sabato 21 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 15

28/5/2016
Ieri sera Chiara ha visto questa foto


 e mi ha chiesto:
- Mamma, questo bambino si è comportato male per essere trattato così? -
- No, Chiara. Lui non ha fatto niente di male, piuttosto viviamo in un mondo ingiusto. Ci sono posti dove le persone sono molto povere e non hanno nulla.
- Neanche da mangiare? -
- No, tesoro, neanche da mangiare. -
- Lui non è cattivo, è povero. Noi non diventiamo poveri... -


Di fronte a tanta cattiveria da parte della vita, Chiara ha pensato che il bambino fosse cattivo. Come spiegarsi altrimenti una immagine del genere? I bambini, dunque, tendono sempre a colpevolizzare loro stessi delle cattiverie commesse dal mondo degli adulti. Ed io, nel rispondere a mia figlia, non ho potuto fare a meno di immedesimarmi nel dramma di una madre che non abbia nulla da dare ai suoi figli, neanche da mangiare, e mi sono spaventata. Vedere il proprio figlio morire di stenti e non potere fare nulla ... terribile.

venerdì 20 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 14

Risultati immagini per isolamento emarginazione

Oggi ho letto un Tweet di Giuseppe, padre affettuoso di un figlio con autismo. @PeppeM73 si scaglia contro alcuni genitori dei compagni di classe di suo figlio perché avrebbero detto ai loro figli di isolare il suo ragazzo affetto da autismo. Sono testimonianze che fanno male, aggiungendo male su male: "il male" (la malattia o disturbo che sia), dicevano le vecchie di Terracina, paese dove ho trascorso la mia fanciullezza, "non se lo cerca nessuno". Se fosse vero quanto riferito da Giuseppe, non perché dubiti di lui, il comportamento di questi genitori è esecrabile.
Cosa posso dire io sull'argomento Scuola dopo oltre trentadue anni di #Autismo là fuori nel mondo? Posso dire che veramente ti andrebbe di rintanarti dentro casa con i tuoi figli diversi, ma che non si può. Provo dunque a scrivere qualcosa...
Ad esempio, una professoressa della Scuola Media di Chiara insisteva molto che alcune compagne invitassero mia figlia a casa loro, e insisteva al riguardo anche con me. Io, che sono stata sempre piuttosto scettica sulla capacità di accoglienza e di accettazione da parte altrui dell'Autismo, senza sminuire i buoni propositi della professoressa, cercavo di spostare il discorso su altri argomenti. La prof, però, prese infine l'iniziativa e mi dette il numero di telefono di una compagna di Chiara affinché io chiamassi suo padre per mettermi d'accordo di accompagnare mia figlia a passare un pomeriggio a casa loro. Al telefono rispose la compagna di Chiara, educatamente ma imbarazzata mi disse di aspettare un attimo e la sentii dire al padre:
- Papà, è la mamma di Chiara per quella faccenda. -
E sentii anche la voce di suo padre rispondere:
- Ti ho detto di no!
Stiamo parlando di un noto professionista con appartamento di 300 mq a Via Zandonai a Roma, eppure tutto ciò che seppe fare fu di non parlare con me e fare sentire il suo secco inequivocabile No! Tuttavia, a parte l'umiliazione che mi sarei volentieri risparmiata, che anzi il mio carattere mi avrebbe risparmiato a priori se non fosse stato per la mia gentilezza nel non volere sminuire l'entusiasmo e il buon proposito della professoressa, io non mi sento di criticare questo padre. In realtà, la professoressa fu un po' invadente e ci mise in imbarazzo tutti. Io, infatti, capisco che la gente non se la senta di confrontarsi con certe problematiche, certo il papà avrebbe potuto parlare con la mamma (me) civilmente, ma non ha voluto farlo. Tutto qua. 
Però, ci sono stati anche due genitori, Silvia e suo marito, i quali decisero, di comune accordo con la loro figlia Alissa compagna di elementari di Arianna, di scegliere la lingua straniera spagnolo invece del francese purché le bambine potessero continuare a stare in classe insieme anche alle Medie. Oppure, la Dottoressa Assistente Sociale Maura, madre di Alessandra compagna di elementari di Chiara, che la invitava a passare dei pomeriggi a casa loro per amore di sua figlia, suppongo. E così altre mamme gentili e padri come Carlo Ruspoli il principe, nobile di casata e d'animo, le cui figlie frequentavano la nostra casa. Anche un noto attore romano, la cui figlia era compagnetta di asilo di Arianna, ci accolse affettuosamente in casa sua alla gremita festa di compleanno, e la ex compagna mamma della loro bellissima bambina la accompagnava spesso a casa nostra a giocare. Certo, da piccoli le differenze sono meno discriminanti, poi anche i ragazzi crescono e i loro impulsi, bisogni ed interessi cambiano e, così, i ragazzi come le mie figlie vengono emarginati come se ciò fosse la conseguenza di una selezione naturale. La coscienza, ovvio, è tutta un'altra cosa, ma non tutti veniamo educati a certi valori alti e anche la Società non aiuta il "diverso". L'integrazione da un punto di vista sociale non esiste, esistono alcune oasi, questo sì. Dispiace ammetterlo, ma è la realtà e la realtà va guardata in faccia senza paura.
Comunque, questa volta ho voluto ricordare un solo episodio spiacevole, evitando di ripercorrere quelli proprio brutti della mia grande esperienza, anche se i brutti superano di gran lunga i belli. Tuttavia, come ho scritto, strada facendo le mie figlie ed io abbiamo incontrato anche persone brave e intelligenti, che credo ci abbiano voluto dimostrare simpatia e solidarietà, come potevano e sapevano. Purtroppo, però, devo ammettere che questo genere di persone positive non sono la maggioranza, che come dice un arrabbiato e sofferente Giuseppe, @PeppeM73, molta gente sono delle #Merde: vigliacchi.

