giovedì 16 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 23


Arianna è così legata a me, spesso, mi segue persino in bagno quando faccio la doccia e controlla che io usi tutti i prodotti nella giusta sequenza. Un po' come faccio io con lei, Arianna si prende cura di me. Dolcissima. Inoltre, già da un po', una volta che i vetri della doccia siano tutti appannati, per prima cosa ci diamo un bacino a stampo l'una dall'altra parte del vetro, ed essendo io dentro doccia la mia bocca resta impressa sul vetro, che dire se non che a lei piace molto vedere l'impronta del nostro bacio, ma non è finita qui. A volte, io comincio a fare disegni su  ogni superficie vuota e da fuori lei ripete tutti i nomi delle figure in automatico. Altre volte, invece, scrivo parole semplici da destra a sinistra e al contrario, di modo che lei legga da sinistra a destra a verso, quindi leggiamo insieme scadendo lettera per lettera, ma non basta. Una volta fatto lo spelling della parola, rileggiamo sillabando, e poiché la prima volta per dividere la parola in sillabe visivamente io unii le singole sillabe con una mezzaluna in basso, adesso Arianna mi richiede questa operazione per concludere la lettura, ma non è tutto. Non prima di avere completato le nostre pagine di vetro e di avere finito il nostro inchiostro di vapore, Arianna chiede l'importantissima operazione finale: che io da dentro cancelli tutto il nostro lavoro con il getto d'acqua della doccia:
- Pulisce! -
Questa è la mia doccia di fine giornata!

lunedì 13 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 22

 16 ottobre 2010

Arianna ha avuto una crisi epilettica. Era seduta sul divano, io stavo cucinando, mi sono girata e l'ho vista tremare come un burattino, la testa a ciondoloni. Pensavo che facesse la stupidina, l'ho chiamata ma non ha risposto, allora ho capito. Sono corsa in suo aiuto, ma non sapevo che fare ed ho cominciato ad urlare Aiuto, aiutatemi!, ed è accorso il vicinato. Hanno chiamato l'ambulanza. Siamo andate in ospedale e siamo rimaste lì tutta la notte. Ci hanno messe in un box del Pronto Soccorso. Io ho dormito distesa sulla lettiga con Arianna. Essendo minorenne, non poteva essere ricoverata in Neurologia e la Dottoressa Primario di Pediatria ha detto di non potere accettare Arianna nel suo reparto perché a causa del suo autismo avrebbe potuto dare fastidio ai suoi piccoli pazienti. I medici di Neurologia si sono arrabbiati moltissimo e sono venuti a riferirmi il grave accaduto, sono indignati, credo che vogliano che io denunci il fatto, ma io sono solo tanto e impaurita per mia figlia. Vacillo. E' la prima volta che Arianna ha una crisi epilettica, ciò è un male che si aggiunge a un altro male, oltre ad avermi evocato vissuti di morte. Sono preoccupata anche per Chiara, che ho dovuto affidare agli assistenti. Non so se sarò in grado di aiutare le mie figlie come necessitano e meritano. Adesso Arianna ed io siamo tornate a casa, io non ho denunciato la primario: pazienti che disturbano altri pazienti, incredibile, anzi che schifo. Oltretutto, Arianna per utto il tempo trascorso in ospedale è stata calmissima ed ha dormito la maggioranza del tempo. Dalla TAC fortunatamente non è emerso nulla, non ci sono lesioni, né masse. Ci hanno dato una cura farmacologica, ma dovrò attivarmi per trovare un bravo neurologo. Chiamerò il Professore non appena sarò lucida e sentirò cosa mi dice. Adesso sono stanca e devo stare accanto a Chiara, spiegarle come posso ciò che è accaduto, mi sembra preoccupata, e devo stare accanto ad Arianna: stanotte me la terrò nel mio letto e forse anche per il resto delle notti della nostra vita, al resto ci penserò domani. Continua.....


domenica 5 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON AUTISMO: POST 21

APPUNTO DEL 19 novembre 2011

Lo scorso fine settimana siamo andate a Terracina, non abbiamo più la nostra bellissima casa con la carta da parati della incomparabile Designer Guild di Londra, le porte scorrevoli specchiate o con i vetri dipinti a mano, il parquet, i mobili provenzali e le tende di broccato di seta, ma possiamo andare a casa di mia madre.
Come sempre, non appena arriviamo facciamo la nostra passeggiata sul lungomare. Ci piace tanto. Il lungomare Circe è il pezzo forte di Terracina. La Penisola del Circeo vista da Terracina potrebbe essere una sirena, Circe, la donna pesce. Sia io che le ragazze eravamo molto eleganti, stavamo bene dentro e fuori insomma quel giorno, e mentre passeggiavamo tranquille e beate per i fatti nostri, abbiamo incontrato dopo molto tempo Nella. Chiara le ha fatto le feste e anche io ero felice di rivederla, poi lei si è girata verso Arianna e mi ha detto di lei:
- Questa se ti dà uno schiaffo ti accappotta (tradotto dal terracinese all'italiano: ti mette KO). -
- Sì, Nella, hai ragione, in effetti assume un farmaco per i suoi problemi e dal momento in cui ha cominciato a prenderlo l'abbiamo vista lievitare. - Tentai io di riportare la conversazione su un piano accettabile, ma:
- E va bene, Marina, dai, per te è andata così, ti rifarai nella prossima vita. -

