sabato 24 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON AUTISMO: POST 77




Roma, 11 Febbraio 2008

Stamattina ho accompagnato a Scuola Arianna e non appena è entrata in classe ho sentito la professoressa dire ai suoi compagni di batterle le mani. Arianna è riuscita di corsa fuori da me, tutta rossa e con il braccio che le copriva il volto, mi si è aggrappata addosso e poco ci mancava che mi facesse cadere. Roba da matti. Quindi, è uscita fuori la professoressa, che poveretta è anche una brava donna oltre a essere assurda, e io le ho chiesto il perché di questo battito di mani e lei mi ha risposto che anche quando Arianna fa un disegno o un compito i compagni le battono le mani. Allora le ho chiesto se anche agli altri alunni vengano battute le mani in caso d’interrogazione, compiti e quant'altro, e la professoressa ha abbassato lo sguardo senza rispondermi, ma credo che abbia capito, spero. Ma come si deve fare con questa benedetta Scuola?!
È passata solo una settimana da quando la Preside si è scusata con me per l’ennesimo scivolone da parte loro, parole sue. Mi chiamano ogni volta che Arianna ha un attimo di difficoltà, vecchia storia già vissuta con Chiara. Dicono che sta malissimo e di andare prenderla subito, nonostante la presenza dell’insegnante di sostegno e dell’assistente di classe. E io, ovviamente, una volta saputo vado subito. In realtà, tranne in rari casi, fanno così perché non hanno un po’ di pazienza e perché, fa male dirlo, questi bambini disturbano. Alla fine, come era già accaduto con Chiara, mi sono arrabbiata, anche perché in questo modo non aiutano Arianna, che comunque è una bambina, fa capricci e ha capito che se alza la voce e si butta per terra la mamma arriva. Invece, per legge e perché è giusto, deve andare a Scuola come tutti i suoi coetanei e, poiché in Italia non esistono Scuole Speciali, i bambini con disabilità frequentano a pieno diritto la Scuola Pubblica. Tutto questo è stato detto agli insegnanti che si sono degnati di presenziare alle riunioni che si tengono due volte l’anno con il medico della ASL, ma non si capisce che cosa si facciano a fare queste riunioni, se poi il comportamento della Scuola è sempre lo stesso: un lamento continuo. Perché, in realtà, questo di chiamare a casa la Scuola non dovrebbe farlo, se non in casi di vero bisogno. Invece, lo fanno al minimo intoppo. Dicono di non essere preparati all’Autismo. Neanche io lo ero, anzi lo sono, e a dire il vero, oggi, mi rendo conto di non essere preparata ad affrontare questa Società fasulla e ipocrita ancor più dell’Autismo. 


NOTA: ancora oggi, a distanza di undici anni da questo appunto, nei momenti di grande nervosismo, Arianna si mette a battere le mani e grida - Brava, Brava! - o chiede che le vengano fatte le famigerate codine (vedi appunto del 15 Ottobre 2014) che le facevamo da piccola e che pare che invece la turbassero tanto. A saperlo! L’ignoranza resta sempre il peggiore dei mali.

venerdì 23 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 76



Terracina, 20 Agosto 2009

Gabriele mi ha scritto ieri sera:

Bimbola, mia Bimbola!
MarinAriannaChiara è l’archetipo del femminile in terra. Volevo ricordartelo, che siete una triade di emanazione, interiorizzazione e donazione, quindi, di restare nell’interiorità di Anima e, soprattutto, di stare sempre lontano da superstizioni e sensitivi. Predire il futuro? Come si fa? Solo il Daimon conosce la nostra mappa e il nostro percorso e lo suggerisce ad Anima. Il tuo cielo interiore è stellatissimo, MarinAriannaChiara. Inoltre, noi non dobbiamo ricordare neanche con espedienti (ipnosi), ma con “aperture” spontanee di Anima profonda. Così credo, Bimbola pre-diletta (ovvero eri diletta prima dell’incontro).
Bellezza, Voluttà e Castità, immagino che voi tre stiate dormendo. Anche io vado a dormire presto. Buonanotte mia luna senza rammarico. Presenza di luce nel silenzio degli affanni. Mio sorriso d’argento. Dolce acqua di sentire senza timore.

