martedì 23 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 58


13 Marzo 1993

Ieri sono andata a fare la spesa con la nonna Angiola e con Chiara in un grande supermercato non lontano dal mio posto di lavoro a Roma. Mentre sceglievo la frutta, non mi sono accorta che Chiara stava mordendo i funghi. Sono stata rimproverata da un addetto. Mi sono scusata.
Uscite in strada tenevo per mano Chiara ma non sono riuscita evitare che camminando desse una botta a una gabbia per uccelli esposta fuori un negozio di animali. Sono stata rincorsa da una proprietaria del negozio infuriata. Mi sono scusata.
Circa una settimana fa, sono andata dall’estetista con Chiara. Il centro estetico si trova all’ultimo piano di un palazzo qui nel centro di Terracina. Mentre ero distesa sul lettino Chiara tutto d’un tratto scappa. Io mi alzo di scatto e, mentre metto qualcosa addosso per rincorrerla, perdo qualche secondo, così quando la raggiungo nell’androne del palazzo, trovo due anziane signore che mi aggrediscono dicendo che la bambina prima ha preso il gatto in braccio e poi lo ha buttato per terra urlando. So che Chiara in questo caso ha avuto improvvisamente paura, ma mi sono scusata lo stesso.
Stamattina, facendo una passeggiata al porto, Chiara ha urlato forte per paura di un cane randagio. I pescatori si sono arrabbiati e il cane è scappato latrando. Io non mi sono scusata.
Da l'essere la ragazza che amava camminare in incognita sono diventata la signora che deve scusarsi. Ho una personcina totalmente imprevedibile accanto a me: una bambina autistica di otto anni. Così, quando lei fa cose assolutamente imbarazzanti, capita che io faccia ciò che non si dovrebbe fare: mi giustifico dando spiegazioni sul fatto che la bambina ha dei problemi, bla bla bla. Altre volte invece mi altero, come se il mondo dovesse capire e sopportare quel che è accaduto alle nostre vite d’impensabile, ma non dico che è autistica, perché ho visto che la gente non sa cosa sia l’autismo. Però, dopo aver detto che la bambina ha dei problemi, vedo la gente cambiare. Passa loro la rabbia e non dicono più nulla: solo silenzio. Forse, ci considerano un caso pietoso e anche questo mi fa male, credo più della loro rabbia. Sono molto dispiaciuta per Chiara e anche per me stessa, ma non sempre riesco a frenarla. D'altronde dobbiamo pur vivere, non è che io possa chiudermi in casa con lei.
Circa dieci giorni fa le ho regalato un libro che desiderava tanto: il libro di Aladino grande e fino, come lo chiama lei. E' un libro della Disney. Non so quanti negozi io abbia girato per trovarlo. Quando Chiara lo ha ricevuto sembrava tutta soddisfatta e così io di averlo infine trovato, ma poco dopo lo ha strappato tutto. Le ho dato uno schiaffo. È stato un gesto automatico. L’intenzione non era quella di picchiarla, ma le ho dato uno schiaffo. È stato un momento di gelo. Poi, come se si fosse svegliata alla realtà, Chiara mi ha chiesto scusa. Non so, forse lo aveva desiderato tanto quel libro, al punto di non volerlo in realtà. A me, a volte, capita di rompere o perdere involontariamente proprio quegli oggetti che ho desiderato di più.
Lo scorso fine settimana, ad esempio, siamo andate al Circo. Era tanto che me lo chiedeva, ma quando siamo arrivate al lei voleva fare la pipì ogni quarto d’ora. Non ce ne era bisogno, l’avevamo fatta, ma lo chiedeva continuamente. Le ho detto che durante lo spettacolo non era possibile, che si doveva aspettare l’intervallo, allora mi ha chiesto arrabbiata:
Perché mi hai portato al circo?[1]
Sono una madre disperata! 




[1] Riguardo questo episodio, proprio nei giorni scorsi, a distanza di venticinque anni, Chiara mi ha detto divertita e contenta:
Mamma, ti ricordi quando siamo andate al circo ed io volevo fare sempre la pipì?
Sì, Chiara, certo.
Allora io ti ho detto: “Marina, perché mi hai portato al circo?” e tu mi hai risposto: “Chiara, prima mi dici andiamo al circo e poi mi chiedi perché mi hai portato al circo!” Certo che mamma io ero proprio terribile!

sabato 20 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 57


18 luglio 2016

Siamo a Montefiascone sul Lago di Bolsena ospiti a casa di mia madre. Veniamo spesso qui da quando mia nonna Angiola sta in casa di mia madre. Stamattina non ci andava di scendere al lago, allora siamo salite sin su La Rocca dove c’è un bel giardino panoramico. Abbiamo fatto delle foto, ma le ragazze sembravano abbastanza annoiate da tutte queste pose. In realtà, credo che qui s’annoino un pochino. Sono giovani e vogliono sempre fare cose, divertirsi, è normale. Chiara non vede l’ora di andare al mare. Ci andremo il mese di agosto, a Terracina quest’anno. Però a un certo punto ci siamo distese sull’erba e guardando il cielo attraverso il tiglio profumato sopra di noi ho raccontato loro una favola, inventandola. La fiaba della giovane donna che abitava lì, nel maniero de La Rocca, proprio alla nostra destra. Subito ho catturato la loro attenzione, mentre guardando le foglie che si stagliavano sull’azzurro polvere del cielo sopra di noi descrivevo loro della bella Turchese, sempre vestita di verde e d’azzurro ...
Eravamo annoiate e accaldate eppure siamo scese in paese grate e ritemprate. Poi, nel pomeriggio, ho scritto questi versi che parlano d’una dama dei nostri tempi e d’un cavaliere moderno. 