martedì 17 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 13

Qualche giorno fa un mio amico medico pediatra del web pubblicava indignato un Tweet il cui contenuto parla di un triste episodio avvenuto in un ristorante di Marotta (Pesaro Urbino) di cui ci informa l'agenzia ANSA: 
"La signora pranza al ristorante col marito e improvvisamente ha una crisi epilettica che si risolve in pochi minuti, ma la ristoratrice rimprovera il marito per aver spaventato i clienti, aggiungendo che persone come loro dovrebbero ordinare la pizza da casa. Secondo la coppia in realtà non si era creato alcun allarme tra la clientela, anzi, un paio di persone si erano anche avvicinate per offrire il loro aiuto."
Al mio amico di Twitter io ho risposto con un mio Tweet:
"Niente di nuovo, ciò è successo anche a me anni fa con Arianna in una palestra romana." 
Solo che io in quell'occasione non potei metterne al corrente i media.

Arianna all'epoca non soffriva di epilessia, era semplicemente una ragazzina autistica, neanche troppo agitata, che ogni tanto faceva, come dire, qualche esclamazione verbale non proprio comprensibile ai più: ma fra di noi ci si capiva bene. Accadde che in un Fitness Club molto noto di Roma Nord dove lei faceva lezioni private di nuoto, nello spogliatoio delle donne, una signora, senza che Arianna avesse fatto nulla di particolare se non parlottare con me a modo proprio, mi dicesse mentre usciva voltandomi le spalle:
- Ma perché non te la tieni a casa questa ... -
Inutile dirvi che io mi arrabbiai molto. Andai in Direzione, dove riferii senza tante parole l'accaduto e informai della mia intenzione di rivolgermi a una trasmissione televisiva se la signora non fosse stata espulsa dalla palestra per il suo comportamento ignobile. La sera stessa, mandai una email alla redazione di un notissimo talk-show condotto da un notissimo giornalista televisivo e venni contattata il giorno seguente, solo che nel frattempo il direttore del centro sportivo mi aveva già comunicato che la signora era stata espulsa come persona non più gradita e io mantenni la parola data non andando in televisione, nonostante le insistenze della redattrice capo che si offrì di farmi trovare in studio un'assistente specializzata che sarebbe stata con Arianna e Chiara mentre veniva registrata la puntata. Ma io sono fatta così: se dico una cosa è quella, e avevo detto al direttore che se la signora fosse stata espulsa la faccenda di sarebbe chiusa lì e mantenni la parola.

sabato 14 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 12

Appunto brevissimo, solo per ricordare a me stessa che l'integrazione è molto lontana dalla realtà, sebbene se ne parli tanto. Chiara e Arianna hanno completato il loro percorso scolastico, dalla materna alle scuole superiori. Bene, mai un loro compagno di scuola le ha cercate, né per un saluto, né per sapere come stessero, né per gli Auguri. Tutto qua.

giovedì 12 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 11

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Ieri sera pensavo che accanto a Chiara e Arianna non mi sono mai annoiata. Io non so cosa sia la noia, forse anche per un fatto caratteriale, ma sicuramente in relazione alle mie figlie la mia vita è stata carica di emozioni e vissuti contrastanti e senza dubbio per lungo tempo assolutamente imprevedibile: ho camminato accanto al pericolo, ma si sa l'amore sta anche nel rischio, oltre che nella dedizione... nelle lacrime.
Poiché a me il significato delle parole ha aiutato ad affrontare la vita ed ha spianato le vie impervie della mia interiorità aiutandomi a spiegarmi tante cose e a placare tanti stati d'animo, qui di seguito il termine nòia secondo la Treccani: 
Senso di insoddisfazione, di fastidio, di tristezza, che proviene dalla mancanza di attività e dall'ozio o dal sentirsi occupato in cosa monotona, contraria alla propria inclinazione, tale da apparire inutile e vana. L'etimologia del termine noia (e di quello francese ennui), dal latino in odio con la mediazione del provenzale enoja, rinvia a intensi sentimenti negativi nei confronti dell'ambiente e non alla lieve spiacevolezza che generalmente le si attribuisce. 
Bene, io nel mio quotidiano ho odiato l'indifferenza del mondo e i suoi tanti rifiuti, ma non ho conosciuto monotonia in relazione all'autismo, semmai ho lamentato il bisogno di tranquillità, ma la vita è tranquillità? Non credo. Io credo che la vita sia sopratutto inquietudine. Certo, sono stata impedita in molte cose, ho sacrificato molto, ma è stata una scelta: nessuna vita sarebbe stata intensa ed edificante per la mia persona e per il mio spirito quanto quella che ho vissuto con Chiara e Arianna. Quanto sono forti: mi fanno impazzire dalla gioia quando le vedo serene e soddisfatte! Devo molto alle mie figlie, anche la mia vita in assenza di noia, nòia che, secondo le definizioni, altro non sarebbe se non privazione di letizia e d'amore.

