martedì 12 dicembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 33.


30 novembre 2017

Oggi nonna Angiola ha compiuto 102 anni, e anche lei non è più troppo in sé. Sarà anche normale alla sua età, ma è una pena vederla così confusa e disorientata. Sopra questa famiglia incombe l’ombra della  malattia mentale.
Ieri camminavo e osservavo come il cielo cambi continuamente, specie quando è nuvoloso. Cirri, cumoli, nembi. Se ci penso, la mia vita è stata così: venti perlopiù a favore, ma grandi nuvole, spesso minacciose, che adombrano continuamente ogni cosa. Non posso dire di essere stata sfortunata in tutto, sotto certi aspetti la vita mi è venuta incontro, ma in questo è consistito l’impedimento: troppe intemperie.
A volte, Arianna, che vuole controllare tutto quel che faccio, si para davanti alla luce e adombra la scena e le cose. Io, che non sopporto di vederci poco, le chiedo di spostarsi e lei devo dire che lo fa subito. Chissà qual è la causa del suo disturbo psichico, che come un’ombra insidia le nostre giornate.
E dire che io mi alzo quasi sempre di buon’umore e che faccio quel che c’è da fare con tranquillità, eppure ancora mi capita di alzare la voce, di perder la pazienza, di dire cose sbagliate, lo so che è solo una giustificazione, ma mi fa male quando va tutto alla malora dopo avercela messa tutta. Ma forse una cosa è il vissuto ed altro sono la vita e l’esser vivi, una cosa è il mio sogno della nostra vita e altro è la nostra vita. Io che ho il culto della Simmetria, ammetto che non sempre c’è simmetria tra noi tre, ma a nulla serve colpevolizzare e colpevolizzarsi, poiché ciò non dipende sempre solo da me. “
“Si può forse prevedere quando la terra tremerà? Puoi forse comandare il cielo o il mare? Così è la vita: è terra, è cielo, è mare. Il vento cambia. Non decidiamo noi quando è bonaccia, arriva la tempesta o peggio il cataclisma, ma c’è un fuoco che cova dentro di noi, che non è roba da piromani né da giochi pirotecnici …”[1]
Per questo io continuo a lavorare su me stessa, per scoprire il fuoco e così accendere nel centro della nostra casa un focolare perenne che ci scaldi e illumini al riparo dalle intemperie, sperando che non arrivi il cataclisma.



[1] Tratto dal mio romanzo inedito Asso di Picche, una storiaccia di concupiscenza.

domenica 10 dicembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIO CON #AUTISMO: POST 32

