale stanno per la maggioranza in istituti dove spesso li tengono seduti con le mani e i piedi legati ai lati della sedia al fine di immobilizzarli. Ha anche mimato per me un disabile legato in questo modo e la sua agitazione, come se avesse assistito di persona a una scena del genere. Mi ha fatto molto male sentire il suo discorso e assistere alla sua vergognosa dimostrazione. Io in casi come questi di solito mi giro e me ne vado, ma stamattina ho fatto un’eccezione e mi sono limitata a rispondere d’essere molto dispiaciuta che nel suo Paese, apparentemente molto civile, i disabili mentali subiscano questo tipo di trattamento umano e sanitario, se così si può definire. Io non conosco quale siano le norme in fatto di disabilità mentale in Olanda, ma sono propensa a credere che il poliziotto, avendomi mimato la scena di un disabile legato alla sedia, potrebbe in effetti avere assistito a una scena del genere che mi auguro fosse una situazione isolata. Una cosa è certa però, domani a colazione sceglierò con cura un tavolo molto lontano da quello del poliziotto. La mia amica mi ha detto che vanno via domattina, speravo fossero andati via stamattina. Per essere però arrivato al punto di mimarmi sadicamente la scena di un disabile legato mani e piedi ad una sedia, mi viene anche il dubbio che lui fosse molto disturbato dalla presenza delle mie ragazze con Autismo, le quali fra l’altro si sono comportate particolarmente bene ed erano particolarmente belle nei loro abiti di lino in perfetto stile del luogo. Oltre al fatto che io sono una di quelle madri che quando loro sono agitate mi ritiro in casa. Forse, la nostra presenza turbava il quadretto che il sedicente poliziotto si era fatto del Lago di Como. Chissà, chi può dirlo e, soprattutto, chi se ne frega.



[i][i] Mc Donald’s.

giovedì 5 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE RAGAZZE CON #AUTISMO: POST 105



Laglio, 10 agosto 2012

Le ragazze sono partite ed io sono tornata sul Lago di Como in albergo da Donatella. Questo posto è molto riposante e significante per me. Poi, magari, dopo un po’ mi annoio, essendo abituata al mare, ma il luogo è senza dubbio ameno. E, sebbene io non possa rimanere troppo a lungo un po’ ovunque, cerco di godermi il posto e d’incontrarvi me. Se non facessi così, sarei tentata di andar via, di tornare a casa anzitempo. A casa, al sicuro nel mio rifugio, che è anche la mia prigione, affianco ai miei affetti, che sono anche le mie catene. Stamattina sono stata a Lugano, ho passeggiato a lungo e, pensando alle ragazze e ai medici che in questi anni le hanno visitate e valutate, mi è venuto in mente un noto neuropsichiatra dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù. Ero all’inizio con Chiara e il suo autismo. Quel professore, in quella occasione, mi consigliò di fare io una terapia Kleiniana e di non andare in giro per medici. Ricordo che uscii dal suo studio non poco seccata. Ero risentita, non capivo cosa c’entrasse il seno di mia madre con l’autismo di mia figlia, m’era sembrato che lui volesse darmi della complessata, ma non era così, io ero in errore. In realtà, l’unico sbaglio del medico fu quello di sopravvalutarmi, perché in realtà lui voleva solo darmi degli strumenti di conoscenza di me appropriati per meglio comprendere una creatura incomprensibile come Chiara. A volte, il bambino percepisce a modo suo il seno di sua madre, e questo è uno degli studi portati avanti dalla Melanie Klein. Quel medico aveva capito, quando ancora molti medici non capivano niente di autismo, che i bambini autistici percepiscono la realtà in modo distorto, e anche la relazione ne soffre: capiscono male. Questo, me lo ha confermato Chiara qualche tempo fa, dicendomi:
Io il cibo e gli oggetti da piccola li vedevo storti. Io sentivo i rumori e mi davano fastidio. Io avevo paura. Che ci vuoi fare Marina, ci sono vite!
Quali vite Chiara?
Le vite come la mia, quando la vita è male.
Ti fa male la vita?
Io non devo avere paura del cibo.
No, Chiara, non devi.
Cerchiamo di vivere, senza avere pensieri negativi.

mercoledì 4 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE RAGAZZE CON #AUTISMO: POST 104