VERD’AZZURRO

Era vestita di verde brillante,
come le foglie illuminate dal sole,
e d’azzurro polvere.
Lui, ritemprato, disse:
Guardarti è come,
in una calda giornata d’estate,
starsene sdraiati a terra
a guardare il cielo
da sotto un grande tiglio profumato.[1]


I versi nascono dalle immersioni nella realtà, e subito si è in uno specchio. Vivere appieno i momenti della vita è favolosa poesia.



[1] Contenuta nella mia raccolta inedita Sole Notturno

venerdì 19 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 56


29 agosto 2014

Ieri S. V., durante il nostro viaggio in macchina verso Quebec City, dopo avere ascoltato un’affettuosa conversazione telefonica con le mie figlie che sono rimaste a Roma e con le loro tate, mi ha chiesto di portare io la macchina e si è messo a dormire. Si è infastidito e, come conseguenza di ciò, tutto il viaggio è avvenuto in silenzio. In compenso, Quebec è una città molto bella, eppure io pranzando davanti al panorama del porto fluviale mi sono detta: Sono stanca di vedere.
La sera a cena a Montréal, S., che ha dormito anche durante tutto il viaggio di ritorno, mi ha detto qualcosa che mi ha colpito:
Tu, ti senti la madre migliore del mondo!
Sono rimasta senza parole, però gli ho chiesto il perché di tale affermazione, e mi ha risposto con una domanda che mi ha lasciata basita dalla paura:
Ma che cosa ce le mandi a fare a scuola le tue figlie? A me hanno detto che questi ragazzi li fanno andare a scuola solo per pagare gli insegnanti disoccupati.
Io, ammutolita e incredula, ho scansato il mio bel filetto well done. In un primo momento, come se volessi credergli, come se volessi giustificarlo, mi sono chiesta che razza di gente S. frequenti, poi ho capito che nessuno gli ha detto questo. Solo una persona vigliacca cerca di imputare ad altri ciò che lui in realtà pensa, per non doversene prendere la responsabilità, per potere dire che non è stato lui a dirlo, se non a me e all’unico scopo di ferire, o meglio di girare il coltello in una piaga insanabile: la mia. Certa gente si perde strada facendo. S. V. è irredimibile. S. V. è cattivo.
Intanto, forse ti sfugge che c’è una legge che prevede ciò. Comunque, voi genitori di figli normodotati che credete che solo i vostri figli abbiano diritto di andare a scuola, è bene che ve ne facciate una ragione dell’integrazione scolastica. Le mie figlie vanno a scuola come tutti gli altri ragazzi per ricevere educazione e istruzione, che vi piaccia o meno, punto e basta.
Mi scolo la birra tutta d’un fiato, non finisco il filetto, mi alzo dal tavolo ed esco. Ma S. mi raggiunge e mi abbraccia da dietro, chiedendomi perdono. Io sono brilla e stanca. Non bevo mai e mi basta una birra grande a stomaco vuoto.
Adesso sono sul volo di ritorno verso Roma. I miei sentimenti sono contrastanti e contraddittori: da una parte c’è la donna, dall’altra la madre. S., ripeto, è l’uomo più vile del mondo, la sua è una visione miserabile della vita e delle cose. S. è una nullità e si è ingelosito nel sentirmi parlare con le mie figlie. Stamattina, gli ho detto che non mi sento la madre migliore del mondo e gli ho dato da leggere un brano del mio libro[1] del quale sto curando i refusi e che verrà pubblicato a novembre:
[…] Ecco perché mi pare che l’Amore voglia essere superato nel suo stesso sentimento: amare e basta, con passione, devotamente all’Amore. E in ciò si spiegherebbe il perché, per restare e dare i suoi propri frutti, l’Amore chieda, sempre e giustamente, un grande tributo. Allora, qualcuno potrebbe obiettare che ciò che richiede un tributo non possa essere gratis, ma a me sembra che nel caso dell’Amore non sia così. Data la contropartita, l’Amore si ripaga da solo, perché dall’Amore in sé si è sempre arricchiti e, a causa di ciò, dall’Amore non si può essere, mai e poi mai, impoveriti.
Questo mi sembra d’intuire nel prendermi cura delle mie ragazze, che sono venute a me senza niente da dare oltre la loro presenza e che si fidano a tal punto di una come me da comportarsi esattamente per quel che sono. La loro innocenza mi disarma! Entrambe, sembrano essere alla ricerca di un Amore che su questa terra non mi pare che esista, se non sotto forma di un’indicibile mancanza e di passioni carenti, e lo chiedono a me! E, passo dopo passo, in modo sempre più radicale, senza rendersi conto di correre il rischio, ogni giorno, che io me la svigni, date le mie lacune in materia, gli esempi ricevuti e le tante esperienze vissute: che razza di amore o amicizia è quel che ti volta le spalle?! Chissà come si sarebbe svolta la mia vita, se mia madre avesse avuto l’amore di non lasciarmi in ostaggio a una nonna orfana di madre solo per prendersi la sua libertà? Chi può dirlo. Il non amore è un circolo vizioso, un destino difficile da contraddire, a meno che non vi sia una inversione di tendenza: una tale conversione del proprio essere in grado di condizionare certe questioni della vita altrimenti prestabilite.
Finito di leggere, mi ha ridato il foglio ed ha taciuto. Non che sia scemo, anzi è molto istruito, ma non credo che abbia capito. S. è sicuramente la persona più ignorante di sé nella quale io mi sia imbattuta fino ad oggi, altrimenti non avrebbe potuto dirmi una tale cattiveria. Le persone più evolute le riconosci dalla dignità, al di sopra di tutto hanno un gran rispetto di sé stesse. Me lo hanno insegnato le mie figlie, la cui presenza nella mia vita mi ha richiesto di guardarmi dentro per stare loro degnamente accanto. Me lo hanno insegnato loro, la cui presenza nella mia vita mi ha spesso messo di fronte aspetti poco gradevoli e raccomandabili della natura umana. Adesso capisco perché i figli di S. sono due sbandati buoni a nulla, come lui stesso li definisce, e nonostante abbiano frequentato da normodotati la scuola. Sarebbe da chiedergli cosa ci siano andati a fare i suoi due figli a scuola, ma a che varrebbe? Anche nei confronti dei figli, in linea con la sua viltà, S. non si prende nessuna responsabilità e aggiunge:
Sono nati difettosi. È la genetica.