18 FEBBRAIO 2001

Le bambine, zia Mariuccia ed io siamo tornate da New York sane e salve. Diciamo che siamo ardite la zia ed io! Se penso che andammo a Sharm El Sheik con Arianna che aveva solo quaranta giorni. All’epoca avevo ancora la multiproprietà. Partimmo con una farmacia al seguito. Io allattavo e mi alimentai con attenzione: andò benissimo. A maggio sul Mar Rosso è un paradiso. Non posso dire altrettanto di New York a febbraio. Come mi ha detto un elegante gentleman nell’ascensore del nostro albergo newyorkese:
- I’m londoner and England is cold, but here is frozen![1]
A New York faceva un freddo da morire. Imbacuccate fino ai denti è il termine che meglio ci descrive sotto la Statua della Libertà.
Abbiamo alloggiato all’Hilton sulla Sesta Strada. Non male: grandi vetrate, grandi letti, insonorizzato. Io ho trascorso una settimana dormendo poco e male a causa dei forti dolori alle braccia e per il fuso orario. Quando torno dovrò prendere seri provvedimenti per curarmi e rimettermi in sesto. Facevamo colazione alle cinque del mattino a turno con mia zia: le bambine hanno fatto colazione in camera. Chiara è meglio che non stia troppo vicino ai buffet di dolci. Arianna ha paura dell’interno dei grandi edifici e non è stato possibile farla mangiare nel grande ristorante dell’albergo. Credo che lo trovi inquietante, l’ho visto nei suoi occhi. È stato difficile anche portarla sull’Empire State Building, però una volta lassù il panorama ha catturato la sua attenzione. Credo che le sia piaciuto, anche questo l’ho visto nei suoi occhi. Purtroppo, non è andata altrettanto bene sulle Torri Gemelle. Quando siamo salite in ascensore, Arianna ha fissato a lungo ogni singolo volto, ma quando si sono aperte le porte e l’omino ha annunciato:
- Welcome to the top of the world![2]
Arianna per tutta risposta ha spalancato la bocca ed è scoppiata a piangere terrorizzata. Questa volta non è servito leggere nei suoi occhi! Era veramente angustiata povera piccola. Così abbiamo fatto un giro veloce, anche nel negozio di souvenir, e siamo andate via. In realtà, era troppo alto anche per me che facevo fatica ad avvicinarmi alle vetrate per guardare fuori. Ci hanno fatto la foto ricordo, però. Ma, una volta scese e finalmente, uscite abbiamo dovuto fare i conti con il gelo al quale alludeva il londinese in ascensore, qui si passa parte del tempo in ascensore, rischiando di romperci un arto sui marciapiedi ghiacciati. Non mi ci è dunque voluto molto a capire il perché negli Stati Uniti facciano continuamente aggiornamenti meteo in TV: qui il tempo cambia velocemente, così, può capitare come nei giorni scorsi che si metta a nevicare, che imbianchi tutto e che cominci a soffiare un vento gelido che lastra tutto di ghiaccio. Molto pericoloso. A noi, la neve ci aveva colto A Central Park due giorni prima della visita alle Torri. Eravamo di ritorno dall’American Museum of Natural History quando dovemmo accelerare il passo per rientrare in albergo prima della bufera. Il museo che ci è piaciuto di più è però il Guggenheim sulla Quinta Strada. Anche Arianna sembra aver gradito: non è stata impaurita dalla sua struttura luminosa e a spirale. Personalmente, ho sempre amato l’architettura.
Alle ragazze piace anche la zona, a pochi isolati da qui, di Times Square. È molto luminosa e allegra, noi eravamo abituate a Piccadilly Circus a Londra, ma qui è tutto grandioso. In realtà, l’impatto con la metropoli, non appena arrivate era stato claustrofobico. Camminavamo tutte e quattro a testa in su per riuscire a vedere il cielo lontanissimo. Il cielo sembra più lontano se si cammina tra i grattacieli.
Quella sera dopo avere camminato un po’ per scaricare la tensione del lungo viaggio, mangiammo qualcosa velocemente in un fast food e andammo a letto presto. Sia mia zia che io provammo l’istinto di tornarcene a casa, ce lo dicemmo tentate, ma poi cominciammo ad assaporare quella città di vetro e cemento e alla fine mia zia, che al pari di Arianna rispetto a Chiara e a me era la più disorientata, mi ha detto che le sarebbe piaciuto vivere per un periodo di fronte a Central Park. Si stava ambientando insomma! In effetti, ci sono dei grattacieli d’epoca meravigliosi e il parco è veramente affascinante, poi con la neve … ma non abbiamo fatto il giro in carrozza, eh! Quello proprio no. Sarà che a Roma siamo abituati alle carrozze e che le consideriamo una cosa da turisti. In realtà, anche noi eravamo turiste, ma solo per caso J
Comunque confesso che, il giorno dopo il nostro arrivo, sono andata nella Cattedrale di Saint Patrick sulla Quinta a pregare per le bambine, specie per Arianna, affinché stessero un po’ più serene, ed è andata bene! Lo dico sempre io che, se anche Dio non ascoltasse, la preghiera predispone bene.
Però, c’è da dire che, se è vero che è Arianna quella che mi fa disperare di più, con Chiara bisogna stare con cento occhi, e forse anche con una catenella! Non appena scesi a JFK, al controllo passaporti, mi è scappata L è stata una frazione di secondi, il tempo di mostrare i documenti. Non se n’è accorto nemmeno il poliziotto! Mia figlia Chiara ha eluso, prima nella storia, la Immigration! Così, quando mi sono voltata e lei non era affianco a me, il poliziotto ed io ci siamo guardati in faccia, gli ho lasciato tutti i documenti e sono andata a recuperarla più avanti: l’ho trovata dietro l’angolo con Linda, una signora che ho conosciuto in volo, che la teneva per mano aspettandoci: di lì dovevamo passare! A volte penso che nella mia vita sia tutto concertato, che ci sia qualcuno che ci protegge e che guida i miei passi. Siamo ritornate indietro tutte e tre, la monella mano stretta nella mia e Arianna in braccio, e il poliziotto e la sorveglianza ci hanno osservato senza fiatare, poi lui mi ha guardato afflitto e senza dire una parola ci ha timbrato tutto. Ogni volta che parto con le ragazze corro dei rischi, è vero, ma questa è la nostra vita e non ce ne sarà un’altra, e se ci sarà non ci saremo più noi tre: MarinAriannaChiara. E che vita sarà?! Non voglio vivere senza di loro, né adesso né prima né dopo.
Naturalmente, New York ci ha coinvolto con lo shopping. Ci sono bellissimi negozi qui J Che dire, siamo pur sempre quattro donne! Nonostante, dice che io sia qui in Missione.
Come al solito, dunque, il bilancio è positivo. D’altronde, dopo la benevolenza dell’Immigration, arrivammo in albergo e ci aprì la porta del Taxi un omone in livrea, il quale ci accolse con un:
- You’re very welcome![3]
E poiché anche la mia preghiera a Saint Patrick è stata accolta, devo dire che, nonostante i momenti di tensione e le difficoltà immancabili nella nostra vita insieme, non solo gli esseri umani ma anche gli spiriti del luogo ci sono stati propizi.
Ma per me quel che resta è la gioia e la soddisfazione di avere potuto fare questo viaggio insieme alle mie due figlie con autismo. Figlie con le quali amo condividere tutto, anche se con delle limitazioni. Ad esempio, non siamo potute andare a cena in qualcuno di quei meravigliosi locali newyorkesi, anzi un paio di sere c’è toccato di restare rintanate in albergo a causa dei momenti critici delle ragazze, ma come sempre si è risolto tutto e, insieme, abbiamo superato un altro piccolo buio terrore autistico affrontando lo sconosciuto: in questo caso la terribile e meravigliosa Manhattan. E mentre io aspetto che all’orizzonte sorga il sole, la nostra lunga notte dell’anima[4] non è più buio pesto. Qua e là, il nostro cielo si va costellando. Così le ombre, che prima erano un tutt’uno con la tenebra e che rabbrividendo sentivamo come presenze inquietanti, di tanto in tanto adesso riusciamo a vederle, e non ci colgono più di sorpresa.



[1] Sono londinese e l’Inghilterra è fredda, ma qui è gelido!
[2] Benvenuti al top del mondo!
[3] Siete molto benvenute (gradite).
[4] Come direbbe James Hillman.

venerdì 8 dicembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 31.