Caprese Michelangelo, 18 agosto 1993

Chiara, la nonna Angiola ed io ieri siamo andate a Firenze. Ci troviamo in Toscana, a Caprese Michelangelo, dai parenti della nonna. Ogni giorno facciamo una gita in un posto diverso. Io sono felice. Da quando ho cominciato a lavorare alla Danone ed ho comperato la macchina mi sento libera! Posso muovermi, fare cose e specialmente con Chiara tutto è più facile.
A Firenze è stato bello ieri. Abbiamo lasciato la macchina sul Lungarno e ci siamo recate dall’altra parte del fiume in Centro, dove abbiamo pranzato, visitato il Ponte Vecchio e la Galleria degli Uffizi. Oltre al David e alla Primavera, mi ha colpito un’opera del Caravaggio: La Medusa.
Alcuni turisti giapponesi hanno voluto scattare delle foto con Chiara: è così carina e, da quando ho un posto di lavoro serio, le compero vestitini deliziosi che la rendono irresistibile alla vista. Mi piace tantissimo vestirla bene ed anche Chiara ci tiene tantissimo: è vanitosa la mia piccola. Era capitato anche a me da bambina che dei turisti giapponesi, vedendomi, chiedessero a mia madre di fotografarmi, me lo ricordo come se fosse oggi. Eravamo al Pincio, a Roma: mi sono sentita così lusingata, nonostante i miei sette anni. Mi regalarono un ciondolo con un lapislazzulo. Chissà invece cosa ha pensato ieri Chiara di questi turisti che si sono fatti fotografare in gruppo con lei. È impenetrabile questa figlia mia,  questa figlia pazzerella che ieri, di grazia, è stata buona. Certo, non la si può perdere un secondo d’occhio e bisogna tenerla salda per la mano, se si mette a correre non la riprendi più. È imprevedibile la mia Chiara. Tanto per dire che io proprio rilassata non posso mai stare … se ripenso che a Parigi, non molto tempo fa, mi è scappata di mano ed ha attraversato il Lungo Senna. Tutte quelle macchine che suonavano: mi si gela ancora il sangue e mi viene quella sensazione di mancamento. Meglio scacciare questo orribile ricordo.
L’altro ieri abbiamo fatto una gita a Chiusi della Verna, in un Santuario di Frati dove si dice che San Francesco d’Assisi abbia ricevuto le stigmate. Dista circa quaranta chilometri da qui, di strade di montagna. Mia nonna, durante il tragitto, mi ha raccontato che quando lei era una ragazza, nonna è del 1915, i frati della Verna facevano la questua in tutta l’area.
Di casa! Non c’è nessuno? Ci sono i frati della Verna ... si annunciavano sull’uscio di casa.
Nonna ricorda nitidamente la prima volta che un frate aveva fatto visita alla sua famiglia al Bincino, il podere di suo padre qui nel Comune di Caprese Michelangelo. C’era la battitura del grano e il frate era arrivato con un mulo bardato con due grossi sacchi, uno a destra e l’altro a sinistra, e di altri sacchetti e sacchettini per la raccolta dei legumi più piccoli. La seconda volta, dopo la vendemmia, era tornato sempre col mulo bardato, di bariletti per il vino però. La terza volta era tornato dopo la raccolta delle castagne, stesso armamentario della prima. Mia nonna dice che gli abitanti del luogo ricevevano volentieri i fraticelli, qualsiasi fosse l’attività che stavano svolgendo:
Perché da queste parti la gente è molto laboriosa … sottolinea nonna.
Dunque quando arrivava un frate i contadini lasciavano in sospeso ogni cosa e accoglievano i religiosi in casa, apparecchiando per loro la tavola con vino, salsicci sott’olio, pane e formaggio. La presenza dei frati era considerata una benedizione e i frati, dopo avere raccolto l’elemosina, scrivevano su un quaderno il nome del benefattore e della sua generosità, quindi gli rilasciavano una ricevuta. Con quelle ricevute era poi possibile recarsi al monastero in occasione della grande festa della Verna, e lì mangiare alla mensa dei frati a crepapelle. Brodi di oche da dodici chili e di galline vecchie, arrosti scottadito, prosciutti ed insaccati e chi più ne ha più ne metta.
Un fresco lassù il mese d’agosto ... ricorda nonna … ci sono alberi antichissimi e altissimi. Le cime, se guardi sù, si perdono nel cielo. Alla festa la gente veniva numerosa da tutti i borghi vicini e in tanti ci recavamo a piedi, allegramente, partendo la mattina presto in comitiva, aggiustati per la festa, attraversando i sentieri scorciatoie su per le macchie e, arrivati lassù, avevamo la sensazione di vivere una doppia festa, una festa nella festa: quella del corpo e quella dell’anima. Una grazia particolare ed un’abbondanza tale da sembrare esser scesa dal Cielo. A proposito di cielo, nei prossimi giorni devi portare Chiara su ai Prati della Regina. Devi salire su al Faggeto con la macchina, lasciarla e poi c’è un sentiero che vi porta lassù, dove camminerete scalze! Ti porti una coperta e vi portate il pane con il prosciutto: sai che meraviglia!
Oggi ci si riposa, domani Chiara ed io si va ai Prati della Regina! Che altro dire se non che si sta bene quassù. Sono gente ospitale i parenti della nonna. Qui si sta assieme in allegria, sebbene Caprese Michelangelo si presenti come un luogo austero. I cipressi, i faggi, i castagni, i campi coltivati, le strade ordinate e pulite, le costruzioni in pietra, le coperte tessute al telaio, la gente senza tanti fronzoli, qui tutto ha un aspetto essenziale, sebbene questo luogo sia ricco d’ogni ben di Dio. Qui è vero tutto e il contrario di tutto. I simboli dell’antica cultura pastorale e contadina sono rintracciabili nelle atmosfere, nei sapori, negli odori e nel paesaggio che l’uomo ha assecondato. Sono contenta che una parte delle mie radici affondino qui, in provincia di Arezzo, in Toscana, dove ho visto alberi secolari le cui cime sono immerse nel cielo.