[1] Nozione d’Amore, appunti di un viaggio all’inverso.

mercoledì 17 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 55


10 Giugno 2006

Ieri sera sono uscita con la mia amica americana Linda per andare a una cena organizzata da un suo amico, anch’egli americano, che lavora alla FAO qui a Roma. Non esco volentieri, ma dice che ogni tanto mi devo distrarre, che non devo stare sempre a casa, così ho accettato.
Il suo amico abita in un piano rialzato vicino a Piazza Santa Maria in Trastevere. A stare a sentire Linda, chissà in che casa credevo di andare, invece mi sono ritrovata in un tugurio. Da ragazza vivevo non troppo distante da lì, in Via della Luce, dove mia madre aveva una seconda casa in affitto. A pensarci bene, mia madre ha sempre avuto una seconda casa in affitto. Non siamo una famiglia ricca, però. E la casa di Via della Luce era un vero gioiello che ancora brilla vivido tra i tanti ricordi lontani e oramai incastonati nella mia memoria. La moquette rosso rubino, il soffitto ricoperto di travi di mogano ed una graziosa finestrella con i vetri giallo topazio affacciava sul soggiorno dalla cucina. Nonostante fosse arredata con pochi mobili e sebbene come mia madre io prediliga le casette piene di cose, sedimentate di tanti piccoli ricordi quotidiani, il sobrio appartamento di Via della Luce è una delle abitazioni più accoglienti nelle quali io abbia vissuto. Invece, qui, gli amici di Linda fumano sui gradini d’entrata vicino ai cassonetti e ai piatti di carta lasciati da qualche gattara. Sarà anche pittoresco, ma non ha nulla a che vedere coi in miei ricordi di Trastevere.
In compenso il cibo è buono. Una bella signora americana mi ha spiegato come si fa il ripieno del delizioso tacchino che ho gustato con un purè aromatizzato con della cipolla messa nell’acqua di cottura delle patate. Credo che potrebbe essere di gradimento di Chiara.

Ieri sera eravamo in pochi italiani. Fortunatamente, conosco un po’ l’inglese. Fra l’altro, trovo che sia più comprensibile l’americano che l’inglese, specie il newyorkese. Durante la serata ho sorriso, ho parlato, ho ascoltato, ma nonostante sia stato tutto molto friendly io non riesco più a dare un senso alla vita mondana. E poi c’è questo fatto terribile: mi sento una persona per il cui dolore non c’è cura, ed è una sensazione che mi ha accompagnato per tutta la serata e alla quale ha fatto seguito la prevedibile domanda sul cosa io ci facessi lì. In sintesi, a me va di starmene con le mie figlie, a casa e fuori casa, ovunque sia possibile, anche a costo di pagare qualcuno che ci accompagni. Però, ieri sera ho imparato come si fa il famoso tacchino ripieno ed il purè alla cipolla e mi sono data alla rimembranza di quella parte della mia giovinezza trasteverina, di quando Trastevere era dei romani, Roma pareva Roma e io nun c’acevo ancora ‘sto dolore e ‘sta preoccupazione dentro che me fanno sembrà’ tempo perso fà' le cose senza de loro.

lunedì 15 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 54.