27 giugno 2015

Le ragazze ed io siamo venute a Sabaudia e ci fermeremo a casa di Peppe[1] per il fine settimana, così possiamo fare tre giorni di mare. A Roma d’estate non si sta molto bene, se non la sera, ma noi la sera non usciamo mai a Roma, mentre qui sì, sempre, e ogni volta con un abito diverso. Adesso, dopo avere fatto un bagno a mare di due ore ed una lunga passeggiata serale con immancabile cono gelato, le ragazze sono crollate e dormono soddisfatte. È notte.
Qui la natura è uno spettacolo, ma il mare di Sabaudia è anche il ricordo dei tempi passati con zia Mariuccia, che adesso non c’è più. All’epoca[2], sulla strada costiera, la duna selvatica, in continua evoluzione, nascondeva per lunghi tratti la vista della spiaggia, poi come un sipario s’apriva improvvisamente esibendo lo spettacolo del mare. Il tratto più bello, per me, era ed è quello tra dal Lido di Sabaudia e Torre Paola: a sinistra il lago con la sua folta siepe di tamerici, a destra la vegetazione altrettanto fitta, di fronte la montagna, verdissima.
La zia, io e Chiara, seduta come un piccolo timoniere sul seggiolino della mia bicicletta, andavamo spesso a pedalare verso Torre Paola e, di solito, per ritornare in paese, facevamo il lungo giro di diciotto chilometri passando attraverso la Baia d’Argento e Molella; adesso non si potrebbe, troppe macchine. Quando però volevamo scendere giù in spiaggia in punti più deserti, dovevamo trovare un varco, addentrarci tra le ispide piante e, affondando nella sabbia calda, procedere facendo attenzione a non graffiarci, e superati i ginepri coccoloni, i gigli marini, le salsapariglie, i cisti e i rovi, finalmente, arrivavamo ad ammirare, investite dall’incessante brezza, la spiaggia all’epoca semi deserta e incontaminata. E menomale, perché con Chiara che all’epoca si metteva la sabbia a manciate nella bocca era una disperazione, figuriamoci se la spiaggia fosse stata sporca come lo è oggi.
Ho cercato di nuovo quei varchi che la natura, nella sua generosità, ci aveva concesso spontaneamente qua e là, dando a una semplice girata al mare il sapore di una piccola avventura, ma non li ho più trovati. Sono trascorsi ventotto anni ed è cambiato un po’ tutto, anche qui nel Parco Nazionale del Circeo.
Il lungomare da Sabaudia a Torre Paola è quasi tutto recintato e, di fatto, la spiaggia è resa per lunghi tratti inaccessibile. Quando ci vivevamo noi, la mano dell’uomo aveva operato discreta sulla duna e le sporadiche ville, di importanti o nobili famiglie e di artisti, non infastidivano né deturpavano il paesaggio, anzi spiccavano solitarie nel verde chiaro della vegetazione, battute da un vento insistente e carico di salsedine, che sciupandone l’aspetto esteriore le rendeva sobrie vedette umane al cospetto di una natura prorompente e sovrana, ma le costruzioni sono ora divenute troppe, sia sul versante marino che su quello lacustre. Una miriade di case e casette costruite sulla macchia mediterranea con accesso diretto alla spiaggia, le cui recinzioni arrivavano sino al bordo stradale. Se n’è accorta perfino Chiara, che all’epoca sembrava assente e invece ricorda tutti i minimi particolari di quei pomeriggi a zonzo per la Natura.
- Mamma, ma qui non si passa più da nessuna parte. La gente è fuori di testa. Ci sono troppe macchine, è pericoloso.
In questi luoghi, dove il mare e il vento nei momenti di calma e di silenzio continuavano a conversare tra loro interrotti solo dai versi dei gabbiani, noi pedalavamo e potevamo sentire il nostro respiro affannoso. Ma il cemento negli anni è stato versato in quantità e le costruzioni oramai assillano con la loro invadente presenza quello che ieri era un luogo ameno e selvaggio. Così, il falco pellegrino, destino sta nel nome, ha definitivamente traslocato sulla montagna del Circeo e sulle meno affollate isole Pontine, e dove prima padroneggiava la tenace duna, che aiutata dall’amico vento s’allungava sull’asfalto recuperando ogni giorno il proprio territorio, adesso ci sono le aiole concimate e imbellettate da eserciti di giardinieri, di custodi e di tuttofare filippini. Imponenti cancellate illuminate a giorno marcano l’importanza delle dimore, e al posto del mirto, dell’odoroso giglio di mare, della clematide, dell’erica multiflora e degli oleastri cresce la medicamentosa ed esotica aloe e abbonda il tossico oleandro.
L’ignoranza fa smarrire l’identità alle persone come ai luoghi. Meno male che la zia, io e Chiara mangiasabbia, che ci faceva tanto disperare, ci trovammo nel posto giusto al momento giusto e che ce la siamo potuta godere almeno per un po’.


[1] Papà di Chiara, mio ex marito.
[2] Dal 1982 al 1989 vissi a Sabaudia.

giovedì 7 dicembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON CON AUTISMO: POST 30.

Caro lettore,
inizio questo mio diario scrivendo oggi di come sia iniziata questa mia avventura nel 1985. Parto direttamente dai ricordi, senza tante parole. Da allora sono trascorsi oltre trentadue anni. All’epoca io avevo ventidue anni ed ero madre. Siamo nell'ottobre del 1985, Chiara è una bebè, chi poteva immaginare.