                                              

                                                                       Gabriele

giovedì 22 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 75


Roma, 14 Marzo 2012

La settimana scorsa Arianna ha avuto una crisi di nervi insostenibile. Peggiore della precedente a causa della quale eravamo finite in ambulanza all’Ospedale Bambin Gesù, dove però non abbiamo ricevuto nessun tipo di aiuto.
C’era un assistente domiciliare donna con noi qui a casa la settimana scorsa, e in due non siamo riuscite a contenere Arianna. L’assistente urlava più di Arianna, anzi. Alla fine, disperata, per non menare l’assistente, ho chiamato il neuropsichiatra della Asl e gli ho detto che Arianna stava malissimo e che io non sapevo più cosa fare.
O mi aiutate o la fate ricoverare, ho aggiunto, e lui mi ha risposto:
Sto arrivando.
Quando è arrivato Arianna si era già calmata, anche perché non so se sarebbe sopravvissuta alla sua stessa furia nel caso in cui la crisi fosse durata più a lungo. Però, si vedeva che era provata e sconvolta. Così, dopo avere telefonato alla dottoressa che già segue Chiara come medico responsabile della nostra ASL e averle confermato che la situazione era quella descritta da me telefonicamente, il dottore ha prescritto il Risperdal ad Arianna ed ha aggiunto:
Fra un mese Arianna sarà un agnellino.
Poi, si è trattenuto un pochino con noi per osservare Arianna, ma credo che fosse ancora dispiaciuto per il pasticcio creatosi a causa della sua telefonata alla responsabile del sostegno della scuola di Arianna e per il fatto che dopo l’accaduto io sia stata costretta a ritirarla dalla scuola. Abbiamo parlato e, fra le altre cose, gli ho detto dei brividi che mi percorrono il capo prima che le ragazze abbiano una crisi di nervi. Lui mi ha risposto che non si sa nulla dell’elevamento dei livelli di coscienza, ma che capita che una madre entri in una relazione più profonda con i propri figli, specie se questi sono molto fragili. Non è il primo medico che mi risponde in questo modo. Esistono persone che percepiscono di più, forse a causa delle situazioni. Si creano dei microsistemi psichici? Chi può dirlo. Fatto è che circa un minuto prima che le ragazze abbiano una crisi io mi sento tutto un brivido sottopelle in testa, per la precisione sui lobi temporali … e poi è come non essere colta di sorpresa. I primi tempi non lo capivo, ma poi non ho potuto notare la coincidenza e fare delle associazioni. Così, adesso so che quando mi sento come accarezzare sottopelle sta per accadere qualcosa e mi predispongo ad attutire l’urto e a contenere la situazione, e la maggior parte delle volte ci riesco, ma negli ultimi tempi le crisi si sono fatte più violente. Così, la scorsa volta ho chiamato l’ambulanza, ma vista l’inutilità di andare in ospedale questa volta ho chiamato il neuropsichiatra del Servizio Materno Infantile. Arianna ha troppo dolore dentro e quando straborda fuori lo fa con una forza impossibile da contrastare, anche per una “equipaggiata di radar” come me. Autismo e adolescenza sono un mix esplosivo, e io, radar a parte, questo lo sapevo già grazie a Chiara, solo che uno le cose brutte se le vuole scordare. Per quanto l'esperienza e una sorta di "super coscienza" possano aiutare, il male trova sempre il modo per cogliermi di sorpresa e spaventarmi. 

Il giorno dopo mi ha chiamato la dottoressa per dirmi che la prenderanno in carico loro del Servizio Disabili Adulti, visto che oramai Arianna ha diciassette anni compiuti. La dottoressa è molto cambiata con me, adesso è molto comprensiva. Quindi Arianna andrà due volte a settimana da loro per l’osservazione e sotto osservazione comincerà ad assumere il farmaco che speriamo le abbassi i livelli di sofferenza e di rabbia sufficientemente da permetterci di starle vicino e di aiutarla. Presumibilmente, se tornerà a scuola come spero, anche lei come Chiara frequenterà due volte a settimana il Centro di riabilitazione e tre volte la scuola con un  programma speciale e individualizzato. Devo farmi coraggio e cercare una nuova Scuola. Si ricomincia. Come con Chiara. Pari pari.