16 agosto 2017

E poi, in questa estate calda, faticosa e deludente ci si mette anche la vicina di casa di mia madre, la signora V., la quale, affinché la sentissi, si è permessa di dire a voce alta sul terrazzo:
Tutto il giorno con questo “amore amore”: non se ne può più.
Io stavo stendendo gli asciugamani che usiamo al lago, pensavo alle mie cose e ci ho messo un pochino a capire che si riferiva ad Arianna, la quale, spesso, per attutire l’ansia, finisce le sue frasi chiedendo che le venga detto “amore”. Ha bisogno di essere continuamente tranquillizzata e lo ripete. E la signora V., ultrasessantenne, ha voluto sottolinearlo. Così facendo, sfotte volutamente una ragazzina che lei conosce e della quale aveva detto essere tanto dolce e carina e che le faceva compagnia con le sue frasi ripetitive.
In realtà, ce l’ha con mia madre, che non sopporta che lei si alzi alle quattro del mattino “al galoppo”. Insomma, la signora V. non fa dormire nessuno, ma dice che dentro casa sua ognuno può fare quello che vuole. La signora V. dice tante cose. Mia madre e la signora V. hanno discusso tra di loro e la signora V. per colpire mia madre ha canzonato Arianna. Non c’è niente da fare, in questo mondo pagano sempre i più deboli, ci tirano sempre in ballo. Però, certo, questo la dice lunga sul conto della signora V..
Il punto è che io ho avuto una reazione di rabbia incredibile nei suoi confronti, che le ho detto di uscire fuori, che non sono stata gentile, che avrei voluto menarla, e intanto lei, che ha preso in giro mia figlia con una frase allusiva detta a voce alta mentre io ero di spalle e al piano di sotto, in linea con il suo comportamento, sono tre giorni che sta barricata dentro e poco fa ho notato che ha anche messo una orribile siepe finta su tutta la ringhiera del suo terrazzo, così dalla chiostrina interna di mia madre non si vede più il suo appartamento. Meglio così. Il suo straccio per lavare per terra è sempre appeso a sgocciolare un liquido biancastro sul benjamin di mia madre, però. Ma cosa si deve fare per difendersi da certa gente?
Dice che la rabbia è una manifestazione di dolore. È vero, mi ha ferito molto sentire prendere in giro Arianna deliberatamente. Ciò che mi fa male di più è che Arianna non lo capisca, ed è proprio questo a rendere grave l’accaduto. La signora V., che ha voluto colpirmi, credo che però non si aspettasse la mia reazione, credo che a ragione mi considerasse una persona calma e posata, ma adesso sa che sa cosa significhi toccare i cuccioli di mamma orsa. La cosa più gentile che le ho detto è stata ovviamente la verità:
Perché non ti affacci, prima offendi e poi ti nascondi? Dimmelo in faccia che ti dà fastidio mia figlia che ripete amore amore. Cosa vorresti intendere dire? La verità è che qui c’è una sola pazza, e sei te! Tu, una vecchia senza pace che si alza alle quattro del mattino e rompe le scatole a tutti.
Poi sono entrata in casa e Chiara mi ha detto in modo molto signorile:
E comunque la gente è tutta fuori di testa!

Ma i matti veri chi sono?

domenica 14 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 53.