sabato 7 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 10

Dare un senso al proprio vuoto: ognuno di noi si trova, prima o poi, a fare i conti con una soffocante sensazione di vuoto interiore. Perlomeno coloro che abbiano conservato un minimo di umanità, quindi di sensibilità.
"Il mio vuoto è colmabile con l'unica materia possibile per me", e ciascuno deve scoprire da solo quale essa sia.
Chiara chiama la sensazione di vuoto che la coglie all'improvviso il buco profondo. Inoltre, è molto interessante il fatto che Chiara parli dell'altezza  del buco profondo, esprimendo il concetto di profondità dell'altezza. Le ho chiesto se il buco profondo sia per lei una cosa reale o un sensazione, e lei mi ha risposto che si tratta di una sensazione.
La sensazione di vuoto, che di solito è accompagnata da vissuti poco gradevoli tipo l'ansia, l'angoscia, la paura, la preoccupazione, l'irrequietezza, la sofferenza morale, finanche la disperazione, ho notato su di me che ha il merito di farci prendere atto del fatto che noi abbiamo un'interiorità o meglio una vita interiore alla quale rendere conto, al di là dei nostri piani. Potremo quindi definire il buco profondo una voragine, apparentemente senza fine, dove la eco di richiami profondi si fa sentire a modo suo e non sempre con effetti piacevoli. Vale a dire che ciò che è evidente e sotto gli occhi di tutti è che viviamo esteriormente compiendo azioni, operando scelte e formulando pensieri coscienti, mentre interiormente siamo vissuti inconsapevolmente dalla nostra esperienza quotidiana ed anche, molto probabilmente, da un tipo di esperienza più ancestrale, che a voler sentire gli addetti ai lavori pare essere la memoria fissa in dotazione al nostro essere sin dalla nascita, memoria che s'interfaccia con l'esperienza esteriore e con i vissuti interiori di quell'esperienza e con la nostra personalità in continua evoluzione. Insomma, pare proprio che non nasciamo così sprovveduti come si direbbe osservando un bambino, ma che siamo invece esseri molto complessi, da subito.

Siamo antichi come l'Universo ... chissà dove attinge il buco profondo, forse nell'eternità.

venerdì 6 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 9

ZOLLE

Qui de seguito l'appunto di un sogno del 2012:


Stanotte ho sognato che mia figlia Arianna dissodava un sentiero, con una forza indescrivibile, e in poco tempo. Io la osservavo affacciata da un balcone, dall'alto, ma c'era una donna cattiva del mio passato che la rimproverava in modo ignorante e grossolano ....


La donna in questione è una vicina di casa di quando io ero bambina ed abitavo a Terracina. Questa Signora non era gentile con me che vivevo con mia nonna ed era solita chiedermi ironicamente chi fosse mio padre, oltre a inveire spesso nei miei confronti, nonostante io fossi una amichetta delle sue figlie. Ma niente paura, io sapevo difendermi già allora. Solo che lei mi è rimasta dentro in qualche modo, non avendo una famiglia tradizionale non avevo punti di riferimento da questo punto di vista e credo che, stranamente, io volessi emularla come madre (il fascino del male) e che una parte di me aderisca in qualche modo a quel suo modello negativo genitoriale e umano. 
Questo sogno mi aiutò molto a correggere ciò che la signora vicina con le sue cattiverie quotidiane e gratuite ebbe il potere di guastare in me, che soffrivo per la mancanza dei miei genitori e forse pensavo che essere una madre fosse quello là. Arianna, nel sogno dissodava poderosamente il terreno dalle erbacce e preparava un sentiero ...

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giovedì 5 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO - POST 8

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Recupero un appunto del Diario del 2009.

Ascoltando musica, in macchina, tornando a casa, Chiara mi ha detto:
  • "Bella la musica...la musica fa bene."
  • "In che senso fa bene, amore?"
  • "Che fa bene alla salute."
  • "Alla salute? Spiegami meglio, cosa intendi esattamente quando dici che fa bene alla salute?"
  • "La musica dà attenzione, mette calma e dà la direzione..."
A quanto pare la musica riporta Chiara "sulla terra" ad un livello di attenzione che, evidentemente, lei stessa si rende conto di avere difficoltà a mantenere. L'effetto normalizzante che la musica ha su di lei è di renderla calma e lei lo avverte. Tuttavia, trovo incredibile che Chiara mi abbia detto che la musica le dà la direzione...insomma, è un po' come dire che la musica la rimette in carreggiata o, meglio, che la musica le fa ritrovare quella bussola interna che consente di non smarrire il cammino. Insomma, Chiara pare essere profondamente consapevole di dover perseguire una meta; ho detto profondamente e non razionalmente. A questo proposito, inserisco un brano tratto da un mio scritto.
"Sentivo di avere un progetto di vita........... Di quel progetto avevo sentore che fosse autonomamente al corrente persino il mio corpo, munito com’era dei suoi fluidi e della sua chimica: un corpo dotato di una memoria e di una ricettività che gli consentono di riconoscere i segnali lanciati dall’Universo ed equipaggiato d’una speciale bussola per non smarrire il cammino................tale idea nasceva soprattutto dalla sensazione che una porzione, non propriamente identificabile del mio essere, fosse consapevolmente protesa verso una meta. E per meta non intendo un destino al quale non si possa sfuggire, bensì uno scopo, un compito da portare possibilmente a termine....."
Chiara, senza che nessuno le abbia insegnato nulla riguardo al destino o a quant'altro, sa di avere una direzione da seguire... Mi viene in mente una frase: "Tutto si sa", contenuta nel meraviglioso romanzo di Gabriel Garçia Marquez "Cent'anni di solitudine".