mercoledì 21 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 74


Maggio 2007

Questo viaggio a Parigi è cominciato molto male. Adesso le ragazze dormono tranquillamente. Dovrei riposare anche io che sono distrutta, ma non posso non prendere questo appunto.
Per prima cosa abbiamo preso un taxi all’aeroporto Charles De Gaulle che non è stato in grado di portarci a destinazione. Il tassista ci ha lasciato con le valigie per strada e voleva pure essere pagato. Peppe si è imbestialito e ha minacciato il tipo sciatto nei suoi vestiti scoloriti di chiamare la Police e lui è montato in macchina sparendo all’istante dietro l’angolo. Ci siamo detti che dovesse essere un abusivo. Di solito quando veniamo a Parigi io prenoto un auto privata, ma questa volta non l’ho fatto, e ho fatto male. Uno dice: ma che bisogno c’è, si va in una capitale. E invece no, non siamo a Londra qui.
Essendoci ritrovati a piedi in una zona isolata, abbiamo camminato per un lungo tratto con tutti quei pesi e ci siamo ritrovati tutti sudati a Porte de la Chapelle, che conosco. Dalla padella nella brace, mi sono detta. Anni fa, a questo capolinea di autobus e Metrò mi rubarono il cellulare dallo zainetto al volo, sentii solo un tocco leggero dietro, mi girai e vidi un giovane salire silenziosamente su per le scale della metro e sparire all’istante dalla mia vista.
A Porte de la Chapelle, montiamo su un autobus su cui non c’era posto a sedere. Ci mettiamo in piedi reggendoci ai mancorrenti, passa un minuti, non so, vado per girarmi e vedo uno schifoso lurido porco strusciare il proprio pube sul sedere di Chiara, la quale poverella nemmeno aveva capito. Ed è questa la cosa brutta! Chissà quante ne subiscono questi ragazzi senza comprenderne la gravità. Mi è salito il sangue al cervello, il depravato maniaco si è accorto di essere stato visto da me ma, poiché l’autobus fermo al capolinea non era ancora partito, lui è sceso dall’autobus sparendo all’istante tra la gente. Hanno la capacità di dileguarsi in un nano secondo questi delinquenti parigini a piede libero, ma non mi stupisco. Già la prima volta che con Peppe mettemmo piede a Parigi nel 1994 a la Gare de Lyon, ci impressionò la grande quantità di individui loschi che si aggiravano intorno a noi turisti in arrivo da Londra. Comunque, a Peppe ho riferito della molestia solo una volta scesi dall’autobus, perché non volevo che succedesse quello che normalmente avviene in questi casi: botte e schiaffoni. A Chiara non ho rimarcato nulla, perché non si dispiacesse.
Che amarezza. Trascorreremo, come al solito, tre giorni a Parigi. Faremo i nostri giri, incontreremo la mia amica Halima e temo che saremo costretti a portare Chiara da Pizza Hut in Boulevard des Italiens, è d’uopo, qui come a Londra. Poi, ce ne andremo a Dysneyland, e Arianna non vede l’ora.


martedì 20 febbraio 2018

NEVROSI


Nel ritorno, territori terribili.
Lande desolate,
e fuoco e gelo e
furia degli elementi, e ancora orrore.
Una mano protettiva,
un brivido al capo,
vegliava su di loro, e la provvidenza.
D’un tratto, la madre si scostò
dall’idea di piacere a Dio
e subito si trovarono su
su una sponda bianca ciottolosa. V
scorreva bassa un’acqua cristallina.



ROMA, 18 Febbraio 2018

lunedì 19 febbraio 2018

GRAZIA E MONDO




Lei entrava in acqua, e il vento si calmava
perché potesse non sentir freddo,
ne usciva e, sulla sabbia scura e bollente,
s’alzava tiepido il vento
per asciugarsi meglio e non patire il caldo.
La grazia la seguiva:
Dio si prendeva cura di lei, e
in quella grazia divina sarebbe rimasta,
se l’avessero lasciata per un po’ in pace, ma
questo è un mondo di dannati.