14 gennaio 2015

Ho sognato che la mia casa ha nuove stanze. Alcune di queste sono in comune con altre abitazioni. Spazi comuni. Con chi? Io non lo so. Altre stanze sono da sistemare. Molte di queste sono grandiose, principesche, altre stranissime, un po’ come le costruzioni visionarie di Gaudì. In alcuni sogni la casa dove vivo non è quella dove vivo realmente e nemmeno una delle tante del mio passato, come invece altre volte mi capita di sognare. Nelle case del passato mi ritrovo come a vivere di nascosto per qualche giorno con le ragazze, e cerco di recuperare le tante cose che vi abbiamo lasciato, ma sono tantissime e non finiamo mai di riempire sacchi. Quanta vita lasciamo nei luoghi dove abbiamo vissuto, e mi colpisce che siano gli oggetti nel sogno a rappresentarla nei suoi vissuti e ricordi: cose che sembrano stupide e inutili cianfrusaglie che avevo lasciato lì perché non davo loro importanza, ma alle quali il sogno attribuisce un grande valore se ci torno e ritorno continuamente e clandestinamente per recuperarle con le ragazze, a volte anche con mia nonna e mia zia.
Altri sogni, invece, rappresentano percorsi che d’un tratto divengono dirupi che affacciano su infiniti spazi. Io, a volte, mi butto e volo perché so che potrò planare. Capita che i percorsi diventino pareti da scalare o cunicoli nei quali mi riesce difficile entrare, ma dai quali riesco sempre ad uscire, non si capisce come, anche di come poi diventino interni con scale che salgono e scendono le cui porte, nell’incedere, come scatole cinesi, si aprono continuamente diventando scuole, ospedali, ministeri e in genere luoghi grandissimi dove c’è un via vai di gente e scale mobili e ascensori, che una volta presi non si capisce dove si fermeranno, spesso su strade sopraelevate dove prendere treni volanti verso destinazioni ignote.
In queste case e in questi luoghi devo fare attenzione a non perdere le ragazze, e quando nel sogno accade io comando di svegliarmi. Il peggiore fra questi sogni si è infine tramutato nel temuto incubo. Mi ritrovo in macchina con Chiara e Arianna quando, improvvisamente, usciamo fuori strada e precipitiamo. Un silenzio. Che altezza. Capisco che non c’è nulla da fare. È la fine per noi, moriremo. Allora, comando di svegliarmi e mi sveglio: che bello, era solo un sogno pauroso.
Così mi chiedo: ma se io posso comandare di svegliarmi, ciò vuol dire che una parte di me resta vigile, che io so che sto sognando … e che sto forse assistendo alla visione della mia vita da parte di un’altra parte di me? In realtà, i miei sogni non mi contraddicono più di tanto. Essi sono abbastanza aderenti alla mia realtà. Tanti cambiamenti, tanti brutti ricordi, tante rinunce, percorsi difficilissimi e tanti pericoli, tantissimi. La mia vita è stata tremenda e lo è tuttora, e il fatto che sebbene in modo visionario io la sogni per quel che è, con le metafore che il sogno reca in sé, mi dà un riscontro in positivo del percorso analitico che oramai faccio da anni, che include anche letture e appunti di viaggio, come questo che parla di sogni che al pari dei fatti ci sanno parlare di noi e della nostra vita. Non è mai un bene non ricordare i propri sogni, è l’inizio dell’oblio. Certo, sarebbe bello fare anche un bel sogno ogni tanto, però! E invece è diventato tutto tremendamente reale. Sono divenuta consapevole in una vita che non presenta altre vie d’uscita dalla paura se quella di svegliarsi dal sogno per piombare in una realtà che è lo specchio del sogno stesso. Sono prigioniera di una realtà senza via d’uscita. Non riesco più ad evadere neanche passando dalla porta dei sogni! Come si esce da uno specchio?
Chiara mi ha detto:
Il riflesso, mamma.
Che vuoi dire Chiara?
Che non si riesce a vivere.
Perché non si riesce a vivere, secondo te?
Perché non si riesce a stare calmi.
Ma Chiara non mi sa spiegare oltre, però è vero quel che dice, l’autismo, con la sua spaventosa agitazione e le sue incomprensibili e insopportabili ossessioni, rende veramente difficile vivere. 
Ciò che io sono è motivo di disturbo per le ragazze che mi rimandano indietro un riflesso pauroso e distorto di me. Tutto ciò che faccio mi si rivolta contro. Sono prigioniera di uno specchio impietoso e deformante: l'autismo. Chiara sta meglio: non è più lo spettro pauroso dell'autismo a fare da riflesso tra di noi. Lo specchio di cui sono ora prigioniera è quello di Arianna, e se neanche i sogni possono aiutarmi, forse le parole di mia madre mi possono essere d'aiuto:
Non è vero che non c'è via d'uscita. Con Chiara hai insistito e sperato, e ne siete uscite: ce l'hai fatta.

venerdì 12 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 52


28 Luglio 1998

Oggi ero in spiaggia con le bambine e la zia Mariuccia. Sono andata con Ariannina nel chiosco a prendere i gelati per tutte e quattro. È una meraviglia di bimba, bellissima con i suoi capelli biondo oro. Dopo avere fatto il bagno, si è tolta il costumino, come fanno molti bimbetti della sua età del nostro stabilimento: che spettacolo!
Mentre facevamo la fila per pagare i gelati, mi sono sentita osservata e girandomi ho sorpreso un uomo a fissare le parti intime di Arianna. Avrà avuto sui trentacinque anni. Aveva lo sguardo torvo e la osservava come se fosse catturato da non so che: il suo era una sorta di odio cùpido. Subito, mi sono tolta il pareo ed ho coperto la bambina. I nostri sguardi si sono incontrati: la mamma e l’orco si sono guardati negli occhi. Per una frazione di secondi io ero lui e lui era me, quindi lui si è girato e dileguato tra la gente. Da oggi Arianna indosserà sempre il suo costumino. Sono molto turbata, da quello sguardo e da quegli occhi. Tutto è avvenuto come nell’ombra, e in silenzio.
I bambini sono il tempio sacro dell’umanità, profanarli equivale a contaminare l’anima del  mondo. Violare l’intimità di un bambino è il più grande male che si possa commettere, il Male che vuole l’innocenza per sfregiarla. Parlando in termini di peccato, il Peccato è la pedofilia. Parlando in termini di cattiveria, la pedofilia è la Cattiveria, cattiveria senza fine. Ognuno di noi è parte dell’universo, in ciascuno di noi è custodita la sua memoria. Chi viola un bambino profana la sacralità della memoria universale allo suo stato più puro. Chi guarda e tocca un bambino in quel modo ha in sé qualcosa d’insanabile e di abominevole che si porta dentro, come un morbo che prima attacca una cellula e che, se non è riconosciuto e fermato in tempo, finisce per uccidere il corpo intero. Io l’ho visto in quello sguardo e in quegli occhi.
Io non so se esiste Dio, lo cerco perché mi pare di vederlo in tutto e in tante simmetrie, da sempre, ma non lo trovo. Poco fa, ho scritto questo verso:


DOVE SEI?