Che dire, se non che normalmente non avrei sopportato una conversazione a tal punto gratuitamente sgradevole, e che lo sperare in un'altra vita è parte di credenze religiose che non trovando un fondamento nell'esperienza spirituale entrano spesso a far parte delle tante superstizioni che questa nostra società contraddittoria ha. Chissà, forse Nella mi vede come un sfigata, e voleva dire che se mi è successo tutto questo è perché sto scontando delle colpe di una vita precedente, che ci deve essere una spiegazione a tanta sfortuna, e mi viene in mente il filosofo Raymond Smullyan che dice a ragione che la superstizione porta sfortuna. A voler rispondere a Nella col suo stesso linguaggio avrei, dunque, dovuto fare degli scongiuri. Ma come si può parlare così di fronte a certe verità?
Tuttavia, io di Nella voglio ricordare di quando si occupava di Chiara alle scuole elementari e, con il mio permesso firmato, il giovedì mattina durante l'ora di ricreazione, mooolto prolungata, uscivano insieme e andavano al mercato a comperarsi le olive dolci e i lupini. Mi pareva che allora Nella volesse bene a Chiara, sebbene a modo suo e con il suo caratteraccio, ma io non mi intromettevo fra di loro, perché ho sempre pensato che i figli abbiano diritto ad avere le loro proprie relazioni. Sono una madre protettiva date le circostanze, ma espongo le mie figlie alla vita da sempre, incluso ai caratteracci con i quali, purtroppo, si dovranno sempre confrontare. Questa è la vita per tutti, e come dice saggiamente Chiara:
- Ognuno ha il suo carattere. - Inclusa Nella, aggiungo io.
Certo, dirmi che questa vita per me è persa non è stato gentile da parte sua, e se lo poteva risparmiare. A volte, che ne so, la gente cambia, o forse, che ne so, non sono poi tanto sfigata come tipo, cosicché anche una ammirazione può deviare in fastidio, in antipatia, finanche in invidia. Non trovo altrimenti una spiegazione decente a certe frasi. Pazienza, anche con Nella si è chiuso un percorso, anzi s'era già chiuso, solo che io ero rimasta affezionata, e a volerla pensare come lei, chissà, forse con Nella ci rifaremo nella prossima vita! Perché è bene ricordare che le parole dette a volte segnano un punto di non ritorno, e mi viene di pensare che se uno dice certe cose assurde e insopportabili al punto di diventare ostile, forse, è perché vuole proprio chiudere. Infatti, noi a Nella non l'abbiamo vista mai più.

venerdì 3 novembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON AUTISMO: POST 20