Chiara neonata era una dormigliona inappetente. Aveva un aspetto fine. Bei lineamenti. Mani perfette. Contemplavo Chiara mentre se la dormiva beatamente: non sono mai stata un tipo particolarmente apprensivo, ma sapendo che alcuni bambini si addormentano nel sonno per non svegliarsi più, m’aggiravo spesso intorno alla culla di vimini e tulle. Anche mio zio faceva così con me quando ero piccola: controllava il mio respiro lievissimo nel sonno, lievissimo come quello di Chiara. Tranne sporadiche coliche gassose pomeridiane, mia figlia era la neonata perfetta: mangiava quel tanto che le serviva per dormire tranquilla, tuttavia, a volte, mi sembrava un po’ rallentata e, poi, avevo fatto quel sogno terribile.
Mi trovavo sotto casa di mia madre a Trastevere con Chiara in braccio, mi volto a guardarla ed era tutta bruciata. La sensazione fu quella di non potere fare nulla per lei. Mi svegliai di soprassalto completamente sudata. Un terribile incubo che purtroppo si rivelò un infausto presagio.
Alla visita psicomotoria presso la USL, un giovane omino in camice bianco mi disse:
Per me c’è qualcosa che non quadra.
Che cosa vuol dire, scusi? Cosa c’è che non le quadra?
Non lo so di preciso, ma per me c’è qualcosa che non va.
Tutto qui?
Si, tutto qui, non posso sbilanciarmi oltre.
Cioè, mi faccia capire bene. Lei mi dice che mia figlia ha qualcosa che non va, ma non sa spiegarmi di che cosa si tratta?
Cosa devo dirle, mi sembra che i suoi riflessi non siano come dovrebbero essere, non reagisce agli stimoli come gli altri bambini nella norma.
Nella norma. Mi sta dicendo che i suoi riflessi non sono come dovrebbero essere? E cosa devo fare io per sapere se questi riflessi sono o non sono normali?
Si rivolga al suo pediatra e le consiglierà il da farsi.
Ma perché scusi, lei non è un dottore?
No, io sono un fisioterapista.
Un fisioterapista.
Ventidue anni. Non avevo neanche ben capito che cosa fosse una visita psicomotoria. Mi era stata recapitata una lettera d’invito della USL nella buca della posta. C’era scritto che la bambina doveva essere sottoposta ad una visita psicomotoria, il tale giorno al tale posto. Io c’ero andata, sono stata sempre un tipo preciso, una che si muove all’interno delle regole, delle cose che si devono fare.
C’è da dire che, a quell’età, ero ancora incline al melodramma, uno strascico adolescenziale. Le situazioni tragiche, quando le consapevolezze sono poche, si presentano come una buona occasione per tirare fuori quel genere di sentimenti e pensieri erranti, che sono talmente bene camuffati ed aggiustati in noi da essere invisibili a tutti, incluso a noi stessi. Costituiscono i pezzi non collocabili nel grande puzzle dei nostri ricordi, ma ci influenzano, manovrandoci un po’ come fa il burattinaio con le sue marionette. Il poter dire tu non sai cosa mi stia accadendo di terribile in questo momento mette, sebbene debolmente, al centro dell’attenzione. Per poco, però, giusto il tempo di soddisfare l’altrui curiosità, poi con i nostri problemi finiamo per tediare, così può accadere che quando la gente ci vede arrivare noi vediamo la gente scappare! Con molta probabilità, dunque, se qualsiasi altro dottore m’avesse dato una qualsiasi altra brutta notizia non avrei perso l’occasione per riversarci dentro il mio disperato bisogno d’attenzioni, ma l’idea che mia figlia avesse qualcosa che non andava per il verso giusto non mi piacque per niente, sapeva di malattia ed io provai un malessere profondo. Mia figlia ero io, quindi, mia figlia stava bene come me, mia figlia era tranquilla, bella e completa. Sì, Chiara era assolutamente completa! Completa, termine appreso da mia nonna, solo che a volte essere completi non basta.
Allora, come è andata? Mi chiese la nonna in attesa nel corridoio.
Non so che dirti, secondo lui ci sarebbe qualcosa che non va.
Come sarebbe a dire che c’è qualcosa che non va secondo lui. Lui chi?
Devo riconoscere che la nonna aveva, spesso, un atteggiamento un po’ strafottente. Credo fosse una forma di autodifesa.
Ah guarda, non mi chiedere niente. Gli ho chiesto cosa intendesse dire e lui mi ha ribadito che, a suo avviso, c’è qualcosa che non va come dovrebbe andare.
Il terapista, in realtà molto bravo, era stato molto indelicato nel suo modo di comunicare, ed io, per una volta, trovai nella strafottenza di nonna un sostegno morale.
Ma in che senso?
Ti dico che non me lo ha detto, comunque non è un dottore.
E che cosa è? 
Un terapista, anzi un fisioterapista, mi pare che abbia detto.
E che c’entra un fisioterapista con un neonato? Ai miei tempi tutte queste cose non c’erano. Io ho partorito con la levatrice e dopo c’era il medico condotto.
Non lo so nonna, sono confusa francamente. So solo che ogni giorno ce n’è una nuova.
Mah! Lo sai che ti dico? Falle fare una bella visita dal pediatra a Terracina e vedi quello che ti dice lui. Vedrai che questo è uno che non capisce niente.
Va bene, farò così.
Il pediatra non capì ovviamente. Secondo lui era tutto a posto, ma non era così. Aveva invece ragione un fisioterapista della USL di Sabaudia: c’era qualcosa che non andava. Circa due anni e mezzo dopo approdai disperata nello studio del Professor Bacchetta, un noto pediatra romano. Chiara non si teneva. Lui la visitò, la trovò in buona salute, ma mi disse queste parole:

Sarà una missione la sua signora. Mi dispiace. Le do una lettera di presentazione per un neurologo che stimo, lui la saprà aiutare.

lunedì 4 dicembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON AUTISMO: POST 29.


27 ottobre 2013


Non ci credevo, eppure stamattina al mio risveglio aprendo la finestra della cucina, sul filo della luce che attraversa il piccolo giardino posto sul retro della mia casa, c’erano tre ragnatele a forma di angelo intrise di gocce di rugiada. Ragni che tessono angeli, una triade di angeli. Tre custodi. Una teofania. E noi siamo tre! Che bel regalo e che bel segno da parte della Natura. 