Ti vedo in ogni danza
In ogni canto
In ogni grido
In ogni parola
In ogni espressione,
E ti sento nella tempesta
Nella quiete
Nelle nuvole
Nel cielo terso
Nella terra, che ti accoglie,
come fa con me, che non ti trovo.
Dio, tu sei l’eterno assente,
Eppure onnipresente in ogni cosa
In ogni emozione
In ogni idea
In ogni sogno
In ogni esordio
In ogni fine
In ogni lacrima 
In ogni sorriso
In ogni espressione
In ogni trasalimento
In ogni stupore
In ogni vita
In ogni morte
Come una melodia, la cui ultima nota
Non ci è dato di cogliere.[1]


Mi chiedo se questo Dio così ben nascosto scansi il suo sguardo da esseri dal genere. Forse no, perché ogni essere umano è detentore di verità imperscrutabili, ma dopo avere visto quello sguardo e quegli occhi io ho sentito che esiste un abisso di malvagità nel cuore dell’uomo dal quale proteggere i bambini. Bisogna fare molta attenzione con i bambini. Il male, il peccato e la cattiveria sono in agguato ovunque vi sia un innocente, e non occorre guardare troppo lontano.                                      
Stasera è una serata tiepida e dolce. Mentre scrivo, Arianna dorme tranquillamente supina col braccino alzato, in canottiera e mutandine. In questa luce soffusa e accogliente della nostra casa, sembra impossibile che esista l’abominevole e perfida pedofilia, ma è così.




[1] Contenuta nella mia raccolta inedita Sole Notturno.

giovedì 11 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 51

25 novembre 2017

Iieri Chiara mi ha detto:
Mamma, io arrivo a trentotto anni?
Io spero che tu possa invecchiare, Chiara.
E tu ci sarai?
Ma perché mi dici questo? Sei forse preoccupata di dovere vivere senza di me, amore?
Sì.
Beh, tesoro, quando tu avrai ottant’anni non credo che io ci sarò, ma sarò dentro di te, nei tuoi ricordi, come una luce, spero. E accanto a te ci saranno delle brave persone che ti aiuteranno. Non devi desiderare di morire per paura di vivere senza di me.
Dì: non ti preoccupare Chiara.
Non ti preoccupare Chiara. La morte non resiste a lungo andare. Esiste solo l’amore. L’amore persiste. L’amore non finisce mai.
Esiste solo l’amore.
Poi, Chiara è andata al nuoto e io sono rimasta sola con le sue parole e la mia impotenza.
Io ho sempre avuto un grande rispetto della vita, anche se non sono mai stata troppo attaccata alla vita, quindi l’idea della morte non mi ha mai sconvolto, ma adesso, ogni giorno di più, ci penso a questa benedetta morte, ed è una maledizione la morte quando diventa un pensiero. Penso che un giorno dovrò lasciarle. Se poi Chiara mi dice queste cose, anche la mia fede nell’amore che è più forte di tutto, come molti di noi che scrivono credono, vacilla. Ma deve essere così. La morte non può resistere a lungo dentro di noi quando c’è stato almeno il tentativo di amare, perché, come ho scritto su Nozione d’Amore, la paura più grande che noi tutti abbiamo è quella non di non essere amati. L’amore è sempre una luce che accendiamo dentro di noi e nell’altro.
Non sono in grado di descrivere a parole quel che provo di fronte a questa, spero lontana, realtà della vita che ci riguarda tutte e tre, e quando non riesco a spiegarmi io provo a cogliere almeno l’attimo in un verso, sebbene con scarsi risultati. Così ieri, dopo avere scrutato l’imperscrutabile Libro dei Mutamenti, ho guardato fuori ed era buio, allora ho scritto questo:

INTERCESSIONE

Il ticchettio del tempo ruota sulla parete,
ed è già scesa la notte. Fuori è buio.
Io ho sete, ho fame,
ho gli occhi stanchi e il mio dorso duole.
Ho una luce dentro, ma resta
la paura per chi è indifeso.
Tutto è spaventosamente preoccupante;
forse fidarsi, ma di chi?
Notizie, vorrei una buona nuova:
una luce che venga dall’esterno.
Se solo s’avverasse il sacro oracolo e,
in preghiera, un re mi presentasse a Dio. [1]

Poi Chiara è tornata a casa. Abbiamo cenato. Con Arianna abbiamo rassettato la cucina. Ci siamo preparate per la notte.  Abbiamo detto la preghiera. Ci siamo baciate. Ci siamo coricate. Ho spento la luce, ma nel silenzio Chiara mi ha chiamato dalla stanza accanto:
Mamma.
Dimmi Chiara.
Dì: Esiste solo l’amore.
Esiste solo l’amore.