E' iniziato a pieno ritmo l'anno, le ragazze sono molto impegnate e la mia vita ritorna ad essere fatta anche di momenti di lettura e di scrittura. Stranamente e molto spesso, i libri che leggo sembrano risposte a miei vissuti del momento e conferma di ciò che io sto scrivendo: i libri, quelli che scrivo e quelli che leggo, dialogano tra di loro. Bello! Oltre a conferire un alone di mistero al mio pensiero e al mio sentire, alla vita in genere. Il processo creativo è una follia buona spesso accompagnata da un'esperienza che ha del metafisico.
Adesso, sto leggendo, fra gli altri, un libro del Professor Elémire Zolla, e quando leggo un suo testo, in questo caso "Archetipi", immediatamente si attivano sogni particolari e sincronicità. Probabilmente, ciò che lui scrive è un riflesso penetrante per me, un riflesso che può attivare un certo tipo di immaginazione e di attenzione che a me permette di guardare oltre la superficie delle cose favorendo la capacità di trovare legami profondi tra il tutto: una unità persino tra ciò che apparentemente si oppone. 
Detto ciò, riguardo alla tendenza all'Unità, che secondo Zolla tutti cerchiamo, in questo libro lui parla anche di malattie mentali e si interroga su cosa sia in realtà la follia e cosa la salute, dove corra il confine tra delirio, allucinazione e verità, su cosa sia il reale. 
Sei anni fa, Arianna ebbe una brutta crisi di nervi, la peggiore in assoluto, ed una persona della mia famiglia, qualcuno fino a quel momento molto importante per me, mi raggiunse in un box dell'Ospedale Bambino Gesù e, mentre io ancora vomitavo per effetto del grande stress, per la situazione ebbe queste parole:
- Tu non ce la puoi fare. Io ho visto qualcosa negli occhi di tua figlia quando l'anno scorso me la lasciasti per qualche ora, ma io dovetti accompagnarla subito a casa di nonna. -
- Cosa hai visto? -
- La Follia. -
- E cosa dovrei fare secondo te? -
- Metterla in un posto adatto alle persone come lei. Una signora che ho conosciuto al parco mi ha detto che ha fatto così con il figlio. -
- Dovrei lasciarla a sedici anni ad affrontare da sola questo terrore e questa disperazione, dunque? Ma tu lo sai che se Arianna si perdesse per strada, ad oggi, non saprebbe nemmeno dire come si chiami? -
- E cosa puoi fare tu? -
Faccio fatica persino adesso che sono trascorsi a continuare a scrivere di ciò, talmente ancora avverto la freddezza del momento. Nessun conforto, nessuna vicinanza, nessuna umana pietas, nessuna offerta di aiuto morale, nessuna solidarietà. Che fossi sola lo sapevo, ma non fino a questo punto.
Naturalmente, dopo quel giorno, chiesi ed ottenni aiuto dai Servizi per la disabilità; in effetti, da sola non avrei potuto farcela. Oggi, Arianna sta meglio ed io sono ancora qua, integra. In questi anni, non tantissimi, ma intensissimi, ho potuto comprendere tante cose su questa mia figlia tanto sofferente e disturbata da tante cose, ad esempio sulla sua mania di mettere ordine, un perfezionismo il suo che sembra veramente, come dice il Professor Zolla, un tentativo di sondare l'Unità, come se, al di là degli aspetti dinamici, le sue ossessioni la tenessero ancorata alla realtà difendendola dal caos dell'esistenza, dai continui mutamenti di umore e di programma e dalle tante contraddizioni altrui, inclusa me in toto. E nella mia esperienza non mi sembra poi così lontano dal vero Elémire Zolla quando dice che la follia è una inconsapevole richiesta di conoscenza che costringe il paziente e chi gli sta accanto ad affrontare dilemmi che la prassi ordinaria soffoca e nasconde. E purtroppo, c'è da dire che, agli aspetti profondi di significato che accompagnano la perdita del senso di identità, come dice il Prof, si affiancano angoscia e smarrimento, che obnubilano tutto dico io. Perché se io dovessi definire lo stato d'animo di mia figlia, direi che Arianna è stata a lungo una bambina terrorizzata, paralizzata nelle sue capacità intellettive a vivere con quel minimo di serenità e di spensieratezza che permetta a chiunque di apprendere e di crescere nel quotidiano, e che Arianna è ancora preoccupata e timorosa di tante tante cose. Non credo di dire nulla di strano al riguardo, e chiunque abbia sofferto di crisi di panico sa cosa io intenda.
L'esperienza della disgregazione dell'Io così come la possibilità di distinguere sé stessi dal resto sarebbero in questa ottica il contrario del processo creativo, che le follie del Rinascimento (dell'amante, poetica, sacerdotale e del profeta) al contrario recano in sé. L'amore, quello stato di follia che tutti noi abbiamo provato, non è forse una inconsapevole richiesta di conoscenza di sé attraverso le tante emozioni che l'altro ci fa provare? Non è forse il tentativo di recuperare le parti disperse di noi e di sondare in noi la possibilità di una unità in grado di abbattere gli ostacoli che ci separano dal nostro essere sani, integri?
Ma nel caso delle patologie mentali, un mondo interiore senza differenziazione, nel quale si sia sconfinato a causa di una patologia congenita o di un momento di dolore che ci colga fragili, è in qualche modo un luogo che luogo non è dove la cronologia e la geografia mancano, una sorta di nebulosa nella quale non è possibile né orientarsi né muoversi, un luogo dove si vaga senza coordinate, il cui vissuto è quello di una sorta di esperienza metafisica che nel caso di molte malattie mentali è uno sconfinamento senza ritorno. Non oso neanche immaginare cosa significhi essere risucchiati in questo ambito del proprio essere in termini di stato d'animo. Per questa ragione, già prima che gli altri vedessero negli occhi di mia figlia la follia e la dessero per persa, io spinta dall'amore ero partita per un lungo viaggio di recupero delle parti disperse di me quindi delle mie figlie così distanti e al contempo indifferenziate da me: io ho fatto un lavoro su me stessa lungo e doloroso, per andarmi a riprendere Chiara e Arianna là dentro, senza correre il rischio di impazzire anche io, e tirarle fuori da quel terrore di dissolversi per sempre nel Nulla. Chiara è già fuori che rimette a posto ricordi e fa progetti, con Arianna stiamo ancora navigando e la corrente a volte è avversa, ma capita anche che a volte s'intraveda l'arcobaleno.

lunedì 30 ottobre 2017

CONTINGENZA

Seduta sul divano, d’un tratto,
la mia casa mi fu estranea:
cosa c’entravo io con tutto questo,
che ci facevo io qui, se
ero così distante?
Tutto m’era noto ed era mio, ma
io non appartenevo a me
a quel luogo e a quel momento, che
fuggì, come quel mio esser leggera,
sollevata da tutta la pesantezza
d’una vita impilata di cose e di ricordi,
che sapevo esser miei, ma

solo per una contingenza.