Montefiascone, 16 Agosto 2017, 17:33

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 73

Terracina, 15 Marzo 1991

L’altro ieri ho ricevuto una telefonata mentre ero in ufficio da parte di mia zia, la quale mi ha detto di tornare subito a casa perché Chiara era stata investita e si trovava in ospedale. Io mi chiedo se si possa dare in questo modo una notizia del genere a una madre che deve fare oltre cento chilometri guidando una macchina per tornare a casa. Risultato, ho guidato piangendo e suonando il clacson sul Raccordo e sulla Pontina da Roma a qui rischiando anche io di fare un incidente.
Miracolosamente, Chiara ha riportato solo un ematoma non grave alla testa e alla gamba, ma non conseguenze. Siamo state quarantotto ore in ospedale ed ora siamo tornate a casa. Oltre a quello della mia famiglia, ho avuto l’affetto di cari amici, che fra l’altro sono anche amici dell’investitore. Chiara adesso dorme nel suo letto accanto al mio. L’abbiamo tenuta sveglia le prime ventiquattro ore. Dice che era meglio che non dormisse. È stanca e lo sono anche io.
L’altro ieri, il pulmino di ritorno del Trasporto Scolastico Disabili, invece di accostarsi dalla parte del marciapiede come di norma, si è fermato dall’altro lato della strada e non appena è stato aperto il portellone Chiara è sgusciata fuori ed ha attraversato la strada per andare da mia nonna che la aspettava sul marciapiede di fronte al cancello di casa, come di regola. In quel mentre, passava una macchina che l’ha presa in pieno. Fortunatamente, Chiara aveva uno zaino sulle spalle, grande e pieno di materiale scolastico, che le ha fatto da cuscinetto attutendo il colpo. Mi dicono che sia scivolata per molti metri di schiena sullo zaino e che poi si sia rialzata, quindi hanno chiamato l’ambulanza.
Quelli del pulmino hanno commesso un grave errore che poteva avere un tragico risvolto e adesso hanno paura di una denuncia. Il responsabile, una miseria umana, mi ha chiamato per dirmi che loro sono una associazione benefica, che la bambina è scappata, che quello della macchina correva, bla bla bla. A me, il conducente della macchina, che è venuto anche in ospedale ha fatto pena: non vorrei essere nei suoi panni, e non perché è amico dei miei amici.
Adesso non so come comportarmi, specie con il personale del pulmino, che dovrà comunque continuare ad accompagnare Chiara a scuola visto che io lavoro tutto il giorno e per giunta a Roma. È stata sventata una tragedia, che se fosse accaduta mi avrebbe distrutto la vita, e solo perché l’autista non si è attenuto al protocollo e perché l’assistente ha slegato Chiara prima di aprire il portellone, se l’aveva legata. Tutti, indistintamente, ai Servizi Sociali hanno paura di una denuncia da parte mia e, sebbene non parlino degli aspetti legali della questione, dicono che quanto è accaduto non è stato fatto di proposito. Non ci mancherebbe altro, dico io, che aggiungo che le regole si fissano per motivi di ordine e di sicurezza e che del non rispetto delle regole ne va la sicurezza di tutti. Sono confusa e preoccupata. Intanto, aspetto che Chiara si riprenda del tutto, poi deciderò. Ma se Chiara moriva?



giovedì 15 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 72


Terracina, 13 dicembre 1990

Da quando ho la macchina, una Polo blu molto carina, Chiara è felice. Lavoro tutto il giorno a Roma, ma il pomeriggio, quando torno, se posso la porto in giro. Diciamo che posso sempre.
Circa due venerdì fa, siamo andate a San Felice Circeo e, lungo il tragitto di ritorno, ho cominciato a spiegarle che lei deve sforzarsi di esprimersi. Come si fa, altrimenti? È una disperazione: non si capisce come stia e di cosa abbia bisogno questa creatura agitatissima. Chiara, tu devi assolutamente dire ho fame, ho sete, ho caldo, ho freddo, ho paura, ho dolore, sono arrabbiata, sto bene, sono contenta, questo mi piace e questo no …
E Chiara ha cominciato a urlare forte, a tapparsi le orecchie e a piangere. La mia richiesta pressante di comunicarmi i suoi bisogni, emozioni e sentimenti l’aveva sconvolta. Sono stata costretta a fermarmi con la macchina sul lungomare di San Felice. Fuori era buio, faceva freddo e piovigginava. Noi due eravamo sole nell’abitacolo, vicinissime ed io ho insistito. Mi era sembrato con quella forzatura d’avere aperto un varco e non volevo arretrare. Volevo entrare più dentro. Chiara ha continuato a disperarsi per un po’, ma infine si è calmata, o forse arresa, non so. Certo è che io ero più forte, e questo un po’ mi dispiaceva, ma non è stato sadismo il mio: non si può andare avanti così, al buio su tutto.
Dopo questo episodio, abbiamo passato qualche giorno di calma relativa, poi, l’altro ieri, dopo cena, Chiara mi ha detto:
Mamma, ho sonno.
Ed io ho potuto accompagnarla a letto! E, ieri mi ha detto di avere sete e oggi di avere dolore all’orecchio … e io ho potuto curarla! Sono riuscita nel mio intento. Che gioia. Certo, l’ho forzata, fatta piangere, eravamo chiuse in macchina, non si poteva muovere, ma adesso riesce ad esprimersi, o forse, qualcuno, una a caso, le ha comunicato che questo è possibile, nonostante a lei sembrasse così difficile da urlare e piangere a squarciagola. Magari sono stata un po’ insistente e i miei metodi non saranno proprio ortodossi, ma hanno funzionato.
Che dire se non che da qualche parte questo tunnel porterà. Oggi è Santa Lucia e chiedo un po’ più di luce, per inciampare meno in questo angusto budello[i] che è in parte l’autismo. Non ci vedo. Dice che il secondo cervello sia l’intestino; a volte, penso che l’autismo me lo voglia fare percorrere tutto all’inverso, verso l’alto, per potere arrivare in qualche modo al cervello, e usarlo! (Il cervello intendo.) E, si sa, l’intestino è lunghissimo, meno male che si tratta di quello di una bambina! Speriamo d’uscirne fuori prima che cresca.
Il nostro è un viaggio interiore e come tutti i viaggi profondi per arrivare in alto si deve passare dal basso.