martedì 3 ottobre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO: POST 7

Ricordo ancora la fatica e il trauma per il cambiamento di casa che abbiamo fatto circa otto anni fa. Affrontare da sola due traslochi con le mie Chiara e Arianna: dalla casa a Roma alla nuova casa nella campagna romana e smantellare la nostra bellissima casa al mare. Chissà come l'avrà ridotta chi l'ha comperata, era proprio bella. 
Abituarsi alla nuova vita nella nuova casa non fu facile per nessuna di noi tre, ma per la mia Ariannina di più. Per lungo tempo ebbe crisi di nervi: due case, le nostre case, di città e al mare, in un solo colpo traslocate nei loro oggetti e mobili in una sola casa ... ma le mura che ci hanno contenuto e accolto per quindici anni quelle non si potevano spostare con noi, né i loro affacci. Purtroppo, la scelta era indispensabile ed inevitabile. Meno male che qui nella nuova casa c'è spazio, anche se molte cose dovetti regalarle. 
Credo che Arianna fosse terrorizzata. In quel periodo prese a dire a dire: 
- Paù' Paù'! - 
A testimonianza del vissuto di Arianna, conservo il disegno autografato che lei mi fece quando le chiesi di disegnarmi la nostra villetta. 


lunedì 2 ottobre 2017

NON AMORE

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Andare via, e subito, da chi non mi desidera,
questo è il mio comandamento.
Nessuna solitudine è totale come l’essere indesiderati.
Via, dunque, senza tremare e titubare:
la paura può esser tentazione di cedere alla colpa
d’aver commesso questo o quello,
d’esser sbagliati, ma
è solo non amore la paura
mescolata all’altrui desiderio d’altro,
pur che non sia tu.



Marina Morelli
Roma, 2/10/2017
(tratta da raccolta inedita #SOLENOTTURNO)

martedì 26 settembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO. POST 6


LA GUERRA DEGLI UOMINI

Nel dicembre del 2008, in uno dei nostri viaggi virtuali sul Grande Raccordo Anulare di Roma (anni fa ci capitava di farci un paio di giri del Raccordo per impiegare il tempo), incrociammo un Trasporto Eccezionale dell’Esercito: carri armati, jeep, mitragliatrici giganti, e mia figlia Chiara mi chiese:
A cosa servono?
- A fare la guerra. 
- Che cos’è la guerra?
Domanda apparentemente facile. Con Chiara devo pesare le parole, dare la giusta risposta ad una giusta domanda.
- ... è quella situazione dove le persone si sparano per vincere sugli altri e, poi, la gente, a volte, muore…
- La guerra la fanno i delinquenti, allora?
Me la guardai ...
Si, la fanno i delinquenti ... hai ragione. -
- E’ una cosa da uomini però, perché le donne queste cose non le fanno.
- E perché secondo te?
- Eeeeh, perché gli uomini sono più agitati ed aggressivi, le donne sono più calme….
Non credevo alle mie orecchie...oramai sono poche le persone che riescono ad interessarmi.
Si, penso che in effetti la tua analisi sia esatta, Chiara.
E poi li chiamano autistici ... sempre meglio di quando era piccola io, che li chiamavano scemi del villaggio.

venerdì 22 settembre 2017

DIARIO DI UNA MADRE DI DUE FIGLIE CON #AUTISMO. POST 5

I giorni che ho alle spalle sono stati duri. 
Arianna l'altro ieri è andata all'ottavo cielo, ancora. Io ero lì accanto a lei e non potevo fare altro che starle vicino. La mattina, prima di questa ennesima crisi, un infermiere di una clinica privata se l'è presa con lei perché una porta che, secondo lui, doveva stare aperta, era chiusa. Arianna è rimasta a guardalo senza potergli rispondere che lei della porta non ne sapeva niente. Lui non si era accorto che c'ero io ad ascoltare il tutto. Io mi sono arrabbiata con l'infermiere. Lui alla fine si è scusato con Arianna che gli ha dato un bacetto, senza dire niente, poi l'infermiere pur di farsi ragione a tutti i costi se l'è presa con me perché la porta era chiusa. La porta è rotta e se l'è presa con noi. La porta non deve stare chiusa, la porta deve essere aggiustata per non restare incastrata, solo che nessuno lo dice ai superiori per non esporsi, e se la prendono con la gente che oltre a comportarsi bene paga. Forse lui è sotto pressione, dice di avere un figlio con la sindrome di Asperger; me lo ha detto durante la forte discussione battendomi forte le dita sulla spalla sinistra, io mi guardavo la spalla e guardavo lui, incredula, non capivo e non capisco cosa c'entri la sindrome di Asperger di suo figlio col fatto che se la sia presa prima con Arianna, che lui conosce bene e che ha una sindrome autistica, la quale fra l'altro non aveva fatto niente, e poi con me. Non è la prima volta che capita che una cosa si rompa o che venga toccata e che di questo venga incolpato un disabile o chi non può difendersi. Io so difendermi bene, però. Io so essere molto cattiva, almeno quanto l'infermiere.
Dulcis in fundo, ieri non mi hanno voluto dare in sostituzione un assistente domiciliare donna che fosse più adatta a stare accanto ad Arianna in quella particolare giornata, neanche se Arianna stava ancora male e neanche se io per effetto della giornata precedente stavo peggio di lei. L'addetta al coordinamento della cooperativa per non dirmi di no e prendersi la responsabilità della sua decisione, magari dovuta a una reale impossibilità, ha detto di avere contattato le assistenti e che loro si sono rifiutate, ma non è vero, le assistenti non sono state proprio contattate, infatti mi pareva strano. Pazienza.
Sono sincera, dopo 32 anni di #autismo non mi stupisco più di niente. Non ho in alcuna considerazione il nostro paese. Avrei dovuto andarmene quando a vent'anni sentii forte il richiamo delle terre straniere. Chissà come sarebbe stata la mia vita. Nessuno può dirmelo.