Roma 30/10/2107
Tratta da mia raccolta inedita #SOLENOTTURNO


domenica 29 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 19


Oggi Chiara mi ha ricordato di un episodio accaduto quando aveva cinque anni, nel 1990. Sarà la percentuale di geni siciliani nel sangue, ma Chiara non dimentica quasi nulla. 
- Mamma, ti ricordi di quando siamo andati via dal parco perché io mi sono messa a urlare? -
- Quale parco, Chiara? -
- Quello vicino al lungofiume di Terracina. -
- Ma quanti anni avevi? -
- Cinque. -
- E' passato molto tempo, non so Chiara se mi ricordo proprio di questo episodio, però sì, aspetta, adesso che me lo dici è vero che una volta andammo via di corsa da quel parco poiché non la smettevi di urlare. Ma perché urlavi così forte? -
- Perché c'era un cane ed avevo paura, una paura terribile! -
- Mi dispiace tesoro che io non lo abbia capito... -
Così, mi sono ricordata di un cane sciolto tra l'altalena e lo scivolo dei bambini, e di un padrone noncurante. Ci trovavamo in un Parco di Terracina detto La Collinetta, lì ci sono i giochini e le mamme si ritrovano, ma Chiara quella volta improvvisamente cominciò ad urlare ed io non fui in grado di capire il perché. Lei al tempo non si spiegava bene, la gente cominciò a fissarci, fatto ricorrente, io presi la bambina e ce ne tornammo a casa.
Questo ricordo lontano e quel che mi ha detto Chiara, che spesso mi dà la spiegazione di cose avvenute anche molti anni addietro, mi ha rammentato di un fatto più recente avvenuto a Montefiascone, sul lago di Bolsena, circa un anno fa. Mi trovavo in un bar del centro storico con le ragazze a consumare qualcosa al banco e a un certo punto Arianna ha fatto un salto all'indietro ed un gridolino: c'era un cane. Io l'ho tranquillizzata ed ho fatto una carezza all'animale, ma il padrone del cane, un signore di mezza età, con tono ironico e meravigliato, ha esclamato rivolgendosi ad Arianna:
- Possibile che ti faccia paura un cagnolino così buono? -
Non mi sono potuta trattenere:
- Vede caro signore, le persone non possono sapere che il suo cane sia tanto buono come lei dice ed io non ho motivo di dubitare che lo sia veramente. Il cane dovrebbe tenerlo al guinzaglio e vicino a sé con maggiore attenzione, poiché non può sapere chi lei si possa trovare davanti, come in questo caso. E per quanto gli animali siano graditi, vi sono persone che, per esperienza o condizioni particolari, di un cane possono avere paura, come nel caso di mia figlia, e questo non la deve tanto meravigliare né offendere. Lei non va in giro a saltare addosso alle persone, giusto? Ma il suo cane sì, e questo comportamento da parte di un animale a qualcuno può infastidire o fare paura. Tutto qua. -
Possibile che molti fra i padroni dei nostri grandi amici a quattro zampe non capiscano che l'educazione è importante anche per un animale, specie se si vuole che questo faccia una vita sociale? Infatti, secondo quel che dice Chiara e la reazione spontanea di Arianna, per un istinto innato, un cane che non si conosca può fare paura, anche se il frugolone o frugoletto che sia ci vuole solo fare le feste; e questo non deve offendere né meravigliare. Allora, qualcuno potrebbe obiettare che forse le mie figlie non sono state abituate al contatto con gli animali, ma non è così. Entrambe, con la mediazione di un adulto, frequentano i cavalli, che montano, strigliano e sellano, ed in passato hanno anche fatto la pet-therapy, inoltre in casa abbiamo avuto dei gatti e quando andiamo in giro io a volte mi fermo ad accarezzare e a fare le feste, educatamente, a dei cagnolini a me particolarmente congeniali, tipo i bassottini che risvegliano la me bambina. E sempre parlando di specie animali, ad esempio, Arianna prova una forte repulsione per le galline: anche quando siamo stati in Toscana in visita a parenti i quali hanno un'aia, Arianna gironzolava per quello spazio osservando gli animali, ma sempre ad una certa distanza: di sicurezza, suppongo.
In fondo, tante inutili sofferenze e disagi alle persone e tanti problemi di convivenza civile potrebbero essere evitati grazie a delle semplici regole alle quali attenersi, ma dal momento che non tutti riescono ad essere educati, certe regole basilari dovrebbero essere imposte, come accade in tanti Stati civili, poiché del rispetto o meno delle regole ne va la sicurezza di tutti.