[i] Pochi giorni fa, a distanza di venticinque anni da questo appunto, un gastroenterologo di fama mi ha detto che le ultime ricerche scientifiche dimostrano che, contrariamente a quanto si credesse prima, il 70% delle informazioni partono dal basso verso l’alto e non viceversa. Si apre un mondo anche in campo neurologico.

martedì 13 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 71


13 Maggio 2009

La casa al mare è venduta. Adesso posso cercare seriamente una nuova abitazione per me e le ragazze da comperare a Roma. Come farò?! Dovrò affrontare due traslochi. Tutta quella roba. Ne dovrò regalare un po’,anche a chi non se lo merita. A volte, mi sembra che la gente non aspetti altro che levarci tutto, prima del tempo. Siamo predatori.
Ho paura. Ho paura di tutti i cambiamenti che dovrò affrontare. Ho paura di non farcela, anche se so che grazie a le ragazze troverò la forza e mi verrà il coraggio. Non ho scelta, se come prego ogni giorno io veramente voglio tenere unita la mia famiglia, e io lo voglio. Però, ieri tutto questo mi è sembrato più grande di me ed io mi sono sentita piccola, allora ho scritto a Gabriele. Era un po’ che non ci scrivevamo. La mia email era triste, tristissima, ne sono consapevole e me ne dispiaccio. Trasmettere tutta questa angoscia e pesantezza agli altri non è giusto, lo so, ma non riesco a essere migliore. Avevo bisogno di un amico, di una spalla sulla quale piangere, sì piangere, e stamattina ho trovato una email di risposta di Gabriele:


Cara MarinAriannaChiara,
come avrai capito, quando torno da un lungo viaggio sono un po’ “groggi” e rispondo cronologicamente al contrario, ma spero che tu (ti) sia abituata ai miei ritardi e di arrivarti comunque. Ricordi? Sono il coniglio con l’orologio, sempre in affanno io.
Per te vorrei una notte piena d’affetto. Una notte colma di luna. Una notte leggiadra solo perché ci sei tu a sognare. Mi addolora il tuo dolore, ma so cosa sia soffrire, credimi. Ti prego, non stancarti di scrivermi. Non chiedo tanto. Una misteriosa armonia che si cangia in giovinezza è quanto avverto ogni volta chi ti leggo. Quando scrivi, tu incanti. Marina, hai il potere di farmi vibrare in una risonanza profonda. Tu, Bimbola tre in uno,  possiedi le chiavi delle mie emozioni. E tu hai le chiavi, non solo di Casa, ma anche della Gabbia, del Forziere e della Lampada (nonché degli abbracci).
C’è qualcosa che però voglio dirti, Bimbolina tre in uno. Lo sai a cosa serviva davvero la mappa zodiacale nell’antichità? A rintracciare, psichicamente, il proprio Daimon. E cosa vuoi che esca dalla tua mappa zodiacale, Bimbola? Un genius, un Daimon, con tre Anime: la tua, quella di Chiara e quella di Arianna. E il Daimon è tuo, cara Marina, in quanto la tua Sorte (Fato) l’hai scelta tu (e poi l’hai dimenticato). Quindi devi chiedere a, ehm, Te-Anima, ehm: “Perché ho deciso di compiere questo periplo?” Ma attenzione, dobbiamo accettare Anima nello stesso momento in cui la conosciamo, sapendo che Anima non è Fato … e niente suicidio: niente ritorno a capo.
Baci Bimboleschi.
                                                           Gabriele


È colto Gabriele, e ci sa fare con le parole. Insomma, Amor Fati, senza altra via d’uscita, altrimenti si ricomincia da capo. Forza e coraggio, allora. Con questa sua spiegazione, il Prof mi ha incantato, e pensare che è lui a dare dell’incantatrice a me!


lunedì 12 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 70

5 Agosto 2015

Le ragazze non ci sono. Sono partite per i soggiorni estivi. Io sono al mare. Oggi, ho incontrato la mia amica V. al mercatino e dopo abbiamo pranzato assieme a casa sua. V. ha un fratello down. Era molto amareggiata. S., suo fratello, lo scorso inverno ha avuto un peggioramento neurologico e per conseguenza un rallentamento di tante funzioni. Insomma, S. non è più il simpaticone di prima, non sta bene come prima. Il fatto è che anche la mia amica V., dopo il peggioramento di suo fratello, come me dopo l’aggravamento di Arianna, ha visto sparire tanta gente attorno a lei. Mi ha raccontato di avere incontrato sua nipote e di averla rimproverata per questo e pare che la giovane principessa senza alcun freno inibitorio le abbia risposto a voce alta davanti a tutti:
Ma che cosa vuoi! Che io vada in giro con il down?
Secondo me, certe frasi restano impresse anche nella memoria degli elementi che compongono l’aria in cui sono state dette, a memoria perenne di certe miserie umane. 