[1] Poesia contenuta nella mia raccolta inedita Sole Notturno.


mercoledì 10 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 50

7 giugno 2017

Oggi eravamo alla Neuropsichiatria Infantile per i controlli neurologici di Arianna. In sala d’attesa c’erano due giovani genitori con un piccolo bambino autistico che non stava fermo un attimo: saltava da un oggetto all'altro mentre con la coda dell’occhio teneva sotto controllo tutto. Mi sono venute le lacrime agli occhi. Ho notato che quando vedo una situazione simile alla mia mi commuovo, quando la vedo negli altri. Forse è perché so a cosa vanno in contro. Forse, è perché mi rendo conto di ciò che ho passato per arrivare qua, e per due volte. 
I genitori stavano dietro al piccolo senza sosta, indossando quel sorriso dignitoso che conosco bene. Arianna era seduta accanto a me a sfogliare la galleria di foto sul mio Iphone. Arianna è il loro bambino autistico che è divenuto grande.
Io so bene che tutti noi genitori con bambini disabili mentali ci raccontiamo e che il nostro bambino sta meglio di quello altrui con l’analogo problema, e capisco che ciò sia indispensabile per affrontare i giorni che ci stanno davanti come i gradini di una scala in salita che scompare sbiadendo dove lo sguardo non riesce più a vedere. Il percorso dei genitori come noi è una scala ripida che non si sa a quale profondità conduca. Il segreto è salire senza guardare né giù né su, altrimenti si perde l’equilibrio di brutto. Si potrebbe credere che l’espressione sia “salto nel buio”, ma secondo me è “arrancare verso l’ignoto”. D’altronde, meglio è non sapere dove conduca questa ripida gradinata e concentrarsi sulla scalata. In fondo, chi conquista una vetta è pur sempre un eroe. Mia madre a tal riguardo sostiene che gli eroi a questo mondo muoiono presto, io dico che in qualche modo si deve pur morire. Mamma mia! È il caso di dire.
I due giovani hanno notato Arianna. Abbiamo parlato. Si sono meravigliati e dispiaciuti del fatto che io abbia due figlie con autismo. Mi hanno chiesto cosa consiglierei dopo tanti anni a genitori che si trovino nella stessa condizione. Non ho avuto dubbi:
Fare un lavoro su sé stessi. Trovare un bravo medico. Eliminare la gente inutile.