domenica 17 settembre 2017

CONNESSIONE



Vedere il mondo con la vista della mia anima
è vedere immagini che vedi tu:
il tuo mondo in fotogrammi, e desiderarlo,
pensando che sia un sogno a occhi aperti,
mentre una parte di me, che
non sono io, è lì con te e partecipa, sognante,
d’una vita che non è la mia.
Questo è il destino di chi ha
una promessa impressa nell’anima:
provare una nostalgia che è connessione
che spinge a congiungersi con un’altra parte di sé,
che già dimora dove
lo struggente desiderio di questo e di quello,
d’essere adesso qui e subito dopo là, direziona.
Ma una nuova improvvisa inquietudine, ecco,
già porta via quel desiderio
agitando un’altra immagine di questo e di quello,
ovunque esso sia, e solo perché tu sei là
con la parte di me che t’appartiene.
  
Marina Morelli
Roma, 17 settembre 2017

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venerdì 15 settembre 2017

Diario di una madre di due figlie con #autismo. Post 4

Oggi come sempre molto daffare, ma come dico io: basta che uno ne risolva almeno "una" al giorno...
Le ragazze: non c'è male.
Stamattina pensavo a una frase che Chiara, la mia figlia maggiore, mi ha detto circa un mese fa mentre facevamo una passeggiata sul lungolago di Montefiascone sul Lago di Bolsena:
- Mamma, tu le cose me le spieghi dal profondo. 
Credo volesse rivolgermi un apprezzamento, infatti l'ho ringraziata. Poi, ha aggiunto:
- Mamma, io adesso sto meglio perché ho capito anche gli altri ... 
Che dire, se non che sono cambiate molte cose in questi anni. Anni fa Chiara era immersa nel suo spettro percettivo autistico e comprendeva male, traduceva male molte cose del suo reale quotidiano e soffriva. Questo è un ricordo del 30 novembre 2008 di cui presi nota. Sono trascorsi molti anni e molte cose sono sono cambiate per Chiara, in meglio.


IL SOGNO DELLA FAVOLA

Mia figlia Chiara è una ragazza autistica di 23 anni. Anzi, credo che oggi non sia più autistica, nel senso che comunica a tutto spiano... vale a dire che i tratti autistici causati dal suo problema psichiatrico, i quali erano preponderanti quando era bambina e poi ragazzina, oggi sono scomparsi, ma è rimasto visibile, in tutta la sua drammaticità, il disagio psichico che era alla loro base. Insomma, con l'amore e l'impegno inflessibile degli operatori del settore abbiamo eliminato gli effetti e, dopo un breve periodo di soddisfazione, ci siamo imbattuti di fronte alla grande muraglia della causa... adesso, io confido in un miracolo e tutti continuiamo a lavorare con l'integrazione, sperando che il mio forte desiderio di vederla un giorno integra concorra a compiere un prodigio: "Chiedete e vi sarà dato".
Comunque, a volte, capita che Chiara abbia dei pensieri geniali, che mi sorprendono in quanto tali, perché io penso che questi nostri piccoli "fooll" siano esseri necessariamente ispirati per certi aspetti, in quanto frequentatori assidui di quello spazio che si trova tra la riflessione e la fantasia dove può accadere d'imbattersi nel divino, non in senso strettamente religioso ma inteso come tutto ciò che non si conosce.
Fra i tanti strambi pensieri di Chiara che, in verità, sono spesso insopportabili alla ragione, ogni tanto lei mi parla del Sogno della Favola.
In principio, accidenti a Cartesio, io non capivo, anzi mi innervosivo per quelle che mi sembravano solo scemenze, ma si sa che alla base di ogni incomprensione c'è l'ignoranza, la mia in questo caso. Poi, però io cominciai a scrivere e, in un certo senso, da quel momento sono divenuta un po' foll anch'io. Scrivere vuol dire, nel mio caso, proprio saltellare tra la riflessione e la fantasia e, spesso, anche io mi ritrovo a sostare in quel limbo che è, appunto, la linea immaginaria che separa queste due emanazioni dell'essere. Ciò avviene quando sento che ho avuto un'intuizione che ha travalicato la mia capacità riflessiva, capacità che al di fuori degli aspetti creativi viaggia solo sul piano del mio conosciuto. Quando, invece, io riesco a spingere i miei pensieri oltre i miei stati d'animo e la mia esperienza sento di travalicare il mio essere e di attingere a qualcosa di superiore rispetto a me, ma anche di sotterraneo. D'altronde, divino, come ho già detto, può essere considerato tutto quel che noi non conosciamo. In quei momenti io mi metto in un atteggiamento d'ascolto ed aspetto la connessione, considero l'ispirazione una connessione misteriosa. Tutto ciò, però, avviene sempre nel dubbio d'essere fuori di senno, sebbene dentro di me per non disconnettermi io so che non devo temere d'impazzire. Paradossi! Quindi, diciamo che è da quando scrivo che io mi sento meno diversa e distante da Chiara e che ho cominciato a riflettere su molte delle sue frasi "strampalate", fra le quali Il Sogno della Favola. Così ieri quando lei mi ha chiesto di nuovo: 
- Mamma, io voglio andare a vivere nel sogno della favola ...
Io mi sono fermata e sedendomi accanto a lei e me lo sono fatta spiegare meglio da lei cosa fosse Il Sogno della Favola, e Chiara mi ha risposto così:
Il Sogno della Favola è il sogno bello. E' il sogno dove ci sono le persone strane. Ma non quelle brutte che fanno tanta paura, quelle belle, quelle che piacciono, quelle che fanno le smorfie, che sono simpatiche e che non fanno le facce brutte e cattive...
Poi, vedendomi silenziosa mi ha chiesto:
- Mi compri la bacchetta magica?"
- Per fare cosa Chiara?
- Per andare a vivere in un'altra vita che piace... che questa fa schifo... io mi sono stufata di vivere in questa vita, voglio andare a vivere in un'altra vita.
... e trovandomi totalmente spiazzata e ammutolita (io ho questo di buono: quando non so cosa dire, taccio) ha aggiunto:

- ...e comunque, se non esiste la magia delle favole, allora vuol dire che non esiste neanche un'altra vita.

Il Sogno della Favola dunque è il contrario dell'incubo. E' il sogno ad occhi aperti acceso sull'albero dei desideri, che grazie alla capacità riflessiva e alla fantasia supera le immagini oscure  della realtà e della sua lettura e ci porta, sulle ali dei nostri desideri, dritti dritti verso "la terra promessa". Il Sogno della Favola è il segno che nel fondo di ogni essere umano, anche il più disperato e disgraziato, alberga sempre una speranza.

giovedì 14 settembre 2017

Diario di una madre di due figlie con #autismo. Post 3

Se dovessero chiedermi cosa sia secondo me l'autismo, io risponderei senza esitazione: una diversa percezione delle cose e del mondo ad esordio, con il conseguente problema relazionale e il progressivo isolamento per la impossibilità di condividere la stessa realtà percepita diversamente e il conseguente danno cognitivo. 
Dalla mia visuale, essenzialmente l'autismo è l'effetto di  un problema di comunicazione. Naturalmente, a monte, c'è una "diversità" tutta da scoprire, ma alla luce delle attuali conoscenze scientifiche in campo neurologico e neurofisiologico temo che la strada sia lunga e in salita: direi una erta himalayana. Noi  tutti coinvolti personalmente, affettivamente ed emotivamente al prezzo della nostra stessa breve esistenza armiamoci quindi di coraggio, affinché ci venga la forza necessaria per affrontare il nostro cammino in condizioni di una tale avversità.

Per tornare al mio quotidiano, in questi giorni, sto notando che molte delle "discussioni" e delle incomprensioni fra me e la mia figlia minore Arianna vertono sulla gestione della casa.
Arianna sa fare molte cose, è volenterosa ed ha una buona dose di attenzione che, nonostante il suo grave problema psichico, le permette di applicarsi in modo efficace a una serie di compiti che, spesso, si assegna da sola.  Arianna sa cucinare, rassettare, svuotare e riempire la lavastoviglie, stendere i panni, occuparsi della immondizia (devo stare attenta perché nella sua mania di fare ordine e pulizia a volte butta cose che secondo lei non servono!), rifare i letti, passare l'aspirapolvere e lavare per terra, ma tutto ciò volendo, aggiungo io. Già, perché io sono ben contenta che lei abbia molte competenze e buona volontà, però in ciò io le permetto (senza farmene accorgere altrimenti si arrabbia) di fare il giusto. Perché? Un po' perché non voglio che si stanchi troppo e un po' perché a causa delle sue tendenze ossessive non posso permettere per motivi di sicurezza che prenda in mano le redini della casa: il suo punto di vista, ciò che secondo lei va bene, non va evidentemente sempre bene. Dimenticavo, Arianna sa cucinare, oltre ad avere sviluppato una serie di autonomie sul piano della cura personale di cui vado particolarmente fiera, e se mi chiedessero su cosa mi sono concentrata in questi anni come madre al fine di migliorare la qualità di vita delle mie figlie, risponderei che per prima cosa ho fatto un lavoro su me stessa e che con loro ho lavorato sulle autonomie e sull'educazione, che sono per me il passepartout per entrare nel mondo e vivere, ognuno come può, liberamente nel rispetto di sé stessi e degli altri.
Tuttavia, per quanto riguarda gli aspetti casalinghi, non posso non dire, senza per questo colpevolizzarmi, che alcuni tratti ossessivi di oggi di Arianna sono, secondo me, una enfatizzazione di alcune mie nevrosi del passato, come appunto la cura della casa e della pulizia. In pratica ciò che in me era in qualche modo un eccesso, frutto di una mia parte in ombra oggi portata alla luce e poi in qualche modo corretta, è stato assorbito da lei che lo emula a modo proprio: in un suo proprio modo che può divenire, via via, sempre più ossessivo se non la si guida. Insomma, Arianna va presa per mano, purtroppo non le si può lasciare il timone del vapore, anche se a lei tutto quello che fanno gli altri nella cura delle cose non sembra mai abbastanza ed anche se è molto brava a svolgere i suoi compiti. Naturalmente, è la stessa consapevolezza di alcuni miei comportamenti e di alcune mie tendenze ad aiutarmi a vederne gli effetti su di lei, a vedere come certi problemi che sembrano scaturire solo dal suo disturbo siano in realtà presenti all'interno della nostra particolare relazione, a capire che a volte, al di là delle intenzioni e nella più totale buona fede, nelle relazioni passano su un altro piano di coscienza dei contenuti a noi stessi ignoti. Insomma, uno non può nemmeno permettersi una sana nevrosi che ti salvi da cose peggiori che ecco che ti nasce un figlio autistico il quale, come un piccolo guaritore alla "Miglio Verde" se l'assorbe e te ne fa da specchio! Niente ombre che lavorino nell'oscurità, dunque, ma liberi di stare insieme, senza farci del male senza volerlo, e questo vale anche, anzi sopra tutto, per le persone così dette "normali".
Tempo fa scrissi su Facebook e su Twitter: "Mi rivolgo a te che hai un figlio con Autismo: Trova un bravo medico, fa un lavoro su te stesso, elimina la gente inutile." Resto di quella opinione e a chi abbia un figlio normale io dico: "Conosci te stesso." 
L'ignoranza di sé resta il peggiore dei mali ... e le mie figlie, da questo punto di vista, mi hanno salvato l'Anima da me stessa.