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 69


13 maggio 1993

Oggi ho fatto una passeggiata con Padre Ennio della Comunità Maria, Portico d’Ottavia e dintorni. Antichità, storia, atmosfere. Gli parlavo dell’autismo di Chiara. Autismo, questa enorme parola dai mille oscuri significati, anche per me che ci convivo ogni giorno, corpo e mente. Ennio ascoltava senza dire nulla, poi gli ho fatto una domanda che non mi sono mai sognata di porre ad alcun medico, mi ritengo una persona intelligente, eppure l’ho fatta a un prete:
Ennio, secondo te Chiara ha la possibilità di guarire? I medici non si pronunciano se non in termini di comportamenti da adottare e di terapie sotto forma di gioco. Che dici, il Signore…
Ed Ennio che è unico nel suo genere mi ha risposto burbero per non esser dolce come vorrebbe:
Fa come fece la mamma di Sant'Agostino: prega notte e giorno e vedi che succede. Agostino alla fine si convertì, sembrava impossibile ma accadde ...
Che dire, ‘sti preti: ora et labora.


3 Aprile 2009

Don Felice mi ha spronato in un mio momento di esitazione:
 Marina, l’essenziale non è nel raccolto, l’essenziale è nella semina, nel rischio, nelle lacrime …
 Allora non devo avere paura che tutto ciò sembra non avere un senso. In fondo, ho messo in conto anche di morire. Piangere, che dire, non piango molto in realtà.


28 Aprile 2015

Mi sono confidata con un prete, nel senso che non ne ho parlato in un confessionale, circa questo mio nuovo modo di vedere il mondo con una immaginazione che è come una vista altra. Gli ho parlato delle tante intuizioni confermate dalle sincronicità, che tutto ciò è indipendente dalla mia volontà, che è una sorta di attenzione portata agli estremi, che dunque non è una forma di divinazione, ma un sapere riposto nel mio intimo, forse di cose in nuce, che tutto questo è frutto di un lavoro su me stessa: dell’insight. Gli ho spiegato che tutto ciò è nato dal desiderio di avvicinarmi alle mie figlie che sono così diverse da me, che c’è qualcuno che in ciò mi ha fatto come da specchio, reso ricettiva e creativa, una Musa, che mi accompagna fin nei recessi più bui della mia memoria, così ispirandomi nel modo più bello e più buono in cui un uomo possa attrarre una donna a sé: come fosse Amore. Don Andrea, dopo avermi ascoltato in religioso silenzio, mi ha risposto così, confortandomi:
Tutto questo può aiutarla a fare un mare di bene, a capire le persone, ad aiutarle, a prevenire, a indovinare, a sorprendere.