venerdì 27 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 18


Ieri ho finito un libro dello scomparso Professor #AldoCarotenuto, docente universitario e psicoterapeuta. Questa frase contenuta nelle ultime pagine mi ha spinto a scrivere queste riflessioni sul Diario e a farne un post sul blog: 
"Senza dubbio uno dei compiti più importanti e complessi relativi alla nostra evoluzione, è dato dalla possibilità di riuscire a gestire la paura della solitudine e l'angosciante idea che, prima o poi, nessuno sarà più al nostro fianco." (Il gioco delle Passioni, dinamiche dei rapporti amorosi - pag 335 Edizioni Bompiani)

Personalmente, i conti con la paura della solitudine io ho dovuto farli sin dalla giovinezza. Dalla nascita ho vissuto in casa di parenti, poi adulta sono arrivate due figlie autistiche, e si sa che sono veramente in pochi coloro che ti restano accanto nella prova. Poco male, l'altra faccia dell'abbandono è la liberazione dalle persone inutili. Ed ora che sono una cinquantaquattrenne ho molto presente questa mia datata solitudine, il fatto che sono una madre sola di due figlie con autismo, che non ringiovanisco e che da vecchi e non più autosufficienti, se la vecchiaia per me arriverà visto che non si dovrebbe mai pensare troppo in là, la solitudine è più dura che quando si è giovani e forti, come lo sono stata io. Chissà che ne sarà di me? Di certo, io non sto accanto alle mie figlie e non mi sono dedicata a loro, rinunciando a lavorare pur di tenere unita la mia famiglia, con la speranza che un giorno loro si sarebbero occupate di me: il mio è stato un amore disinteressato e, strada facendo, ogni giorno, ho deciso di andare fino in fondo, cercando di farlo, come direbbe il poeta di Carcassonne #JoeBusquet, in modo esemplare, senza troppi lamenti. La mia, infatti, è stata una scelta precisa e consapevole: rinunciare a tutto il resto, pur di restare unite. Trovavo insopportabile l'idea che, al contrario, le mie figlie non potessero decidere niente in tal senso, loro avrebbero subito qualsiasi mia decisione, ed io, per salvarmi dallo spettro di una vecchiaia di indigenza, avrei dovuto far passare loro l'infanzia e l'adolescenza in un Istituto e non ho voluto fare come avevano fatto con me, anzi peggio, perché io almeno sono vissuta con mia nona e mia zia. Insomma, non me la sono sentita di privarle del calore e dell'affetto di una famiglia: noi tre insieme. Quel che accadrà a me, si vedrà. Per amore ho messo da parte la paura, mettendo in conto anche di morire.
Invece, conoscendo un po' il mondo, ciò che un po' mi preoccupa è che, con molta probabilità, le ragazze mi sopravviveranno, che io non potrò essere per tutta la loro vita al loro fianco, e forse neanche per tutta la mia vita. Un giorno, io dovrò affidarle alle Istituzioni: entreranno in scena i Servizi Sociali. Mi avrebbe fatto piacere che in famiglia vi fosse stato qualcuno di affettuoso a cui affidarle, ma ad eccezione di mia nonna oramai 102enne e di mia zia defunta non c'è mai stato nessuno. Con questo non voglio dire che non sia opportuno affidare a persone competenti chi ha una grave disabilità psichica, ma ciò che fa male sono le innumerevoli storie di abbandono totale di persone come le mie figlie all'interno di strutture una volta che muoiono i genitori, con l'immancabile finale dei parenti in asse ereditario che arrivano al momento della dipartita. Dovrebbe essere vietato per legge. E mi vengono in mente le parole di #EdwardShuré, il quale dice in una delle sue opere, "I Grandi Iniziati", che il male dopo Noé è rientrato nel mondo attraverso l'istituzione degli assi ereditari.
Tornando a Chiara e ad Arianna, proprio in forza della mia capacità acquisita di guardare alla nostra realtà per quel che è senza paura, io lavoro quotidianamente sull'educazione e sulle autonomie. Poiché la vita mi insegna ogni giorno che quanto più si è autonomi (igiene, mangiare, vestirsi, ordine e a salire sempre maggiori competenze acquisite) tanto più ci troviamo bene. Inoltre, quando parlo di educazione mi riferisco a un comportamento educato basato, più che sulle mere regole, su una educazione sentimentale volta a sviluppare la capacità di instaurare relazioni armoniose con gli altri basate sulla comprensione. Forse, non è a caso che mia figlia Chiara questa estate facendo una passeggiata mi abbia detto:
- Mamma, quando tu mi spieghi le cose lo fai dal profondo, ed io adesso mi trovo meglio, perché ho capito anche gli altri. -
In altre parole, io sto insegnando alle mie figlie che rispettare l'ambiente, le cose e gli altri è fonte di grande benessere per la nostra persona ed individualità. Ovviamente, con loro io faccio questo in maniera semplice, senza tanti discorsi. Come? Con l'esempio. Non potrei infatti rimproverare le mie figlie quando buttano un pezzo di carta per strada, se io buttassi la carta per terra davanti a loro quando non mi vede nessun'altro, solo perché ho la furbizia che loro non hanno di non farlo quando non sola. E non potrei dire loro di non urlare, se io fossi la prima a sbraitare con loro per un nonnulla, e così via. 
Tuttavia, tutto ciò io lo faccio senza darmene troppa pena, perché so di non potere pianificare a tavolino il futuro: non sappiamo cosa avverrà domani. Mi limito quindi a un comportamento sano, perché questo è l'unico atteggiamento nei confronti della vita che possa ripagare chiunque. Certo, con me la vita è stata ed è più severa che con altri, ma io mi sono concessa la libertà di prendermi tutte le responsabilità conseguenti alle mie scelte, inclusa quella di avere voluto le mie figlie, e i figli ce li prendiamo come vengono. Per tutto questo e naturalmente perché voglio loro un mondo di bene, io devo comportarmi nel modo più corretto possibile per le mie possibilità, senza lasciare troppe cose in sospeso. L'amore che provo per loro, giocoforza, mi costringe a vivere ogni giorno della mia vita come se fosse l'ultimo, nonostante la paura della solitudine e la grande paura di non potere trascorrere tutti i giorni della nostra vita insieme. 
Per me è così, ma non la ritengo una grande disgrazia,poiché come mi ha detto un nostro Presidente del Consiglio del passato con il quale ho avuto il piacere di fare un volo di ritorno verso Roma:
- Ho la sensazione che la sua esperienza, che quanto le è accaduto sia terribile e al contempo meraviglioso. -