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mercoledì 13 settembre 2017

Diario di una madre di due figlie con #autismo. Post 2

Oggi giornata nella norma, molto da fare, stress accettabile. Arianna ancora molto ossessiva con la sua mania di buttare le cose e fare pulizia; molto difficile farle capire, o meglio tranquillizzarla sui tempi di utilizzo delle cose e sul fatto che molte cose non si possono proprio buttare. Stamattina sono state al Bowling con i loro assistenti. Ha vinto Arianna :-) Adesso sono uscite di nuovo ed io posso scrivere.

Vi ripropongo un MIO post che scrissi il 4 febbraio 2009 intitolato "SVENIRE DAL DISPIACERE" in cui descrivo una delle tante situazioni critiche affrontate in questi anni.




Donna che piange Paul Klimt


Ieri ho avuto un malore...e non è che io mi sia impaurita, piuttosto, sentendomi mancare, ho pensato che nel caso in cui fossi svenuta, trovandomi sola in casa con le ragazze, nessuno mi avrebbe soccorso...e cosa avrebbero fatto loro due nella eventualità? Così, ho chiamato mia sorella e le ho chiesto di chiamarmi ad intervalli regolari di tempo per controllare...

In realtà, c'è un antefatto, una letterina mattutina in cucina per me:
"CARA MAMMA, IO NON VOGLIO CHE MI SGRIDI PERCHE' NON DEVO  ALZARE LE MANI A MIA SORELLA E PERCHE' IO SONO GIUDIZIOSA." Chiara
Poi, avevo trascorso la giornata intera a scrivere ed il ritorno alla realtà era stato particolarmente brusco: chi scrive è un po' come se avesse una doppia vita... Quindi, Chiara era tornata a casa, angosciata, nervosa, in lacrime, rabbiosa...ha cominciato di nuovo a chiedermi di accompagnarla a Vivere nel Sogno, perché lei ha questa idea: Il Sogno della Favola (vedi post di novembre 2008 Il Sogno della Favola, https://lapenisolaincantata.blogspot.it/2008/11/il-sogno-della-favola.html#links ).
Ecco, per immaginare la sua situazione emotiva, pensiamo ad un grafico di una scossa tellurica...e a quello che accade a chi si trova nel bel mezzo di una scossa tellurica: la piccola Arianna si è agitata ed io, non so cosa mi sia accaduto di preciso, ma ho cominciato a sentirmi la testa vuota e, poi, una spinta di energia interna mi è partita dal diaframma fino alla testa e lì ho sentito di perdere i sensi...e, non so come io abbia fatto, eppure, sono riuscita a non perderli i sensi, in un certo senso me lo sono imposta, concentrandomi fortemente su me stessa e controllando il mio respiro...
La Verità è che io non sopporto più di vedere soffrire mia figlia, di vederla disperarsi per la sua diversità, per i sentimenti, le emozioni e gli impulsi contrastanti che affollano la sua mente...e la sua anima...eppure, quando ha visto che stavo male Chiara ha smesso...e mi ha chiesto cosa accada in realtà a le persone che muiono...e io le ho risposto l'unica cosa che so al riguardo, ovvero che la persona, il cui corpo muore, sparisce. Allora, Chiara mi ha chiesto:
"Cosa vuol dire per me se muori?"
"Che non mi vedi più qui."
"E la nonna?"
"La nonna, purtroppo, un giorno, dovrà salutarci..."
Poi, Chiara ha fatto un'affermazione:
"Già la zia si sta preparando a volare in cielo."
"Lo so."
"Ma non tu."
"Spero di no. Però visto che agitarmi, evidentemente, non mi fa bene, allora, ad esempio, cominciamo insieme col pensare alle cose buone della nostra vita. Aiuta molto, sai?"
"Va bene, allora adesso me ne sto tranquilla. Ma io sono cattiva? Perché io dentro, a volte, mi sento cattiva ed io non voglio essere così." Lacrimuccia, faccia arrossata.
"No figlia mia, tu non puoi immaginare quanto tu sia buona...solo che non basta essere buoni in fondo in fondo, bisogna anche praticarlo il buono che è in noi: buono è chi il buono fa. Quindi, se ti comporti in modo aggressivo, poi, ti troverai a fare i conti con la memoria di un tuo brutto comportamento...e questo, sicuramente, ti farà sentire in colpa e quando le persone si sentono in colpa diventano cattive. Noi, invece, in questa casa, ci trattiamo con delicatezza senza disturbare: innanzi tutto, non dobbiamo mai alzare le mani, per nessuna ragione, piuttosto dobbiamo parlare. Poi, non sgomitiamo e, tanto meno, urliamo...insomma, bisogna proprio tentare di vivere in santa pace e nutrirsi di dolcezze, premure e rispetto."