domenica 11 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 68

15 ottobre 2014

È proprio una vita dura la mia. Non finisco più di pagare per ogni cosa che ho fatto, anche di buono, e anche per ciò che hanno fatto altri di male. Tutte queste crisi di Arianna. A volte riempie la casa di saliva, mena la sorella, urla a più non posso. Chiara mi ha detto:
Arianna mi mena perché io quando era piccola la menavo di nascosto.
Come la menavi di nascosto?
Sì, le davo pure i pizzichi, ma anche lei mi faceva i dispetti.
E Chiara, adesso, invece di reagire, si prende le botte, magari con qualche lacrimuccia, e poi dà i bacetti alla sorella, l’abbraccia e le dice di non fare così. Ieri Chiara mi ha detto:
Arianna si comporta male perché ha il dolore dentro.
Non ha studiato psicologia Chiara, lei sa che dietro le crisi di rabbia c’è un grande dolore perché lo ha vissuto sulla sua pelle. La neuropsichiatra delle ragazze, la dottoressa F. A., sostiene che Chiara sembra essere diventata veramente una persona adulta, con tante difficoltà, ma sempre adulta. E come farebbe una persona adulta, quando sbaglia riesce a raccontare alla persona di cui si fida di più, sua madre, quello le capita, anche con l’eventuale rischio di essere rimproverata.
In effetti, c’è stato un periodo in cui Chiara oramai ventiduenne era molto nervosa. Abitavamo ancora nell’appartamento di Via Cortina d’Ampezzo. La sera ero costretta a chiudere porte e finestre ermeticamente, attivare i microfoni comunicanti nella stanza di Chiara e nella mia e a chiudermi a chiave in camera da letto con Arianna, per paura che Chiara ci spaventasse svegliandoci di soprassalto impaurendo a morte la bambina. Adesso capisco il perché di quei piccoli lividi sulle braccia di Arianna. Quanto mi dispiace! Mi dispiace che Arianna, che all’epoca non spiccicava ancora una parola e che adorava la sorella, abbia subito in silenzio le sue angherie, per questo deve avere cominciato a farle dei dispetti. E adesso non più innocui dispetti, Arianna è furiosa, ha reagito tutto d’un tratto e con una forza irrefrenabile. C’è Marte sceso sul piede di guerra in casa mia: Arianna. E chi ci combatte adesso con un dio!? Dovrò trovare un modo di placare l’ira di Arianna, ma come? L’altro giorno mi sono arrabbiata, non ne potevo più, i livelli di stress mi avevano esacerbata. Arianna menava Chiara e intanto sputava su tutti i televisori, gli specchi e i vetri delle finestre della casa. Sembrava un’ossessa. Non sapendo come fermarla, le ho dato uno schiaffo. Allora lei si è bloccata si è messa a piangere e si è voluta far fare da me, ancora una volta, le codine. Ogni volta che esagera creando l’inferno e che io impotente mi arrabbio di conseguenza, lei mi ricorda delle maledette codine. Io so bene a cosa si riferisce: alla stramaledetta vacanza a Cannes, che abbiamo fatto nell’estate del 1996, e a R.
Arianna aveva un anno e mezzo. Era la bimbetta più bella del mondo. Lavorava con noi una domestica brasiliana. Chiamava Arianna bonicina e le voleva sempre fare le codine, diceva che le stavano tanto bene. Però, Arianna è come me: non sopporta i capelli legati e se li scioglieva, e quella di nuovo con questa bonicina e giù a farle le codine. Poi, R. tornava a casa e le scioglieva le codine, che a suo dire gli davano su i nervi, lo faceva anche con Chiara a dire il vero. Perché non basta il doversela vedere con l’autismo, si devono fare i conti anche con le patologie dei cosiddetti normali! E io? Io le portavo al mare, in piscina, nei parchi giochi, a passeggio, eppure non è bastato, perché a sentire Arianna, la nostra vacanza in Costa Azzurra è stata traumatica per lei.
Comunque all’epoca non si sapeva ancora che Arianna fosse autistica e io non credo che sia possibile essere traumatizzati al punto di scompensarsi e diventare autistici perché qualcuno ti fa due codine che poi un altro ti scioglie nervosamente. Questo mio pensiero, come al solito è confermato sincronicamente da una citazione contenuta in un libro[i] che ho letto con molto piacere, testo che mi ha confermato un mio certo punto di vista sulle cose e sulla vita. La citazione è di  W. H. Auden, un grande poeta britannico, e dice:

La cosiddetta esperienza traumatica non è un incidente, bensì l’occasione che il bambino stava pazientemente aspettando (e se non si fosse verificata quella ne avrebbe trovata un’altra, ugualmente banale) per potere dare necessità e direzione alla propria esistenza, in modo che essa diventasse una faccenda importante.

Insomma, il bambino è predisposto. Sono abbastanza d’accordo. E poi mi chiedo come faccia Arianna a ricordarsi di un episodio avvenuto quando aveva un anno e mezzo, sebbene questa memoria da elefante sia appannaggio anche di Chiara che mi ricorda di asili e quant’altro. Le mie figlie con autismo non riescono a dimenticare nulla, o forse sono cristallizzate qua e là nel loro passato, come se fossero, ferme un po’ di qua e un po’ di là in punti diversi della loro vita. Come recuperarle, mi chiedo io! L’altro giorno ho detto ad Arianna che mi dispiace se questa faccenda delle codine l’ha tanto addolorata, che io non me ne sia resa conto, se non l’ho protetta abbastanza (nonostante gli stop e i vaf sonori a R.) e che dobbiamo cercare di andare avanti, perché abbiamo fatto tante cose belle assieme, che ancora ne facciamo e che tante ne potremo ancora fare se lei decide di farsi aiutare. E poi, aggiungo, non se ne può più con queste codine!
Arianna dunque è cristallizzata a un anno e mezzo. E dove lo trovo io tutto il calore che ci vuole per sciogliere una stalattite del genere? Sono disperata. Ma adesso vado a dormire, e speriamo di alzarmi come sempre con i miei buoni propositi. Una mia amica mi ha detto:
Anche questo hai di buono tu: per te domani è sempre un altro giorno.
Insomma, sarei un po’ Rossella. A pensarci bene, ieri ho visto il mio lenzuolo di seta ricamato d’oro (quello del corredo per la prima notte di matrimonio!) ed ho pensato che con quella stoffa bellissima dovrei farmi fare un vestito! Per andarci dove, chiedo alla me O’Hara J E meno male che non ho tendaggi verdi!