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 28.



3 dicembre 2017

Oggi è la Giornata Mondiale della Disabilità. La vita accanto alle mie figlie con autismo è stata ed è dura, ma è il posto migliore che mi potesse capitare: che visuale e che profondità. La nostra è una avventura quotidiana in un mondo che ci ha emarginato, un po’ tutti chi più e chi meno, ma non sanno cosa si sono persi!
Due sono stati i miei mantra: Aiutatemi a tenere unita la mia famiglie e Aiutatemi a portare a termine il mio compito. Credo in un mondo invisibile fatto di ombre e di luci, io mi rivolgo alle luci, sperando che un giorno Dio ascolti. Ho sempre avuto l’idea di Dio in me, sin da piccola. Spero di riuscire a portarlo a termine il mio compito, portando le mie figlie ad acquisire quelle autonomie e quella educazione indispensabili per vivere con gli altri, e spero in un mondo maggiormente integrato.
Adesso, mi giro e guardo una foto delle mie figlie che mi sorridono, allora penso che non ho mai conosciuto persone maggiormente in grado di stabilire relazioni significative. A differenza della maggioranza di noi, Chiara e Arianna ricordano tutti e vogliono bene in modo disinteressato. Che dire, spero in un lieto fine simile a quello di La Strada[1], che in questo mondo predatore che ho conosciuto, quando io morrò, vi siano delle persone buone nascoste, ma che vegliano su di noi nell’ombra e che si occuperanno di loro:
  
Te lo ricordi quel bambino, papà?
Sì, me lo ricordo.
Secondo te sta bene, quel bambino?
Ma certo. Secondo me sta bene.
Secondo te si è perso?
No. Non credo che si fosse perso.
Ho paura che si fosse perso.
Secondo me sta bene.
Ma chi lo troverà se si è perso? Chi lo troverà quel bambino?
Lo troverà la bontà. È stato sempre così. E lo sarà sempre.
Quella notte il bambino dormì vicino al padre e lo tenne abbracciato, ma quando al mattino si svegliò il padre era freddo e rigido.
[…]
Dov’è l’uomo con cui stavi?
È morto.
Era tuo padre?
Sì. Era il mio papà.
Mi dispiace.
Non so cosa fare.
Penso che dovresti venire con me.
Tu sei uno dei buoni?
L’uomo si tolse il cappuccio. Aveva i capelli lunghi e aggrovigliati. Guardò il cielo. Come se lassù ci fosse qualcuno da vedere. Guardò il bambino. Già, disse. Sono uno dei buoni…[2]

D'altronde, come ho scritto nel mio libro Nozione d’Amore, in sogno la Voce mi disse: La bellezza la puoi vedere sempre intorno a te, la bontà la puoi trovare tra le pieghe. Forse, come scrive McCarthy e come la mia interiorità mi suggerisce, il buono in questo mondo è un personaggio invisibile, c’è ma non si vede e fa la sua apparizione illuminando la scena al momento giusto. Ma non basta:

Come faccio a sapere che sei uno dei buoni?
Non puoi. Devi fidarti.[3]

Bisogna avere  fede in certe circostanze estreme, quella fiamma interiore che diradi la tenebra esteriore. Devo infondere fiducia nei cuori delle mie figlie.

Ce la caveremo,vero, papà?
Sì. Ce la caveremo.
E non ci succederà niente di male.
Esatto.
Perché noi portiamo il fuoco.
Sì. Perché noi portiamo il fuoco.[4]

Chiara:
Se ci comportiamo bene, andrà tutto bene, vero, mamma?
Sì. andrà tutto bene tesoro.
Ma io devo ascoltare.
Esatto.
Perché noi dobbiamo volerci bene, giusto?
Giusto.



[1] Romanzo di Cormac McCarthy premio Pulitzer 2007.
[2] La Strada
[3] La Strada
[4] La Strada

sabato 2 dicembre 2017

Grave per la Terra



La Luna così grande e luminosa nel cielo
oggi m’è parsa proprio per quel che è:
un pianeta sospeso nel vuoto.
Anch’io, guardandola
da qua giù, che giù per lo spazio infinito
non è, ero in bilico.
Istantanea la vertigine
mi son sentita mozzare il fiato, poi,
grave per la Terra.


Roma, 2 dicembre 2017

Tratta da mia raccolta inedita #SoleNotturno


venerdì 1 dicembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 27

1 dicembre 2017



Il dramma di Chiara è sotto i miei occhi. Chiara ha capito perfettamente che se le cose non si mettono bene non abbiamo un lungo futuro davanti a noi. Ha capito che tutto è sulle mie spalle e che il comportamento di Arianna, ancora preda di crisi di nervi e di ossessioni che ci coinvolgono e sconvolgono tutte e tre, mi sta massacrando.
Oggi mentre parlavo con gli assistenti, di come comportarsi con Arianna nel caso in cui fosse troppo nervosa, Chiara mi veniva vicino e mi dava i bacetti, come per dire “ dai mamma, stai tranquilla, ti voglio bene”, ma gli altri non hanno capito e le è stato detto di non interrompermi mentre parlo. Tutto in buona fede, certo, ma la gente non capisce, non capisce, ed io non ringiovanisco. Questa è la mia disperazione: la gente, questo mondo distratto e ignorante al quale dovrò affidarle. Ho accarezzato Chiara che a conferma di quel che pensavo mi ha detto:
- Mamma, se mi comporto bene l’anno prossimo si aggiusta tutto. –
Le ho risposto di non preoccuparsi e che il fatto che lei sia così adulta e brava mi aiuta e conforta molto. Con Chiara la riabilitazione è andata decisamente oltre le aspettative, ma alla vita non è bastata una figlia da dare all’autismo, la mia vita ne ha volute due di figlie. La sfida è dura, la vita è dura, ma io sono determinata.
A volte mi sembra di avere un branco di lupi alle calcagna, e noi tre corriamo, corriamo. Sono famelici i lupi. Fatica e paura è il quotidiano, e instabilità: ci vuole un grande equilibrio. A volte mi sembra di camminare con loro su un ponte di corda e di avere sotto una colonia di coccodrilli. Sono senza cuore i coccodrilli.