Ma come si fa a non svenire di fronte a tanto dolore? Ma come si fa a non spegnere i contatti nel vedere una figlia soffrire e disperarsi a tal punto? ...senza potere fare nulla se non parlare e parlare e spiegare e spiegare e tranquillizzare e tranquillizzare e capire e capire...e pregare e pregare...e sperare e sperare, proprio come Il Sogno della Favola...
Un bacino ad Arianna che assorbe tutto, come una spugna..un giorno o l'altro, satura, Arianna esploderà.

martedì 12 settembre 2017

Diario di una madre di due figlie con #autismo. Giorno 1 post 1

Stamattina è una giornata piacevole. Finalmente, quel caldo che mi spossava tanto al punto di farmi trascinare dietro il mio corpo è finito. Questa estate è stata micidiale sotto tanti punti di vista. Molta gente mi ha deluso, ma uno in particolare di più: Giuseppe. Sapevo che è egoista, ma ciò che mi ha colto di sorpresa è che anche lui ... insomma, che anche lui nel suo ambiente soffre il problema della ragazze. "Sta in imbarazzo": il disturbo mentale crea questi stati d'animo nelle persone, non è il primo e non sarà l'ultimo. Pazienza. Anche lui.
Mia figlia Arianna durante l'estate è stata particolarmente nervosa, potrei definire il suo comportamento: urlante. Mia figlia Arianna ha praticamente urlato dalla mattina alla sera per esprimere quel che desidera e quel che non desidera. Mia figlia Arianna sembra essere molto arrabbiata. Chissà cosa le passa per la testa, testa nella quale non riesco a fare entrare che non c'è bisogno di urlare ... o forse sì. A volte, penso che questi ragazzi siano un po' costretti a imporsi per farsi ascoltare, altrimenti, come dire, sono un po' al rimorchio. Uno pensa una cosa e dà per scontato che a tutti vada bene, e invece non è così, ciascuno ha le sue idee e i suoi desideri, anche questi ragazzi con #autismo, non lo si dovrebbe dimenticare. Il fatto è che noi tre stiamo molto insieme, e che io mi sono sacrificata molto. Però, per certi aspetti, il prezzo dello stare insieme è un sacrificio per tutte e tre, anche per mia figlia Chiara, la quale pensa molto al cibo. Io però non voglio che ingrassino, tutte e due, perché la piccola ha sì appetito, ma anche nel cibo, accidenti all'#autismo, emula la sorella. Insomma, Arianna sarebbe più regolata nel mangiare. Però, pure io, che dico! Lo so benissimo che in questa faccenda le medicine la fanno da padrone: le abbiamo viste lievitare entrambi quando cominciarono a prendere i farmaci in età adolescenziale. Erano forze della natura: tempeste!
Adesso sono le 8:14 del mattino, loro sono già uscite da un'ora e torneranno alle 16:00 per poi riuscire. Dalle 17:00 alle 19:00 io mi dedicherò alla scrittura del mio nuovo libro e loro usciranno, come fossero ragazze normali, con gli assistenti domiciliari. Vale bene il mio sacrificio, se è il prezzo da pagare per la loro libertà. Io sto qua, e scrivo oltre a sfaccendare e a fare di tutto. Scappo adesso: banca, spesa, caf etc... come tutti, più di tutti!

Buona giornata a tutti noi dunque. A tutta vita, perché qualsiasi vita ci sia toccata in sorte è la nostra vita.

Comunicazione sui contenuti del blog

Ci sono voluti molti anni perché ne avessi la forza, 32 dalla nascita della mia prima figlia e 22 dalla nascita della mia seconda, perché io mi decidessi a tenere un diario del mio quotidiano come madre di due figlie con #autismo.
Da oggi quindi, questo blog diventa un diario, non solo delle mie riflessioni, ma del mio vissuto come madre di due ragazze con #autismo.
Spero sia una testimonianza.
Via saluto tutti con affetto e simpatia.

martedì 29 agosto 2017

SOLLIEVO

Il sollievo viene dalla commozione
di vedere ch’io posso renderti felice
su una terra dove tutto lotta,
in un mondo dove tutto accusa,
sotto un cielo così distante da noi.

E la commozione del cuore traspare dagli occhi,
conforto per la mia anima, che mi fa da tramite
col mio angelo sospeso a mezz'aria, che ora, un po',
da terra mi solleva e m'avvicina al cielo,

avvinta a te.

Marina Morelli (29/8/2017)

Tratta da raccolta inedita #SoleNotturno

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