mercoledì 25 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 17

Risultati immagini per mano nella mano

Mercoledì scorso, il giorno 18 ottobre, Chiara ha iniziato l'anno di nuoto. Normalmente, va in piscina accompagnata da una assistente, ma come prima volta ho voluto accompagnarla io, tanto più che c'era anche suo padre: volevo dare importanza alla cosa e soprattutto a lei. A parte la palese soddisfazione di Chiara, quel giorno è accaduto un fatto molto importante.
Ci trovavamo al bar del Centro Sportivo in attesa dell'orario di inizio lezione, stavamo bevendo una bibita e mangiando la liquirizia che a Chiara piace tanto, io avevo la mano destra appoggiata sul tavolino bianco davanti a me e Chiara sedeva sul puf alla mia destra. A un certo punto, inaspettatamente, Chiara ha poggiato la sua mano dolcemente sulla mia, senza alcun altro motivo se non quello di toccarmi affettuosamente. Non mi ha stretto, non mi ha pizzicato, non mi ha provocato né fatto dispetti come avrebbe fatto in passato, Chiara ha cercato spontaneamente un contatto con me e lo ha fatto con dolcezza, per darmi affetto, e ciò per una persona con autismo significa essere usciti dall'isolamento, significa fidarsi, significa non avere paura. Gli anni passati insieme a piangere, urlare, disperarci divise come eravamo da un abisso di dolore dell'anima sono stati interminabili, ma ci siamo venute incontro nuotando nelle acque di quello Stige controcorrente ... e ora possiamo toccarci: Chiara finalmente può e sa prendersi e dare affetto. E' bello vedere infine l'Incontro, vedere come un semplice contatto trasformi un percorso in Amore.
Una volta, un operatore di un Centro Diurno che Chiara frequentava mi disse che i ragazzi con disabilità mentale non sono in grado di stabilire rapporti significativi. Io, come spesso è accaduto in situazioni analoghe, mi alzai, dissi lui che dire una cosa del genere toglieva a una madre come me ogni speranza di potere in qualche modo raggiungere mia figlia, che non ero d'accordo, quindi me ne andai. Non mi stupì venire a conoscenza del fatto che quell'operatore avesse deciso in seguito di cambiare lavoro. 
In realtà, negli anni le parole di quell'operatore sono state continuamente smentite dai fatti: io ho potuto vedere che le persone come le mie figlie, sebbene con grande sofferenza, stabiliscono una relazione profonda con chi sta loro accanto, mentre noi "normali" in maggioranza cerchiamo di evitare i coinvolgimenti e le relazioni significative. Ed ho capito una cosa importantissima che mi ha permesso di comprendere l'errore di base di quell'operatore, il quale nella sua valutazione si era soffermato alla malattia in sé (o disturbo che sia). E, in effetti la patologia in sé non produce incontro, per incontrarci abbiamo bisogno di essere persone, ed io non ho mai pensato alle mie figlie come a due malate, io per avvinarmi loro mi sono posta sul loro stesso piano, perché in loro io ho visto la persona e la sua dignità e il grande valore dell'individuo.

martedì 24 ottobre 2017

Oggi io sono ebrea, sono omosessuale, sono zingara, sono disabile, sono dissidente: io oggi sono DIVERSA.