martedì 3 aprile 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 103



Terracina, 20 agosto 1992

Chiara ed io siamo tornate dall'isola di Djerba in Tunisia. È stata una bella vacanza, ma faceva troppo caldo. Siamo partite con amici e lì abbiamo fatto amicizia con una coppia di farmacisti di Verona e con delle ragazze francesi di origine algerina: Fatiha e Halima. Si è subito creato un bel gruppo. Infatti, siamo uscite tutte le sere e Fatiha e Halima ci hanno fatto conoscere anche l’hammam, un bagno turco per soli uomini o per sole donne dove ci sono della signore opulente che ti fanno una esfoliazione della pelle con dei panni caldi. L’hammam è piaciuto molto anche a Chiara. Un po’ meno le sono piaciute le toilette, sudice all’inverosimile, costituite da un buco per terra. Povera Chiara, per evitare che toccasse da qualche parte e che si accovacciasse troppo, l’ho impaurita dicendole che c’erano dei microbi che potevano morderle il sederino e la passerotta! Lo so che non si dovrebbe fare, ma ero disperata per le pessime condizioni igieniche dei locali, che secondo me erano pericolose. Il villaggio turistico dove abbiamo alloggiato, per contro, era abbastanza pulito, ma abbiamo dovuto lavarci i denti con l’acqua minerale per evitare i forti mal di pancia che tutti attorno a noi hanno avuto, nessuno escluso. La mia fissazione per la pulizia e per l’igiene ci ha salvate, ed anche l’amuchina ed i fermenti lattici che avevo portato. Il mare in compenso era pulito. La nostra abbronzatura, alla fine, perfetta, ma non siamo mai rimaste in spiaggia dopo le undici del mattino fino alle quattro del pomeriggio. Non ho potuto fare la gita a Cartagine e nel deserto con gli altri, per Chiara sarebbe stato troppo, ma tutto quel che abbiamo potuto fare lo abbiamo fatto, inclusa la visita al suq dove ho comperato come al mio solito tante cose. L’unico episodio spiacevole nel corso della vacanza si è verificato a causa dell’autismo di Chiara un pomeriggio in spiaggia. Chiara ha cominciato ad urlare fortissimo e non c’era verso di calmarla. Io non ho capito neanche perché urlasse, cosa le fosse accaduto. A un certo punto, si è avvicinato un inglese e mi ha intimato di farla smettere in modo aggressivo, ed io non ho potuto fare altro che rientrare. In camera, Chiara ed io abbiamo fatto una bella doccia insieme e asciugato i capelli al sole. Poi abbiamo colto dei fiori e li abbiamo messi tra i capelli, quindi ci siamo vestite e siamo ritornate a fare un giro sul cammello che ci era piaciuto tanto, a prenderci un bel gelato e infine siamo riuscite anche a partecipare alla festa berbera in tenda organizzata dall’animazione.
Lo so che è stato un rischio andare in vacanza con una bambina autistica, sebbene con degli amici, ma sento di potere affrontare tutto, di dovere affrontare tutto, di dovere vivere.