martedì 9 gennaio 2018

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 49


12 luglio 2012

Circa dieci giorni fa siamo andate al mare a Sabaudia. L’acqua era pulitissima. Che benessere. Di ritorno a Terracina, dove siamo spesso ospiti a casa di mia madre al paese vecchio, passando in macchina per delle vie interne di Sabaudia, Chiara mi ha detto:
Mamma ti ricordi che quando avevo due anni io venivo qui all’asilo?
Sì, tesoro, mi ricordo. Sono passati venticinque anni Chiara, e tu lo ricordi. Dici davvero?
Sì, mi ricordo che io non volevo stare nel lettino e che la maestra mi dava le botte sulla gamba.
Quindi ha dei suoi ricordi al riguardo e non un ricordo che viene da una mia narrazione, ho pensato io mentre guidavo.
A sì? La maestra ti dava le botte sulla gamba? Forti?
Sì. Dì: bella roba!
Bella roba …
E mi ricordo che avevo paura dei fiocchi che stavano sul soffitto.
I fiocchi sul soffitto … i festoni, per caso?
Sì.
E perché ti facevano paura?
Perché li vedevo storti.
Come li vedevi storti?
Storti, e anche il cibo mi faceva paura perché lo vedevo storto.
Mi dispiace tesoro, ma cosa intendi per storto?
Schifoso.
E adesso come lo vedi il cibo?
Bene, ma a volte mi dà fastidio, non mi piace.
Non devi avere paura.
Anche il rumore dell’aereo mi faceva male da piccola.
Mi dispiace amore, se solo avessi saputo …
Adesso capisco di più tante cose. Quel suo fissarsi la manina come per figurarsi le cose. Il tapparsi le orecchie. Quel correre via e io giù a rincorrerla senza poterla raggiungere. Lo scansare il cibo la maggioranza delle volte. Quei disegni bislacchi dalle figure sbilenche. Che vita! Mi dice ogni tanto mia madre. Io non ho niente da dire, se non che, a questo punto, sono sempre più convinta che il modo di percepire la realtà dei ragazzi autistici sia diverso ad esordio. Ma non saprei dire se si tratti d’illusioni ottiche, perché non riesco neanche a immaginare cosa significhi mettere a fuoco in modo alterato le cose e dover convivere con questa paurosa vertigine.
In questo periodo, sto finendo di scrivere un libro difficilissimo. Ci lavoro dal 2004. Non è un libro sull’autismo, ma la narrazione del percorso che ho dovuto fare passando da dentro di me per avvicinarmi giusto un pochino alle mie due figlie autistiche, le quali sono molto distanti da me nel loro modo di essere e di percepire in modo dissimile dal mio la stessa realtà. Dopo il dialogo sopracitato con Chiara, sul libro ho aggiunto questo brano, usando una allocuzione[1]:
Ora, però, prova anche a immaginare cosa accadrebbe se, d’un tratto o a tratti, si percepisse di più, e si spalancassero per i nostri sensi le porte dimensionali. Che profondità e che vertigine! Non più solo forme dai contorni definiti ma effetti fantasmagorici della materia. Nebulose acquerellate. Mandala vivacissimi che si compongono e scompongono trasformandosi in modo indefinito e indefinibile. Poter vedere Anima in ogni cosa e i suoi continui mutamenti. Occhi come caleidoscopi, anzi di più: avere davanti un oggetto e, oltre a sentirne l’odore toccarlo senza averlo tra le mani e assaporarlo senza portarlo alla bocca, finanche avvertire il rumore delle sue molecole. E, forse, sentire oltre quel che i nostri sensi ci permettono di potere anche solo immaginare, in un caos percettivo che, senza la vera attenzione, dono dell’Amore, diventa smarrimento e isolamento: Luce[2] dice che da piccola il cibo lo vedeva storto, e io no!
Questo è il mio modo di immaginare lo spettro percettivo delle mie figlie, le quali sembrano avere lo sguardo obliquo, che mi dice il caro amico Gabriele essere un dono. Sguardo con il quale, da quando mi sto attraversando dentro nel tentativo di capire meglio Chiara e Arianna, ho sorpreso anche me stessa ad osservare la realtà come se la guardassi con un’altra vista, con gli occhi di un’immaginazione che però non è fantasia, ma un’attenzione che mi fa cogliere tanti nessi di significato e assistere a tante coincidenze. D’altronde, si sa, se il mondo non fosse obliquo sarebbe un mondo piatto, piatto come lo si percepisce in condizioni di “normalità” per non perdere l’equilibrio. Eppure per guardare oltre l’orizzonte abbiamo bisogno di immaginare. E se devo essere sincera come voglio, a volte m’è sembrato che anche mia madre abbia questo sguardo sghembo, come lo chiamo io. Insomma, in questa famiglia guardiamo un po’ tutti storto, chi più e chi meno.
Per quanto riguarda invece la nullità, la quale dava botte sulle gambe a una bambina di due anni, fortunatamente non ricordo chi sia. Forse venticinque anni fa l’avrei menata, oggi spero che il rispetto che ritengo di avere guadagnato per me stessa me lo impedirebbe, le mie scelte quotidiane di vita mi hanno dato dignità, ma non si può mai dire con mamma orsa.
Fermo restando che non si menano i bambini, all’epoca non si poteva comprendere la gravità del problema di Chiara, ma lo si capiva che c’era qualcosa che non andava: la bambina tardava a parlare e aveva scarsi tempi attentivi. Ora so, direttamente da Chiara che me lo riferisce, quanto fosse disturbata da tante cose, da una realtà per lei storta, quindi impossibile da condividere con noi che quella realtà la percepivamo e la percepiamo “dritta”. Io, ventiquattrenne e all’oscuro di tutto di ciò, mandavo Chiara all’asilo per farla stare con i bambini pensando che le avrebbe fatto bene, ma non fu la cosa giusta. Io avevo spiegato che la bambina aveva qualche difficoltà e loro dissero che non c’erano problemi, che era solo una bambina, e anche quando andavo a riprenderla dicevano che tutto andava bene, invece la tenevano tutto il giorno nel lettino: niente giochi con gli altri bambini. Me lo ha riferito Chiara, a distanza di venticinque anni! Chiara, la quale pur essendo atterrita quindi destabilizzata dal suo diverso modo di percepire la realtà, non era annebbiata al punto di non capire niente come erroneamente si crede di chi ha un disturbo mentale. Chiara la quale capiva benissimo la realtà di tante cose e che grazie a una memoria di ferro può oggi riportarmela. A questo punto mi chiedo se si possa dire che i bambini autistici siano assenti: io credo di no, credo che siano disturbati, impauriti e incompresi, poiché impossibilitati a condividere la stessa realtà percettiva, e che a un certo punto finiscono per isolarsi. L’autismo è un fenomeno di enorme portata, e temo che non ci siano le risorse umane per rispondere in modo adeguato e attutirne i terribili effetti sulla vita di chi ne è portatore e di chi sta loro accanto.
Fatto è che mandai la mia bambina disorientata all’asilo, ma non sento di colpevolizzarmi. L’amore genitoriale non può solo proteggere, deve anche aprire le porte del mondo col quale prima o poi e volente o nolente siamo tutti costretti a confrontarci, qualsiasi sia la nostra condizione. Gli errori fanno parte della vita, vita crudele che fa nascere bambini come le mie figlie. Gli errori fanno parte della crescita e della maturazione di ciascuno di noi, che avviene all’interno delle relazioni. Siamo cresciute insieme noi tre, maturando all’interno di una relazione impossibile. Io nel corso di questi ventisette anni ho sbagliato almeno cento volte al giorno, che sommate fanno un numero che non voglio conoscere. È stato come se tre pianeti con tre forme vitali diverse condividessero lo stesso spazio, che non era un cosmo, ma un caos! Forse per questo Arianna ha l’ossessione di mettere a posto secondo una sua logica che manda me nel caos. Scrivendo questo mi viene in mente che, chissà, forse ho pure individuato l’archetipo che la possiede, forse si può tirarla fuori da questo folle vortice antico come la formazione dell’universo. Utopia! Chiara da parte sua, grazie alla riabilitazione e alle cure, oggi riesce a vedere il mondo “dritto” e sembra avere raggiunto un suo proprio equilibrio. Speriamo che dopo tutta questa fatica il mondo non ci crolli addosso o peggio che l’universo precipiti giù!
Ma cosa sarà questo misterioso Autismo?



[1] Nel libro per parlare di interiorità mi rivolgo a un amato misterioso, a una musa, come vuole qualsiasi ispirazione che attinga alla memoria.
[2] Nel libro, Luce è Chiara, Arianna è Laura ed io sono Aurora: LAuroraLuce.