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Alle Scuole Medie uno dei miei testi di studio fu il Diario di Anna Frank. Io ero una di quelle alunne che studiava e nel vedere questa foto riprovo il vissuto di sconforto e di angoscia che il leggere quelle parole di una mia coetanea mi provocava. La situazione era tremenda e la storia sappiamo come finisce.
Però, mi chiedo se coloro che hanno creato questo fotomontaggio ignobile facendone degli adesivi conoscano la storia di Anna Frank, se abbiano idea di cosa significhi vivere in uno Stato autoritario, sotto, ripeto "sotto", un regime dittatoriale quale fu il Nazismo ispirato dall'ideale della razza ariana!, ideale che cercarono di realizzare attraverso lo sterminio all'interno di lager di ebrei come Anna Frank, di zingari, di disabili come le mie figlie, di omosessuali, di dissidenti, nel totale disprezzo della dignità umana e con una crudeltà che ha fatto toccare il fondo della propria iniquità alla nostra specie. Non intendo addentrarmi sulla comprensione della natura del Male, ma so che il Male ha dominato l'Europa nel Ventennio.
Pertanto, stamattina, io mi sento molto vicina a tutti gli ebrei vivi e morti, i quali hanno subito durante le persecuzioni razziali un Male che forse non ha possibilità di essere risarcito, se non nel significato profondo del perdono.
Oggi io sono ebrea, sono omosessuale, sono zingara, sono disabile, sono dissidente: io oggi sono DIVERSA.
Anni fa in una piscina romana una donna adulta, una nonna, offese mia figlia senza alcun altro motivo se non il fastidio che la disabilità di Arianna le arrecava: io pretesi e ottenni che questo soggetto inqualificabile fosse espulso dal centro sportivo con vergogna, e lo ottenni.
Bene, la società sportiva di cui fanno parte questa gente marcia dentro che porta allo stadio immagini come queste, immagini che per noi dovrebbero oramai fare parte "del sacro", dovrebbe espellerli con vergogna, come soggetti inqualificabili non graditi.
Chiunque offenda la diversità altrui, in questo caso religiosa, dovrebbe essere non gradito ed emarginato da qualsiasi contesto che voglia considerarsi portatore di valori e di civiltà, ma in questo caso l'affronto è più grave. Un affronto come questo è rivolto alla Memoria di quanto di peggiore la nostra specie ha compiuto contro il proprio simile, è il tentativo di continuare a togliere dignità a un popolo, ancora, come se non bastasse quel che queste genti hanno subito. 
Orrore mi fa la gente ignorante che ha fatto questo atto, orrore! Vergognatevi, e andate via.
Sono finiti i tempi in cui i cristiani erano autorizzati a sputare sugli ebrei, in cui gli omosessuali subivano la castrazione chimica se non la pena di morte, in cui i disabili venivano rinchiusi in manicomi che appunto diventavano lager. E se non sono finiti dobbiamo fare in modo che finiscano. A questo serve la Memoria, che è sacra: ad ispirarci Bene, per non dimenticare chi siamo e da dove veniamo, per non perderci di nuovo.

domenica 22 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 16

Primavera



Aprile 2008, dedica di un caro amico a noi tre: MarinAriannaChiara.


MarinAriannaChiara è un esempio d'Amore. Per di più tu, Marina, sei Voluptas, la tua figlia più piccola, Arianna, è Pulcritudo e la più grande, Chiara, è Castitas. 

Le tre Grazie sono sospinte da Voluptas verso Hermes, vedi la Primavera del Botticelli.
Tu e le tue figlie siete una Triade Botticelliana di emanazione, interiorizzazione e donazione.

Gabriele La Porta


sabato 21 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 15

28/5/2016
Ieri sera Chiara ha visto questa foto


 e mi ha chiesto:
- Mamma, questo bambino si è comportato male per essere trattato così? -
- No, Chiara. Lui non ha fatto niente di male, piuttosto viviamo in un mondo ingiusto. Ci sono posti dove le persone sono molto povere e non hanno nulla.
- Neanche da mangiare? -
- No, tesoro, neanche da mangiare. -
- Lui non è cattivo, è povero. Noi non diventiamo poveri... -


Di fronte a tanta cattiveria da parte della vita, Chiara ha pensato che il bambino fosse cattivo. Come spiegarsi altrimenti una immagine del genere? I bambini, dunque, tendono sempre a colpevolizzare loro stessi delle cattiverie commesse dal mondo degli adulti. Ed io, nel rispondere a mia figlia, non ho potuto fare a meno di immedesimarmi nel dramma di una madre che non abbia nulla da dare ai suoi figli, neanche da mangiare, e mi sono spaventata. Vedere il proprio figlio morire di stenti e non potere fare nulla ... terribile.