Speriamo che riesca a convincere Arianna di fidarsi di me e di seguirmi per tirarci fuori da questo suo buio terrore, ciò che per Chiara è fonte di preoccupazione in Arianna è spaventosa agitazione, non oso immaginare come ci si debba sentire in tali condizioni psichiche. Sarebbe stato bello se le nostre vite fossero state indissolubili, ma io sono io e loro sono loro, ho fatto tanto perché Chiara lo capisse, se riuscirò in questo intento anche con Arianna, lei soffrirà consapevolmente come Chiara e distinguendosi dagli altri si renderà conto del proprio comportamento e vorrà stare meglio per potersi godere la vita, ed io, chissà, morirò più serena. Giusto un pochino.

mercoledì 29 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 26



29/11/2017

La prima volta che Arianna ebbe un’estasi fu nell’agosto del 2015. Era tardo pomeriggio, intorno alle 19:00. A quell’ora, presso l’imbrunire, ci sono più giochi di luci e ombre rispetto al resto della giornata. Eravamo a Sabaudia e stavamo camminando verso la macchina di ritorno dalla spiaggia. Io stavo con Chiara e Arianna con Raffaele, suo padre, quando mi sentii chiamare da Raffaele in quel modo che ti fa capire che c’è qualcosa che non va. Corsi indietro e, infatti, Arianna era ferma immobile a guardare verso l’alto, era come incantata, il suo era uno stato paragonabile all’estasi. Io la chiamai ripetutamente, ma lei era distante e fissa al cielo. Insistetti e infine ritornò da noi che la sorreggemmo per farle fare un tratto di almeno quattrocento metri ed arrivare così alla macchina. Pensammo che camminare l’avrebbe aiutata a destarsi da quel torpore. Il percorso mi sembrò interminabile, ma Arianna, sebbene tra le nuvole, camminò con le sue gambe, poi tutto rientrò con l’unico strascico di una certa sonnolenza che fece coricare Arianna prima del solito. Quella notte io la controllai continuamente, ma lei dormì un lungo sonno ristoratore.
Anche se di questi fenomeni non se ne sa molto all’attuale livello delle conoscenze scientifiche, le assenze, così chiamano le estasi in gergo medico, hanno a che fare con l’epilessia, della quale altresì, notoriamente, si sa poco e niente. A distanza di oltre due anni, stamattina ho letto questo brano che mi ha colpito:
Secondo i testi cosmogonici, appare chiaro che l’Inizio, l’Uno da cui tutto emerge è lo stato estatico, fondamento e termine di ogni significato che si voglia attribuire all’esistenza. La poesia è l’unico discorso che comporti l’esperienza di quest’estasi e offre in sé stessa l’esempio di un silenzio che zampilla in parole, perciò è giusto dire che la realtà nasce a ogni estasi che illumini la mente, conferendo un significato e ordine a una psiche che nell’estasi fa tutt’uno con il cosmo.”[1]
Anni fa il mio amico Gabriele mi disse che Bateson, un illustre studioso della mente, dice che la metafora poetica somiglia alla "follia" dello schizofrenico, non ama la causa e l'effetto, non segue la meccanica, non si sottopone al sillogismo, per questo, dice, somiglia alla dinamica della vita. Quindi Gabriele aggiunse:
- Voi tre siete pura poesia. –        
Cosa accada in certi momenti ad Arianna, in quel silenzio estatico in cui lei cade, tra luci e ombre in una sorta di torpore da trance, non possiamo saperlo, ma forse, chissà, in quei momenti di estasi Arianna trascende sé stessa e si riunisce alla sua unità altrimenti dilaniata dal suo grave disturbo mentale. In quelle estasi forse Arianna ritrova una sua integrità, un silenzio ed un ordine che mette a tacere il caos in cui versa la sua psiche gravemente compromessa dal suo modo di percepire il mondo e sé stessa in relazione al resto. Forse in quei momenti di estasi lei può essere Uno in armonia col Tutto ed intonare il suo proprio Canto.
E mi viene in mente un autore sublime, Meister Eckart, il quale attraverso la lettura dei suoi testi mi ha insegnato quale sia l’atteggiamento mentale volto a fare noi accettare la realtà delle cose non passivamente, ossia senza smettere di immaginare e di sognare una realtà migliore. Quindi parafrasando Meister Eckart io applico il suo insegnamento alla mia condizione di madre di due giovani donne con Autismo e poiché sto parlando di Arianna dico: “Sarebbe bello se Arianna fosse sana… ma per il momento non lo è.” Ma mi piace credere che nelle sue estasi lei sperimenti la sua integrità e unicità distinguendosi.
E mi viene in mente anche Kierkegaard, il quale dice: “[...]preferisco sopportare fino in fondo il dolore […] ma non bisogna soffrire senza speranza.” C’è molta verità in queste parole. Credo infatti che troppa realtà nuda e cruda in certe situazioni particolarmente preoccupanti e dolorose, come la nostra, aumenti il fascino della morte. È vero, la vita comincia quando scendiamo con i piedi per terra e accettiamo la realtà per quel che è, ne sono convinta, ma io non mai ho visto Arianna tanto serena come quando quel pomeriggio di mezzo agosto camminava con la testa tra le nuvole.