[i]  Il Codice dell’Anima, James Hillman, Adelphi

sabato 10 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 67


13 Marzo 2004

La sera mi corico presto con le ragazze. Arianna dorme con me, Chiara nella sua camera. A Chiara piace dormire da sola, ad Arianna no. A volte, però, sto per addormentarmi e in quella situazione di sopore tra il sonno e la veglia sento come una oscura presenza, allora mi sveglio urlando. Non so cosa mi stia succedendo, ma il mio è un urlo di terrore. 




15 giugno 2004

Continuo a svegliarmi urlando. Nel sonno sento arrivare una presenza ed ho paura. Allora, comando a me stessa di svegliarmi. Non ne posso più. Ho sempre fatto sogni brutti, ma non ne sono mai stata così disturbata.
Peppe è venuto a trovarci la settimana scorsa ed è capitato che io mi svegliassi urlando poco dopo essermi addormentata con Arianna. Lui stava ancora guardando la televisione nel soggiorno ed è accorso spaventato. Mi ha ricordato che non è la prima volta che accade e mi ha chiesto preoccupato cosa mi stia succedendo.
Ho deciso di avere coraggio. La prossima volta che mi capita di sentire arrivare questa ombra nel sonno proverò a resistere, a non urlare, a non dirmi nel sonno è solo un sogno svegliati! Voglio vedere cosa c’è dentro di me che non vedo, ma che mi fa tanta paura. Dopo tutto è solo un sogno. Cosa può accadermi di pericoloso?





18 Giugno 2004

Presa la decisione di affrontare il mio sogno, la presenza celata nell’ombra non si è fatta attendere affatto. La notte successiva, non appena addormentata mi sono ritrovata di nuovo a  guardare in quel buio ed ho sentito un come un rombo in lontananza, ma dentro di me. L’inquietante presenza, l’inquietante potenza, stava per emergere da dentro di me, da quella oscurità. Ho resistito alla grande paura come m’ero riproposta, conscia di sognare e, avvolto in un vortice d’aria, è arrivato davanti a me un essere etereo, pneumatico, alto, luminoso e fluttuante, forse, una creatura celeste, forse, un angelo con un messaggio ermetico per me:
“Il paradiso non è ciò che vi è stato insegnato.”
E di fronte a tanta luce la paura è svanita!
A volte penso che tutto ciò che mi capita nella veglia, nel dormiveglia e nei sogni dipenda dalla mia scelta di stare accanto alle mie figlie e al fatto che per fare ciò io sia ogni giorno costretta a guardarmi dentro, dentro il mio buio. Ma è bello che da quella paurosa oscurità sia emerso come un rombo di tuono, un essere luminoso: l’amore è una presenza, una potenza. I sogni hanno dunque cominciato a venire come da un altrove, che una volta che lo hai guardato non fa più paura. E stanotte una voce nel sonno ha sussurrato:
“Il nodo sta per essere sciolto.”
E l’immagine d’un mucchietto di capelli adagiato a terra ha dato una forma al suo parlare.[1]



[1] Sogni narrati anche in Nozione d’Amore, appunti di un viaggio all’inverso.

venerdì 9 febbraio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 66.


12 dicembre 2015


ISTINTO di MORTE

Il sole è sorto sulla città deserta,
prima luce fredda di una nuova era.
Un papavero spicca fra tutto.
Un cuore umano sta a terra, pietrificato.
Plastica.
Elettricità senza scontri di nuvole.
Cielo violetto.

Roma, autunno 2015[1]



Ma adesso so che in realtà nessuno vuole morire, andare sotto terra! Si desidera morire a sé stessi per rinascere e avere una vita nuova. Lo avevo letto su Diario di una Segreta Simmetria e poi, sincronicamente, me ne ha dato conferma anche Chiara, quando uscendo da uno dei suoi lunghi silenzi ha parlato:
Mamma, io voglio morire.
Il cuore pietrificò all’istante ed uscì come dal mio petto e io vidi la devastazione tutta intorno a me. E il cielo, a lutto, non era più azzurro, non era più lo sfondo perfetto per ogni meraviglioso colore della vita. Eppure, nell’aria fredda d'un sole che non scalda più c’era ancora tanta energia, nonostante nessuna nuvola modellasse forme per me quaggiù. E, solitario, un fiore rosso, che deve restare radicato alla terra per non morire all'istante, spiccava vivo.
Allora ho detto a Chiara:
Perché tesoro mi dici queste cose? Veramente, tu vuoi morire?
Sì. Io non voglio vivere così. Io voglio la vita nuova.



[1] Pubblicata col titolo “Sacro” in mia raccolta in Infinità, Miriade di te e di me.