venerdì 20 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 14

Risultati immagini per isolamento emarginazione

Oggi ho letto un Tweet di Giuseppe, padre affettuoso di un figlio con autismo. @PeppeM73 si scaglia contro alcuni genitori dei compagni di classe di suo figlio perché avrebbero detto ai loro figli di isolare il suo ragazzo affetto da autismo. Sono testimonianze che fanno male, aggiungendo male su male: "il male" (la malattia o disturbo che sia), dicevano le vecchie di Terracina, paese dove ho trascorso la mia fanciullezza, "non se lo cerca nessuno". Se fosse vero quanto riferito da Giuseppe, non perché dubiti di lui, il comportamento di questi genitori è esecrabile.
Cosa posso dire io sull'argomento Scuola dopo oltre trentadue anni di #Autismo là fuori nel mondo? Posso dire che veramente ti andrebbe di rintanarti dentro casa con i tuoi figli diversi, ma che non si può. Provo dunque a scrivere qualcosa...
Ad esempio, una professoressa della Scuola Media di Chiara insisteva molto che alcune compagne invitassero mia figlia a casa loro, e insisteva al riguardo anche con me. Io, che sono stata sempre piuttosto scettica sulla capacità di accoglienza e di accettazione da parte altrui dell'Autismo, senza sminuire i buoni propositi della professoressa, cercavo di spostare il discorso su altri argomenti. La prof, però, prese infine l'iniziativa e mi dette il numero di telefono di una compagna di Chiara affinché io chiamassi suo padre per mettermi d'accordo di accompagnare mia figlia a passare un pomeriggio a casa loro. Al telefono rispose la compagna di Chiara, educatamente ma imbarazzata mi disse di aspettare un attimo e la sentii dire al padre:
- Papà, è la mamma di Chiara per quella faccenda. -
E sentii anche la voce di suo padre rispondere:
- Ti ho detto di no!
Stiamo parlando di un noto professionista con appartamento di 300 mq a Via Zandonai a Roma, eppure tutto ciò che seppe fare fu di non parlare con me e fare sentire il suo secco inequivocabile No! Tuttavia, a parte l'umiliazione che mi sarei volentieri risparmiata, che anzi il mio carattere mi avrebbe risparmiato a priori se non fosse stato per la mia gentilezza nel non volere sminuire l'entusiasmo e il buon proposito della professoressa, io non mi sento di criticare questo padre. In realtà, la professoressa fu un po' invadente e ci mise in imbarazzo tutti. Io, infatti, capisco che la gente non se la senta di confrontarsi con certe problematiche, certo il papà avrebbe potuto parlare con la mamma (me) civilmente, ma non ha voluto farlo. Tutto qua. 
Però, ci sono stati anche due genitori, Silvia e suo marito, i quali decisero, di comune accordo con la loro figlia Alissa compagna di elementari di Arianna, di scegliere la lingua straniera spagnolo invece del francese purché le bambine potessero continuare a stare in classe insieme anche alle Medie. Oppure, la Dottoressa Assistente Sociale Maura, madre di Alessandra compagna di elementari di Chiara, che la invitava a passare dei pomeriggi a casa loro per amore di sua figlia, suppongo. E così altre mamme gentili e padri come Carlo Ruspoli il principe, nobile di casata e d'animo, le cui figlie frequentavano la nostra casa. Anche un noto attore romano, la cui figlia era compagnetta di asilo di Arianna, ci accolse affettuosamente in casa sua alla gremita festa di compleanno, e la ex compagna mamma della loro bellissima bambina la accompagnava spesso a casa nostra a giocare. Certo, da piccoli le differenze sono meno discriminanti, poi anche i ragazzi crescono e i loro impulsi, bisogni ed interessi cambiano e, così, i ragazzi come le mie figlie vengono emarginati come se ciò fosse la conseguenza di una selezione naturale. La coscienza, ovvio, è tutta un'altra cosa, ma non tutti veniamo educati a certi valori alti e anche la Società non aiuta il "diverso". L'integrazione da un punto di vista sociale non esiste, esistono alcune oasi, questo sì. Dispiace ammetterlo, ma è la realtà e la realtà va guardata in faccia senza paura.
Comunque, questa volta ho voluto ricordare un solo episodio spiacevole, evitando di ripercorrere quelli proprio brutti della mia grande esperienza, anche se i brutti superano di gran lunga i belli. Tuttavia, come ho scritto, strada facendo le mie figlie ed io abbiamo incontrato anche persone brave e intelligenti, che credo ci abbiano voluto dimostrare simpatia e solidarietà, come potevano e sapevano. Purtroppo, però, devo ammettere che questo genere di persone positive non sono la maggioranza, che come dice un arrabbiato e sofferente Giuseppe, @PeppeM73, molta gente sono delle #Merde: vigliacchi.