[1] Elemire Zolla, Archetipi Aure Verità segrete Dioniso errante, Bibioteca Marsilio pag 146

lunedì 27 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 25


- 27 novembre 2017

Oggi Ezia, l’amica di zia Mariuccia che ho ritrovato su Facebook, mi ha mandato questo messaggio tramite Messenger:

Maria (zia Mariuccia) portava spesso Chiara a casa, e Chiara andava molto d'accordo con Simone (figlio di Ezia) perché lui era molto paziente e le lasciava fare tutto. E poi qui c'erano cani, gatti, galline, oche, pappagallini e tartarughe con i quali lei giocava sempre. Una volta erano nati dei pulcini, allora li feci vedere a Chiara, lei ne prese uno e cominciò a baciarlo, gli parlava e voleva giocare con lui, ma il pulcino non la ascoltava, allora lo diede a me e voleva che ci giocassi io. Questa bellissima e tenerissima immagine di Chiara mi è rimasta impressa nella mente, oltre a quella di volersi fare il bagno dentro la fontana ogni volta che veniva... E' stato un onore per me conoscere la tua famiglia, ho tanti ricordi bellissimi.

All’epoca Arianna non era ancora nata, io lavoravo tutti i giorni e facevo la pendolare Roma-Terracina, così spesso mia zia, come aveva fatto con me quando ero piccola, tornata dal lavoro, il pomeriggio, usciva con Chiara. Parlo degli anni che vanno dal 1990 al 1994. Questo ricordo di Ezia mi chiarisce il perché Chiara in quegli anni abbia cominciato a chiamarmi pulcino, e a volte si divertiva molto a dirmi:
- Mamma, la tua fronte è un pulcino!
Chissà perché poi, io mica ho la fronte pelosa! Però, a ben pensarci Chiara ogni tanto mi chiama anche Pelo! Forse un po’ pelosetta da giovane lo ero...
Chiara è stata sempre molto simpatica, negli anni ha affibbiato un po’ a tutti simpatici soprannomi: chiama suo padre Sugo, il padre di Arianna Raffaele Forte (non a torto dato le fysique du role), un nostro vecchio vicino di casa molto cattivo Scureggiotto, un bidello di scuola Enzino titititolo e via dicendo. Ma da dove le escono fuori certe idee! Comunque, io sono Pulcino e Pelo … e Chiara è unica, e poiché il suo nome è il più bello che c’è, io a lei un soprannome non sono mai riuscita a trovarlo, per me lei è Chiara. 

sabato 25 novembre 2017

Intercessione



Il ticchettio del tempo sulla parete
ed è già scesa la notte, fuori è buio.
Ho sete, ho fame,
gli occhi sono stanchi e il mio dorso duole.
Ho una luce dentro, ma
non resta la paura per chi è indifeso.
Tutto è spaventosamente preoccupante; 
forse fidarsi, ma di chi?
Notizie, vorrei una buona nuova:
una luce che m'investa dall’esterno.
Se solo s'avverasse il sacro oracolo e,
in preghiera, un re mi presentasse a Dio.


Roma, 24/11/2017

tratta dalla mia raccolta inedita #SOLENOTTURNO

venerdì 24 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 24 continua...


- Aprile 2012

Stamattina sono andata al Liceo ai Parioli per l’appuntamento con la Dirigente Scolastica. Abbiamo parlato della possibilità che la loro scuola accetti Arianna. In accordo con la ASL che ha preso in carico Arianna per la terapia riabilitativa, Io le ho prospettato un piano che contempli una frequenza scolastica trisettimanale, data la necessità di Arianna di frequentare almeno due volte a settimana un centro riabilitativo con educatori specializzati. In questo modo potrà avere il massimo del sostegno e di assistenza scolastica: l’esperienza m’insegna che solo così si riesce a mandare avanti un discorso con la Scuola, gli insegnanti fanno sempre un sacco di storie, checché ne dicano e argomentino ufficialmente al riguardo, anche con Chiara, funzionò così alle Superiori.
La Preside è stata gentile, mi ha detto che mi farà sapere, dato il ritardo della eventuale iscrizione e mi ha salutato dicendomi che per lei è stato un grande piacere conoscermi. Aspettiamo…


- Maggio 2012

Stamattina tornando a casa mi è capitato davanti agli occhi un cartellone pubblicitario con scritto: RITORNO A SCUOLA. Sarà un caso, ma una volta rientrata ho ricevuto la telefonata della segreteria scolastica del Liceo dei Parioli che mi ha informato che la Preside ha sciolto la riserva ed ha accettato Arianna a Scuola. Arianna riprenderà il suo percorso scolastico! Sono felice. Potrà passare delle ore con dei suoi pari. In questa Scuola c’è solo un altro ragazzo disabile che trascorre regolarmente l’orario di lezione con la sua classe, conto che anche per Arianna possa essere così. L’esperienza con l’Istituto Tecnico dal quale l’ho ritirata a gennaio mi ha demoralizzata e sfiduciata moltissimo. Sarà che vengo dall’esperienza turbolenta con Chiara. Ho chiamato la neuropsichiatra della ASL che è stata contentissima di apprendere che Arianna tornerà a Scuola a settembre come tutti i suoi coetanei, e si è congratulata con me per avere trovato la forza di contattare di nuovo le scuole. Le ho risposto:
- Si fece coraggio e le venne la forza.

Parlando di me in terza persona, dovessi montarmi la testa.

lunedì 20 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 24

- Gennaio 2012


Stamattina sono andata a Scuola ed ho ritirato Arianna. Si è avvicinata la Responsabile del Sostegno per darmi la mano, ma io non le ho dato la mano, l’ho salutata e basta.
Quando ci trasferimmo nella campagna romana, appena fuori il Raccordo Anulare, pensai che forse una scuola in una zona periferica sarebbe stata meno complicata delle scuole dei quartieri alti di Roma Nord che le ragazze avevano frequentato, ma mi sbagliavo.
La mia decisione di interrompere la frequenza della scuola superiore di Arianna è stata una scelta sofferta; tenermela a casa, togliere lei la possibilità di completare il ciclo scolastico, tutto ciò non è concettualmente giusto, ma in questo caso lo è. La situazione non era più sostenibile, non potevo più fare finta di nulla: 25 ragazzi disabili tenuti tutti insieme in una stanza, mai un’ora passata con la loro classe, eppure, pur vivendolo ogni giorno, non lo si poteva dire, come se il dire fosse conferire carattere di verità a una tacita realtà. Credo, a tal proposito, di essere diventata particolarmente impopolare dopo l’intervista a Blob nell’ottobre del 2011. Dissi all’intervistatore che la Scuola ha la sua responsabilità nelle difficoltà di inserimento, che molti insegnanti non si sono ancora fatti una ragione dell’inserimento nella scuola di soggetti con disabilità psichica, che non è giusto che sia solo l’insegnante di sostegno, che di sostegno lo sarebbe secondo la legge alla classe, a doversi occupare dell’alunno disabile, che la legge sull’integrazione scolastica è una conquista di civiltà che non si tocca e che devono passare sui nostri cadaveri per toglierla. Non me lo hanno perdonato. Volevano che dicessi che le ASL sono assenti, che le ore di sostegno e degli AEC non sono sufficienti etc etc, e tutto questo in parte è vero, ma la Scuola non è una vittima, la Scuola non ha ancora fatto come si deve la sua parte di soggetto educativo, non ha favorito la socializzazione e l’integrazione, i programmi andrebbero adeguati. Per non parlare del fatto che a noi famiglie dalla Scuola ci chiamano ogni momento, basta un nonnulla e dobbiamo correre: con due figlie con autismo, alla fine, ho dovuto smettere di lavorare, è come avere due neonati, solo che per un bebè trovi una babysitter, mentre per due ragazze autistiche è un’impresa.
Poi, c’era stata la vicenda penosa in cui il Dirigente Scolastico si è opposto che ad Arianna venisse somministrato il farmaco di primo soccorso in caso di crisi epilettica. Fermo restando che non si può obbligare nessuno a somministrare farmaci, la professoressa di sostegno di Arianna aveva dato la sua disponibilità in questo senso, ma il Dirigente le disse che se lo avesse fatto in contrasto con la linea decisa dal resto del personale avrebbe fatto in modo di non farla più lavorare lì. Ovviamente, qui lo dico e qui lo nego fu il preambolo della professoressa nel riferirmi l’accaduto.
Poi, c’era la professoressa che con me affermava, inter nos, che il problema di questi ragazzi risiede nel loro vedere i morti, come lei che li vede a suo dire sin da bambina.
Poi, c’era stata la responsabile del sostegno che si sfogò sul conto del medico della ASL, assente ed irreperibile. Giustamente lamentava che a causa di ciò loro non avevano alcuna linea guida dai Servizi, e poiché in effetti il medico aveva disertato i tre GLH ai quali io avevo partecipato (riunioni che si tengono tra Servizi, Scuola e famiglia due volte l’anno), chiesi un appuntamento con il neuropsichiatra in questione al quale chiesi perché non avesse partecipato alle riunioni e riferii ciò che mi era stato detto e lui, per tutta risposta, prese il telefono e chiamò davanti a me la responsabile del sostegno, la quale ovviamente gli disse di non avere mai detto nulla del genere. Fui molto dura con il medico: gli chiesi cosa si aspettasse che quella donna rispondesse, gli ricordai che il suo compito era quello di sostenere Arianna e di certo non quello di mettere zizzania, gli dissi che io non gli avrei mai più detto nulla, che anzi non tenevo più in alcun conto un eventuale intervento da parte sua, infine gli chiesi in che modo lui pensasse che io potessi recuperare un qualche rapporto con la Scuola dopo di ciò. Resosi conto dello scivolone, non aprì bocca.
Poi, ci furono gli atti di bullismo: ogni giorno gomme da masticare appiccicate nella parte posteriore dei pantaloni.
Poi, ci fu quella riunione alla quale mi invitarono a partecipare, non si capisce il perché, nella quale una psicologa della Scuola mentre rispondevo mi interruppe per chiedermi ironicamente se io considerassi Arianna un piccolo angioletto indifeso. Affronti insopportabili.
Poi, ci fu quella professoressa di sostegno che mi portò un foglio, a suo dire scritto da Arianna col computer, in cui c’erano frasi articolate grammaticalmente e concettualmente, mentre Arianna a quel tempo ancora non spiccicava una parola e non distingueva un colore da un altro.
Inoltre, nello stanzone dove tenevano 25 disabili era inserito anche un ragazzo violento che aveva preso di mira Arianna e la menava all’improvviso tutti i santi giorni. Me lo riferì, sempre di straforo, un’assistente. Il ragazzo ovviamente non aveva alcuna colpa, ma gli adulti sì.
Spero che Arianna ritrovi un minivo di serenità. Dovrò fare un piano giornaliero che includa dei compitini da fare insieme.
Poi, se ne avrò il coraggio, troverò la forza di cercare un’altra scuola per l’anno prossimo. Intanto, farò domanda al Comune di Roma per il Trasporto Scolastico.
Continua….